[走近“星星的孩子”]家有“星星的孩子”(图)
一名患儿的母亲放弃工作,在租住地照顾孩子。
一群孤独症患儿在家长的扶助下才能完成一套动作,而另一群正常的孩子却自己在做游戏。
一名孤独症患儿家长牵着孩子,精神不振地回到武汉市渔光村的租住地。
在同一片蓝天下,有这样的一群人:他们在初尝为人父母的喜悦后,面临的却是痛苦、漫长而艰辛的心灵跋涉之路。
他们就是患孤独症孩子的父母!黄石市的周女士自从得知孩子患上孤独症后,全家人的生活被拖入到另外一番天地。
孩子的病症刚被发现那会,他只知道漫无目的地跑,除了强制手段根本没有办法控制。而且孩子几乎没有正眼看过母亲。每当周女士看到孩子天真无邪的笑脸,清亮的眼神,她总忍不住心疼地蹲下来,捧着他的小脸低唤:“宝宝,看看妈妈!喊喊妈妈!”然而,任凭你对他百般呵护,任凭你想尽办法逗他,孩子总是浑然不觉,冷漠以对。
此情此景怎不让人痛心和悲哀啊!有的患儿父母在无奈的忧虑和烦恼中,只好哀叹自己的命运不好。
然而,毕竟孩子还要成长,今后还要面对现实的世界和自己的未来之路。因此,竭尽千方百计为孩子治病,成了每一位患儿父母义不容辞、必须勇敢担当的责任。“自打发现孩子患病后,我就作好了辞职的准备,因为患有这种病的孩子需要家长全天候的守护。”今年9月,周女士辞职带着孩子到武汉专心治疗。
在武汉梨园医院附近的渔光村,有20多名孤独症患儿的家长在这里长期租房,以方便给孩子治病。他们有的有令人羡慕的工作,有的来自农村,如今都放下了手头的工作和田里的农活,抛家别乡带着孩子来到武汉。
与周女士不同的是,许多家长因种种原因,无法辞掉公职,于是只能饱受既要照顾孩子又要兼顾工作的折磨。康女士在荆州市一机关工作,考虑到医治孩子需要很多钱,经济压力很大,不敢贸然辞职。今年9月,她请了2个月的假,带孩子在梨园医院旁租房陪孩子治病。每月房租要150元,加上每月最低1200元的治疗费,省吃俭用,每月的开销最少也要1800元。眼看剩余的假期屈指可数了,她只好从荆州接来年迈的父母代替她照顾孩子,自己准备11月下旬回荆州上班。孩子的病情已经够折磨家长了,更难以忍受的是社会和现实中的歧视和冷酷。
首先孩子入学是个大难题。家住汉口杨汊湖的老叶说:“我的外孙今年6岁多了,因为孤独症已经被多所幼儿园拒收。由于孩子的父母都有工作,先是爷爷在家带孩子,每天跟着孩子跑,去年就病倒了,于是由我接过来带。”老叶说,真的希望社会和学校对孤独患儿多些了解,多些关爱。有孤独症患儿的家庭太艰难了!从去年开始,老叶负责接送外孙到梨园医院治疗,每次往返要花1个多小时。前几日,老叶专门为孩子买了一个小书包,让他背着每日上医院。老叶说:看到孩子第一次背上书包时,我和闺女的眼泪直流,闺女对我说:“爸,我的孩子要是正常,也该跟别的孩子一样背书包上学校了啊!”
还有就是社会上的冷言冷语伤人心。大冶的曹女士说,为了给孩子看病,她一年来已经在武汉、黄石等地的医院看过许多医生,为此,她不得不经常向单位请假。时间长了,单位就有怨言了。她理解单位,可是她没办法。那份虽说收入不太丰厚的工作,是维持她基本生活的保障,她不能放弃。
有家长说,家里不幸有了一个“星星的孩子”,大人的脸上就像刻下了一个“愁”字。
一个患儿一生给一个家庭会带来沉重的心理和经济负担。如果以500多万患儿计,一个患儿牵扯到几个大人,被孤独症涉及到的人群,就会多达数千万人。
对于孩子的病情,这些家长可以从无法接受到无奈接受,但是在家长们脑海中牵挂最多的还是这样一个问题:假如家长不在了,谁来照顾孩子?自己的孩子会有被社会接受的那一天吗?