大龄自闭症孩子无处接纳 星妈无奈创办托养机构

自闭症孩子在进行家庭训练

　　一个14岁自闭症孩子的妈妈潘女士，今年5月8日，她和同病相怜的孔女士自费3万多元创办了青云谱区首家自闭症儿童民营托养机构“残疾人爱心之家”。十几年来饱受自闭症孩子的困扰，潘女士早已心力交瘁，为了给这些“星星的孩子”寻找更加适合他们成长的港湾，潘艳平和孔女士共同出资成立了这家自闭症儿童托养机构，“我们渴望社会的关注，让我们的孩子活得更有尊严，让我们的家庭能够生存下去。”这是潘艳平创办“残疾人爱心之家”的初衷。

　　带自闭症儿子14年的艰难历程

　　“儿子3、4岁时被医生诊断为患有自闭症之后，他就一直没有好转的趋势，到现在还无法进行语言沟通，只能听懂只言片语。”潘女士无奈地说道。14年来，她几乎没有睡过一个安稳觉。而孔女士的儿子也“折磨”了她13年，现在连句“妈妈”都没法说出来，这令辞去工作一心在家带孩子的她一度感到绝望，“我老公一人担负全家人的吃喝，房子还是租的，原以为多陪孩子说话他就能好起来，没想到就像永远不会开花的石头……”

　　今年4月，潘女士和孔女士及六七个自闭症儿童的父母被该机构负责人请去开会，说他们的孩子超龄得不到政府补贴，且孩子户籍不在西湖区，最终被“请出”了该机构，这无疑夺去了这些母亲的救命稻草，“青云谱没有一家自闭症儿童托养机构，他们真的没地方可去了，家里也没办法待下去。”即便只是出门几分钟，孔女士都要将厨房和卫生间的门锁上，她的儿子曾经往肚子里灌过酱油、洗洁精。

　　孩子没地方接纳她们自费办托养机构

　　被龙王庙托养机构“请出”之后，潘艳平和孔女士商量着到青云谱区残联申报成立一家自闭症儿童托养机构，给自己的孩子及青云谱区其他同病相怜的自闭症患者、脑瘫患儿等残疾儿童提供一个康复环境，“只要有一个场地提供给孩子，大家一起康复，互相帮助，共同发声，每个家庭的精神压力就会小很多。”潘艳平说。

　　两人勉强凑足了3万元在青云谱区残联注册了青云谱区“残疾人爱心之家”，同时交了半年的房租及押金共7000元，于今年5月8日正式入户青云谱区洪西社区一栋破旧楼房的三楼，再请装修师傅刷墙、喷漆、安装吊顶、电扇，花费1000多元。

　　两室两厅的房子除了用于康复训练的彩虹步道、电视机、床铺、桌椅外，再无其他的设施，厨房依然紧锁，防止孩子发生意外。从5月份创办至今，潘艳平称，有不少自闭症患者、脑瘫患者的父母打来电话咨询，也有父母在无暇照应的时候将孩子送过来托养几天，5个多月来，潘艳平因为有工作，大多数时间都是孔女士一人无偿为这些家长照料孩子，至今没有收过任何家长的一分钱。

　　希望得到政府、企业和社会爱心人士的支持

　　“为了孩子，我们什么都能做，十几年来，真的是精神压力太大了。为了孩子能活得更好，希望大家能一起出力，把这个爱心之家维持下去。”

　　因为目前“残疾人爱心之家”还没有来自政府的资金扶持，很多自闭症孩子的家长考虑到没有政府补贴，自己承担的费用过高，都不大乐意把孩子送到这里来托养，许多人打了咨询电话之后再无下文，爱心之家于是成了一座孤岛。