志愿者携手小雨人家长建造小雨人未来之路
生活中有这样一些儿童,他们不聋不瞎,却听而不闻、视而不见;他们有双星星般明亮的眼睛,却不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”,台湾把他们唤作无法走近的“星星的孩子”;而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒,那就是“孤独症孩子”。
近年来,儿童孤独症发病率在全世界范围内呈上升态势,已居我国精神残疾首位,孤独症已被列为儿童发展障碍中的第一障碍,至今是无解的医学难题,80%的患者需要终身护理。孤独症儿童活在自己的世界里,有着常人无法理解的各种各样的“怪癖”。美国电影《雨人》描述的就是他们,孤独症儿童被称作“小雨人”,而更多不了解他们病情的人叫他们“不听话的戆大”。
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目前我国有近1200万孤独症患者,儿童有160万,高昂的治疗费用给患儿家庭和社会带来沉重负担,中低收入家庭的儿童只能放弃治疗。
据报道,全国90%以上的孤独症儿童康复机构都是由家长创办,这也是他们被迫无奈的一种自我拯救,目前,鹿邑县助残志愿者联络站、济仁慈善基金会志愿者与孤独症儿童家长一道在郑州市创办了“郑州市芳馨小雨人康复中心”。
一个孤独症孩子决定一家三代人的命运
孤独症又称自闭症,1943年在医学界才有了第一次描述,而我国直到上世纪80年代才作了确诊。此前,“小雨人”们被人们笼统地视为智障儿童,只有他们的父母知道,这些孩子是多么特殊:缺乏想象力、交流困难、不能与他人互动,还常出现一系列奇怪行为,包括害怕与人身体接触、存在听力和视力问题、反复冒出某种奇怪的臆想……
每一个孤独症儿童妈妈都付出了很多很多,可是希望很渺茫!但她们始终没有放弃!妈妈的不离不弃,才成就孤独症孩子愉快的人生!
38岁的吴洪霞是鹿邑县真源办事处文化街24号居民,是鹿邑县酱菜厂下岗职工,她在集贸市场当过会计,还在鹿邑北关的河南志元食品集团有限公司当过车间管理员,她也憧憬着自己有个美好的未来,夫唱妇随,做一个贤妻良母,打理自己的小家庭。可是自从有了一个孤独症的儿子,所有的希望都破灭了。
她有一个8岁的孤独症儿子吴朋洋,丈夫在孩子一岁时就与她离婚了,8年来吴洪霞靠小卖部维持生计。孩子是他的心头肉,坚强的妈妈吴洪霞没有放弃对儿子的治疗与康复,小朋洋两岁时还不会说话,吴洪霞和妈妈便带着朋洋去郑州大学第三附属医院检查,当时,医生告诉吴洪霞:孩子还小,可能说话晚,再等等吧。
八年来,在为孤独症儿子吴朋洋康复之路上,吴洪霞和她的妈妈历尽艰辛,一个孤独症孩子决定了吴洪霞一家三代人的命运。
七年执着,儿子得到有效康复
8岁的朋洋坐在沙发上安静的玩着卡片,好像发生的一切都跟他无关。当笔者叫他时,“洋洋”,听到声音,他迟缓地抬起头,眼神游离地看着你,用缓慢的语速回答:“叔叔。”但他不会主动和人交流。
“他仿佛有着自己的世界。”妈妈吴洪霞说,并讲述了自己为儿子康复治疗的经历。
到儿子四岁时还不会说话,而且多动,与正常孩子明显不一样,吴洪霞着急了,给亲戚邻居借钱去郑州儿童医院做了全面的检查,当医生确诊儿子为孤独症时,知道四岁的儿子患有孤独症的一瞬间,吴洪霞跌坐在了诊断室的板凳上,抱着头放声痛哭了近半个小时。站在一旁的母亲,扶着女儿吴洪霞颤抖着的肩膀也泣不成声。而怀中的儿子,始终没有表情。
当听医生说早期康复训练可以改善孩子的症状,于是吴洪霞在郑州白天陪孩子做康复训练;晚上孩子睡了,她帮大街上的夜市刷盘洗碗挣点生活费。半年下来,花费3万多元,没钱了,放弃了康复训练,不过,在那段时间,吴洪霞也学了不少教育孤独症孩子的实践经验。
又过了一年,儿子5岁半的时候,吴洪霞仍不甘心、不放弃对儿子的康复训练,把小卖部交给年迈的母亲管理,她拿着积攒的一些钱,带着儿子去商丘爱诺康复中心又康复治疗了半年,并在那里担任感统训练老师。钱花完了,回到家中,自己当起了儿子的康复老师,不厌其烦地天天坚持训练。
吴洪霞在阅读了10余本孤独症的相关书籍后,学习了ABA孤独症康复治疗法——强调对行为进行分析,分析行为本身,前提及结果,从而改变行为本身。“我认为这个方法可行。我便坚持为儿子天天做康复训练。”
吴洪霞对儿子的第一个训练就是说话。朋洋一直吐字不清楚,通过专家分析,发现关键的问题在于他的吹和吸的基本能力不够。吴洪霞就用他感兴趣的蜡烛来训练他。起初,让他从吹生日蜡烛开始,等他生日蜡烛近距离能吹灭了,再把距离拉远,然后再把蜡烛变成普通蜡烛,就这样一步步的加大难度。直到朋洋的呼吸平稳,吐字清晰,吴洪霞才开始下一项训练。
5岁半时,朋洋让妈妈惊喜了一场。他终于学会了自己穿衣服。“朋洋没有任何自我学习能力,刷牙、洗手、洗脸、穿衣服、吃饭、甚至连去厕所,每一项都是我一到两个月的时间通过不间断地反复训练教会他的,等他掌握这些基本的生活能力时已经7岁半了。”
吴洪霞回忆,让她印象最深刻的就是教朋洋用筷子。朋洋一直到7岁都不会拿筷子,我原以为是他手指没力气,后来才发现这也是孤独症的一种表现。为了让朋洋学习用筷子,最开始我会把他最爱吃的饼干包在一张揉皱了纸中间,让他用筷子夹出来。每次成功后,她都要先夸:“洋洋你真棒!”再给他喜欢吃的东西,激励他。再后来,纸被不断地减小、对折再对折,逐步增加难度。就这样用了俩月的时间,7岁的朋洋,学会了拿筷子吃饭。
七年来,吴洪霞去郑州、商丘等地为儿子康复治疗,花干了积蓄,通过自己的不懈努力,七年的执着使儿子得到了最佳康复效果。如今,八岁的儿子吴朋洋不仅自己吃饭和穿衣,还学会简单的对话,会背四、五首儿歌。
从“朋洋妈妈”到“星星妈妈”
七年时间,让一个绝望的普通妈妈脱胎换骨。吴洪霞证明了,你虽然不能治愈孤独症,但有力量拯救自己和他人。儿子成功的康复,使孤独症妈妈吴洪霞想到了与儿子同样命运的孩子亟待康复,两年前她就有了创办孤独症儿童康复中心的想法。
现在的吴洪霞,在鹿邑县,成为了许多孤独症父母眼中的“专家”。她每天接到两三个孤独症孩子家长的咨询,甚至有家长慕名找到了她家。
“后来,我就想为什么不能办一个孤独症儿童康复机构呢?那样不就可以帮助更多像我这样的家庭吗?”吴洪霞说。
2013年6月,鹿邑县助残志愿者联络站站长连祥工积极联系孤独症儿童家长邱海燕、吴洪霞及济仁慈善基金会开始筹备创办“郑州市芳馨小雨人康复中心”,并向残联、民政等相关部门递交了申请报告。7月6日,连祥工、吴洪霞去北京市丰台区馨翼教育中心参加了“全国职业能力测评中心自闭症疗育师研修班”的培训,并申请创建了“国际馨翼自闭症郑州实验基地”,中心常年为孤独症、唐氏综合症、多动症、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。
吴洪霞认为:这些孩子有着自己的世界,像星星一样孤独,需要大量时间的陪伴。而这种陪伴不仅来源于他们的父母,也需要一些爱心人士能够“捐赠”他们的空闲时间,陪伴他们,让星星的孩子不再孤独。希望社会帮助每一个星星的孩子和家庭,帮助这些特殊儿童尽早融入正常社会,可以在社会中生存下去,能有一份工作。
吴洪霞创办孤独症儿童康复中心遇到了启动资金、宣传动员、政策扶持等方面的困难,此时同是孤独症儿童家长的邱海燕、吴洪霞的同学和鹿邑县助残志愿者联络站站长连祥工伸出援助之手。
今年4月2日是第六个“世界自闭症日”,鹿邑县助残志愿者联络站组织志愿者看望自闭症儿童邱超迪和吴朋洋,并在媒体上宣传报道,4月3日周口晚报A06版以“鹿邑志愿者关爱自闭症儿童”和大河报A13版以“志愿者为小雨人送蛋糕”为题报道了鹿邑县志愿者看望真源办事处居民吴洪霞患有孤独症的儿子吴朋洋和赵村乡邱营村邱海燕患有孤独症的儿子邱超迪后,引起了济人慈善基金会的关注。4月4日,鹿邑县助残志愿者联络站站长连祥工与济仁慈善基金会联系后,该基金会负责人委托志愿者帮助孤独症儿童吴朋洋、邱超迪家人下载申请表,完善贫困证明及影像资料,已获得免费中药救助。5月19日,在鹿邑县残联、慈善会、红十字会关心支持下,鹿邑县助残志愿者联络站联系周口、太康、鹿邑志愿者组织在鹿邑县影剧院门前举办了以“点亮生命计划 情系自闭儿童”为主题的鹿邑县志愿者庆祝第23次全国助残日文艺演出宣传活动,把鹿邑县关爱孤独症活动推向高潮。
孤独症儿童家长邱海燕也积极组织孤独症儿童家长集资创办“郑州市芳馨小雨人康复中心”。据报道,全国90%以上的孤独症儿童康复机构都是由家长创办,这也是他们被迫无奈的一种自我拯救,希望得到政府与社会的支持,为孤独症儿童撑起一片晴朗的天空。