自闭症孩子－家庭难以承受之痛

    电影《海洋天堂》里大福的父亲的忧虑或许存在于每一个自闭症孩子父母的心理，当自己逐渐老去，孩子又该何去何从。当自己逐渐老去而自闭症孩子却又不能独立生活，无疑是这个世界上最痛苦的事情。又得家长也担心，如果自己出了意外孩子将怎样生存下去。

    一位自闭症儿童家长则对自己的孩子心怀愧疚，“孩子的行为异常时，每次打完他不到3秒钟自己心里就非常后悔，心里发誓以后再也不打他了。然而没过几天当他那种异常的行为在刺激我的神经的时候，往往很难再忍下去，用尽全力的吼出去，只希望他能听进去我说的话。用尽全力在他屁股上印下巴掌印，只是希望他能记住他做的这件事情是非常非常不对的。”

　　这位父亲说：“那种感觉太难受了，正常孩子的父母是感受不到这种滋味的，撒手不管又不忍心，管呢就要每时每刻不停地纠正，因为孩子几乎平均每30秒就要被提醒一次不能乱扔东西，关门不要那么用力，不要用手抓菜吃，大小便要上厕所，不要乱咬东西。”

 　在国内，能为自闭症患儿提供服务的专业机构还不多，即便是医疗资源也显得紧缺。因此，所有的压力几乎都落在了患儿父母的肩上，不堪承受。曾到美国进修的卢建平对此感受颇深。

　　附属于哈佛大学医学院的波士顿儿童医院是全美最大的儿童医院之一，卢建平曾前往该院儿童少年心理科学习。在那里她了解到，美国已经立法要求普通的学校不得拒绝接收自闭症患儿入学。而且，学校都配备有数名经过专门培训的老师，他们懂得如何帮助自闭症患儿融入校园学习和生活。

　　有研究显示，自闭症患儿进入普通的中小学学习，在正常的生活环境中，病情会得到改善。这也是近年来人们常常提到的融合教育。在台湾，从上个世纪90年代开始强调教育不能隔离。目前台湾所有的小学都至少有两位特教老师，早期特殊教育学校的学生逐渐回归普通学校。

　　此外，美国还有专门的孤独症学校。学校里自闭症学生年龄在4～22岁之间，多达数百人。有的学生病情比较重的，终身需要他人照顾。为此，学校配备了特殊教师、临床医生、康复师等等。

　　“我的美国同行告诉我，美国自闭症患儿的权益也是通过患儿父母、媒体、社会人士的共同争取，一步一步得来的，直到最后完善立法，以法律的形式保障这些患儿的权利。”卢建平告诉记者，“希望在国内，自闭症患儿也能引起社会更多的关注，给予他们更多的关爱。”