我国自闭症患儿数约为164万人 至今仍"无药可医"
张笑强和她的宝宝。2000年,本报记者开始关注宝宝,那时宝宝才10岁,如今已是23岁的大小伙子了,但他要想真正融入这个社会并不是那么容易

“今天你蓝了么?”2013年关注自闭症儿童公益行动呼吁全社会都来关心自闭症儿童,使这些儿童融入正常人的社会

大多数自闭症儿童生活难以自理,即使上厕所也要老师陪同

吃饭这种很简单的事,对于自闭症孩子来说,都需要进行长期的培训
他们就像天边的星星,守着那一小片天空,孤独地闪烁着。他们能看到,却视而不见,甚至从不与人对视,哪怕是父母至亲。他们也能听到,却充耳不闻,只是沉浸在自己的世界里。有时,他们会咿咿呀呀地说着什么,却连饿了渴了也不知道如何表达。
他们是自闭症患者,有着一个好听却令人心碎的代称——星星的孩子。
2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”。据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个“星星的孩子”诞生。中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
他们,需要关爱。
很多自闭症患者终生没有语言,不懂得如何与他人交流,像下面这些“复杂”的表述,对他们来说是很难的。但是,壹基金2013蓝色行动呼吁人们耐心倾听这些星星的孩子想“说”的话:
1我是一个孩子,一个有自闭症的孩子,也喜欢得到认可。有时候会吃醋,有时候会犯懒,有时候会不听话。但是我仍然是个孩子,不要因为我的“特殊”而改变了这一点。
2我的器官感觉是有障碍的。有时不喜欢太亮的环境,有时很喜欢被挤压的感觉,有时对声音非常敏感。
3如果我完不成你的要求,不是因为我故意不去做,而是因为我没有听懂你的要求,或者是我做不到。你可以给我再解释一次吗?
4大人的世界很复杂,为什么明明想吃,但是说不吃?我不懂,我的思维很简单,我能了解的就是字面上的意思。
5如果我有不恰当的行为,请不要难过,因为我不是针对你的。
6语言对我来说比较难,如果可以,尽可能用直观的东西。
7我做不到的事情有很多,希望你多记住我做到了的,忘记我做不到的,我也喜欢表扬和赞美。
8有的时候,我不是不喜欢和朋友玩,而是不知道怎么玩,可以教教我吗?
9我不喜欢生活规律被打乱,但是你不要因为惯着我而做到“一成不变”,我更需要你教给我一些“替代行为”。
10不要取笑我,接受我就是对我最大的支持。
“有的时候,我不是不喜欢和朋友玩,只是不知道怎么玩。你可以教教我吗?”
这句话,与其说是替那些患有自闭症的孩子说的,不如说这其实正是他们的心声。他们总是封闭在自己的空间里,对外界没什么反应,很孤独的样子,自闭症因此又被称为孤独症。
现实生活中,像阿甘那样的自闭症“超人”很少见
自闭症这个概念于20世纪40年代由美国精神病医生LeoKenner首次提出。仅从字面上理解“自闭”或“孤独”,或许有人会认为这是一种将内心封闭起来的心理疾病。这是误解。
自闭症是截至目前病因尚无定论的神经系统疾病,指的是儿童由于先天性的脑部功能发育不全,从而在学习说话、表达感情、认知事物等方面出现障碍。
从外表来看,患儿与常人无异,但稍稍接触就能发现他们的异常:
目光从不与你对视,你叫他喊他,他都不理你——既不表露感情,也不理解感情;只是一个人没有笑容地玩玩具,一个瓶盖,或者一粒小石子,要么不断地开灯关灯、盯着从水龙头中滴下来的水……某种单调无趣的行动——对此类微小的事物极其执著;
不会叫妈妈、爸爸,偶尔通过拉扯对方的手和衣服来表达意愿,只会机械地重复听到的单词,不明白“狗”或者“车”这些词——无法通过语言与人沟通。
人们最熟悉的自闭症患者,莫过于好莱坞影片中的那位阿甘,捕虾、跑步、打乒乓球,他都执著而有着好运气,甚至因此显现出他超常的另一面。
可是在现实生活中,像阿甘这样的自闭症“超人”,是很少见的。
自闭症治疗教育学者、日本川崎医疗福祉大学教授佐佐木正美在《儿童自闭症》一书中描述自闭症的症状:
无法记住人和事物的名称,不明白意思的词汇对他们来说不过是噪音,即使是认识的词汇也不懂得使用,虽然经过反复练习后能够记住一些名词,但无法理解。
有数据显示,全世界有3500万人患有自闭症。据美国疾病控制与预防中心2012年最新数据,美国每88名儿童中就有一名自闭症患者。而这一年,中国这一群体人数达到约164万。
再庞大的数量也都是由一个个独立的生命个体组成,每个自闭症患儿背后,都是一个心碎的家庭。当“星星的孩子”已经把自己封闭在狭小的空间里时,社会不应再使其“孤独”。
@爸爸爱喜禾:绕开了悲剧的漩涡,展现出笑中带泪的乐观
从2008年开始,联合国将每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日,希望借此提高世人对自闭症的关注,通过早期治疗改善患者的状况。
自闭症不同于一般性疾病,脑部发育障碍的病情会随着孩子的身心成长而变化,因此没有像普通伤病那样固定的治疗方法。甚至,目前世界上还没有一个完全康复的案例。
佐佐木正美认为,早期治疗能够改善患者的状况,但创造一个适宜的生活环境,培养其适应能力,度过困难才是良策。“最重要的,要时刻对未来充满希望。”
尽管歧视越来越少,但营造一种温和、接纳的环境并非易事。
一名自闭症患儿的家长推开了心门。生于1973年的编剧蔡春猪如今是个名人,比其更有名的是他的儿子——喜禾。
两岁时,喜禾被诊断为自闭症。当蔡春猪把《给儿子的一封信》贴进博客,一夜之间,感动了数以万计的网友。
“你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。”
这种诙谐幽默的语言和戏剧性的细节场景描写,“小心翼翼地绕开了悲剧的漩涡,展现出来的是笑中带泪的乐观和对生活的热爱。”
蔡春猪的新浪微博“爸爸爱喜禾”粉丝有近14万,爱开玩笑的他被誉为“自闭症之父”。他传递着一种特殊的爱,温暖了孤独。2012年4月2日是第五个“世界提高自闭症意识日”,全球30多个国家发起了“点亮一盏蓝灯”关爱自闭症儿童公益活动。蓝色寓意着纯净、美丽、理智、安详,使人联想到海洋、星空、水和宇宙。
今年的世界自闭症日,更多的机构参与到这项蓝色行动中,呼吁更多的人“不排斥、不歧视”。“今天你蓝了么”,成为一句响亮的问候。
“不要取笑我,接受我就是对我最大的支持”
2000年至今,本报记者持续关注西安的自闭症患儿群体。陕西最早一所专门针对自闭症儿童开展早期干预、强化训练的西安心心特殊儿童发展中心主任张笑强说,近年来,社会已越来越宽容地对待自闭症儿童。
56岁的张笑强本是陕西戏曲研究院的演员,30多岁时才得到的宝贝儿子被诊断为自闭症,由此改变了她的人生轨迹,成为特殊教育工作者。
张笑强说,自闭症孩子不与他人进行视线接触,并不是他讨厌父母或其他小朋友,这不过是自闭症的一种特征。他既不表露感情,也不理解感情,并非缺乏感情,而是他不懂得表露感情。
“爱心、耐心、真心、细心,是我们对自闭症儿童的关爱。15年,我就做了这一件事。”这几年,心心特殊儿童发展中心得到了壹基金的帮助。2013年壹基金蓝色行动呼吁人们倾听这些自闭症孩子想说的话,其中一句就是“不要取笑我,接受我就是对我最大的支持”。
谁来打开自闭症患儿的心门?
国内研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;中国公益研究院2012年的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症患儿数约为164万人。
开口说话,是自闭症患儿打开孤独心门的第一步。但至今,自闭症仍“无药可医”,有针对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平,国内训练机构大约只能满足全国十分之一的需求。据中残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,超过90%的机构由患儿家长开办。另外,国内康复机构收费普遍在每月2000元到5000元之间,很多自闭症家庭承担着巨大的经济和心理压力。
自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余都将成为精神残疾人,需要终生照料。近年来,各地服务自闭症患者的工作在逐步展开。如2006年,自闭症被列入精神残疾。尽管如此,受访专家认为,政府、社会、公众仍需加快形成合力,携手帮助自闭症患儿家庭走出困境、走出无助。其中,政府应是主导。
全社会需普及自闭症知识,为自闭症人士以及家人融入社会提供机会和支持,不要让孤独者孤助。