照亮星星孩子的的那颗心
对于大多数人来说,自闭症是一种陌生的疾病。然而,第二次全国残疾人抽样调查结果显示,我国约有150万名自闭症患者。他们有个共同的名字“星星的孩子”。为了提高人们对自闭症的认识,争取改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。是否患病,患儿无从选择。但是否幸福,关键在于健康的我们是否能给予,给予多少
想说爱,不容易,与此相比,家庭要承受的经济压力更大。
8年前,许老师带过一名来自德化山区的患儿。她回忆说:“当时孩子只有3岁,跟母亲住在每个月200元租金的地下室。半年后,孩子仅学会一些基本发音,但由于贫困,他们只有回家。2007年,我到他家,家徒四壁,当孩子说"老师请坐",我没能忍住眼泪。”
10年前,在训生没有任何社会补助,完全靠家庭独立承担康复费用。后来,贫困的在训生家庭可以申请国家级、省级和市级各项助残项目补助,基本可以填补康复费用,但仍然很吃力。他们要放弃一个青壮年劳动力,还得负担高昂的生活费用。
说。
7年前,小杰的爸妈带他来学校,听完一堂自闭症培训专家的讲座后,他们就离婚了。小杰的爸爸续娶后,对小杰就彻底不闻不问了,有时还会打骂。
“我们再不管,就没人管他了。”小杰的奶奶十分无助,“我60多岁了,我和老伴都担心,等我们走了以后,孙子会流落街头。”
起初,由于家境不好,加之父母不负责任,小杰一直被关在家里。在泉州爱心儿童培训学校校长杨若婷的帮助下,小杰奶奶确定小杰的康复训练费用可以通过申请全额报销,终于决定让小杰接受训练,每天早上全程陪同小杰。
“像小杰这种父母双方都推卸责任的情况,确实存在,但是少数。一般来说,母亲单方面几乎是全身心投入,不少父亲做得还不够。”杨若婷说。
爱心如何不“自闭”
其实,自闭症儿童最需要的是民众的理解与帮助,而这却最为薄弱。有时候,在公交车上,自闭症孩子会不停击打,敲出各种声响。不了解情况的乘客会指责孩子不懂事,或是家长没教好,家长通常只能默默隐忍。
有自闭症儿童家长慨叹:“有人经常问我为什么不教孩子说话、做事,他们哪里知道我的难处啊!”
公众的不了解,主要是因为与自闭症相关信息接触太少。因为公众的不了解甚至歧视,家长大都不愿意公开孩子的相关信息。那些接受采访的家长,都要求不能透露自己和孩子的姓名。更有家长要求培训老师在公共场合碰到孩子时,不要主动打招呼,以免被人知道孩子患有自闭症。
健康的社会机制,应该不畏惧残缺。它不仅能担当,更有健全的机制去弥补、消化、转化这些不足。因此,从某种程度上说,自闭儿等弱势群体的境遇,一定程度上折射出当下社会的某种困境。有困不怕,关键是能够直视困的实质,能扭转困境,能完善困境背后的实质缺陷。这,应该是任何成熟社会机制的应有之义。