自闭症儿童妈妈欲捐眼角膜“看”儿长大
“我真高兴!我的眼角膜,没有一点瑕疵,能捐给看不见的孩子。”
昨日,43岁的尚美红在汉口空军医院微笑着,她正在做器官捐献前的体检。
她已与癌症抗争了两年半,她的精神力量来自于一个希望:患自闭症的4岁儿子,也许哪一天会叫一声“妈妈”。
瘫痪前光头妈妈带儿培训
尚美红是江西人,2006年嫁到武汉,丈夫朱万锁是长江委工程师。
虽是半路夫妻,但他们非常恩爱。2008年,56岁的朱万锁老来得子,两口子用上两人的姓,为孩子起名朱尚斌。
2009年12月,久咳不止的尚美红确诊为肺癌;在中南医院做手术时,发现已有转移,属晚期,切除左肺1/4。
半年后,刚完成6个疗程化疗的尚美红,听到一个不幸的消息:儿子斌斌在省妇幼确诊为“广泛发育性障碍”,俗称自闭症。医生说,孩子可能永远生活在自己的世界里,很难与外界正常交流。
揪心的尚美红带着丈夫和孩子去补拍了一套婚纱照,“等孩子将来懂事了,知道爸爸妈妈美好的样子。”
两个月后,尚美红催丈夫在武昌街道口租房,方便斌斌在省妇幼儿童早期发展训练中心培训。“1-6岁是发育障碍孩子康复的关键期。抓紧,也许还能有孩子叫妈的那一天。”
从那时起,除了自己病重的8个月,尚美红一直带儿子租房培训。其间,头发因放疗两度掉光,原先的直发再长出来,变成卷发。背部做放疗的部位凹陷下去,像卸掉了一块骨头。
省妇幼早期训练中心的老师都记得这个光头妈妈,她总和丈夫一起接送孩子。“看得出,放化疗的病人很虚弱;不过脸上很有精神,非常配合老师。后来有一段时间没见送了,才知道她已经瘫在床上。”
去年10月10日,一家人带着斌斌到首义广场游玩。这是尚美红最后一次出门,此后她双腿逐渐瘫痪。
2011年1月,正在住院抢救的尚美红从电视中看到,不少孩子因等不到移植眼角膜,生活在黑暗里。
她说服家人,与市红十字会签订了遗体(器官)捐献志愿书。
一周前,尚美红因腿部浮肿,再次住进汉口空军医院。医生介绍,癌细胞已侵入尚美红的心脏,随时有生命危险。
“这次,可能回不去了。”前天,她通过丈夫向红十字会表达了捐献意愿。
“只要是我身体有用的部分,都可以拿去,器官、角膜、皮肤都行。”尚美红说,她特别想把角膜捐给5岁以下的盲童。
据了解,因器官移植的条件严格,癌症患者的器官并不适合移植。
昨日,按捐献程序,市红会爱尔眼科医院眼角膜捐献登记及接收站的眼库协调员来到医院,为她做抽血及眼部检查。
协调员明维检查尚美红的眼部,她微笑地睁着眼睛。医生说,角膜质量非常好,没有任何中老年人常见的眼病。
“如果用于移植,可使两三个人恢复光明。” 明维说。
尚美红非常高兴,“虽然我不在了,但我身体的一部分还会在这个世界运转,就像活着一样。”她说,想把这份爱延续下去,看着斌斌长大。
尚红美捐器官还有一个想法,“好人有好报”;她能帮助别人,将来也会有人帮助斌斌。
明维介绍,按国家规定,器官组织的捐献者是不能指定接受人的。不过,会尽量满足她的心愿。尚美红点头表示,只要捐给最需要的人就好。她抬起白皙的手腕提醒,如器官不好用,自己的皮肤很好,也能捐。
昨日,市红十字会器官捐献管理中心主任骆刚强表示,市民通过捐献遗体(器官/组织)延续爱心,是大爱的体现。
斌斌,好想你叫声“妈妈”
几天前,记者陪同朱万锁带斌斌去医院看妈妈。
这个背双肩包的漂亮小男孩,黑漆漆的长睫毛,粉嫩的皮肤,大眼睛不时闪动着调皮的笑。
“他不怕任何人,只要你拍手,他就会让你抱。”朱万锁说,斌斌只会在他有需要时,按他的方式和你交流,除此之外,不会理你。
中南医院宁养院的大学生志愿者们,一直照顾尚美红。其中,武大医学院大一学生徐武为她拍了一段视频。“斌斌,妈妈爱你,你要快点喊妈妈,因为妈妈这次病得真的很重了。”尚美红说。
此时,斌斌在一旁拿着妈妈喝水的吸管,敲着牙齿,对妈妈的呼唤充耳不闻。他沉浸在这种自闭症儿童的刻板行为里,一连可以持续几个小时。
拓展阅读;
自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。
从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。
自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治愈的。