自闭症机构负责人呼吁煤老板关注自闭症儿童
25日,太原志愿者来到山西最大孤独症康复机构看望患儿。对他们的到来,这群三四岁的孩子没有表示,没有交流,只是自顾自地玩耍。对此,太原市方舟自闭症康复中心负责人范世禄表示,山西有数以千计的孤独症儿童,但是受限于经济、理念等问题,真正能接受系统训练的孩子很少,“希望山西煤炭企业家能关注这些特殊孩子,予以慈善支持”。
据介绍,2011年,北京师范大学公益研究院最新研究结果表明,中国目前的孤独症儿童发病率为1/166,且呈逐年上升趋势,“与此同时,作为内陆省份,山西的很多家长不愿或者无力承担孩子接受训练的费用”。
4岁的苏子华(化名)之前曾在幼儿园待过1年,后因种种原因来到“方舟”。25日下午,子华独自躺在躺椅上,手里反复揉搓着一块包装纸,叠好又展开,展开又叠好。如此反复,不知疲倦。
一旁的苏妈妈注视着儿子,目光丝毫不愿转移。看到有陌生人走近,苏子华视若无人,只管反复揉捏着手中的“玩具”。苏妈妈说,好在儿子症状比较轻,能和亲人做简单的交流。再者,我们家就在太原,“如果是外地人,他们承受的精神、身体、物质压力超出一般人的想象”。
在每一间教室,孩子们在家长的陪同下“机械”地上课。尽管老师反复引导孩子们举手示意、上前回答,但孩子们依然专注于自己感兴趣的玩具、书本。
体育课上,多数孩子不会“踏步走”,或者只会“一顺顺”地前进。感统课上,不明原因哭泣的孩子大哭不止,她不会表达,也不会宣泄,只是沉浸在自己的世界里,不能自拔。
据保守估计,山西孤独症儿童大约有近万人,“多数家长要么没有发现孤独症的意识,要么没有足够的财力,或者没有合适的训练机构接收,多种原因导致很多孩子错过最佳干预时机”。
目前,在世界范围内,孤独症发病原因不明,没有有效治疗方法,且发病率呈现上升趋势。对此,有家长表示,“一个孩子得了孤独症,就等于埋葬了几代人的生活”。
“一旦发现孩子得了孤独症,整个家庭,甚至整个家族都会深陷其中。”太原方舟自闭症康复中心张老师说,很多家长发现孩子得了孤独症,出于保护孩子的考虑,他们会把孩子封闭起来,“在学校附近租房,陪孩子上课,每天两点一线,多数家长没有自己的生活”。
很多时候,张老师发现,孩子们在家长照顾不到,或是自己情绪低落的时候,只要让他们向窗外眺望,他们就会变得安静、专注,“或许是因为孩子们压抑得太久”。
对此,太原方舟自闭症康复中心负责人范世禄表示,对于绝大多数孤独症儿童来说,他们从这里走出去,就意味着重新回到封闭的家庭,“因为孤独症是伴随终身的疾病,很多家长担心自己死后,孩子未来的出路”。
据了解,目前,社会大众对自闭症群体了解、关注较少,加之相关教育、康复、社会保障等政策不够完善,多数孩子无法融入社会。
范世禄表示,作为NGO组织,在没有外援、政策支持的情况下,多数自闭症康复机构都是勉强维持,“为此,我们筹备在山西开展‘炭火燃烧计划’,呼吁煤炭企业家关注这一特殊群体,做出慈善义举”。