自闭症家长：自闭症儿童不应是一个特殊的幸运儿

给自闭症孩子系丝巾，寓意共享如丝般的生活

正在表演节目的自闭症儿童

　　多数自闭症儿童的家长都希望给孩子创造一个融合式的社交环境，让孩子多与社会接触，多与正常的孩子一起生活、学习，进而能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能，达到一种接近正常人的生活。

　　2013年11月24日，一场主题为自闭症儿童家长心声渴望叩开“上学之门”的晚会拉开了序幕。

　　6岁的奔奔先后进入3家不同的幼儿园，都因影响正常教学而被拒绝，在教室加起来时间不满10个小时。作为一名自闭症儿童，他至今无法与同龄孩子一起上学。

　　自闭症患者也被称为“星星的孩子”，他们生活在一个与外界隔离的精神世界里，对社交、认知等方面都有不同程度的障碍，难以与人沟通，对外界充耳不闻等。自闭儿童的背后，是一个个脆弱而痛苦的家庭。

　　23日至24日在西安召开的“丝绸之路——中欧心智障碍家长论坛暨第五届身心障碍人士家长论坛”，聚集了来自中国西北各省的特殊孩子家长、特教机构、教师、医学工作者等近400人。期间，教育问题成为许多家长关注的焦点。

　　“我们的孩子该怎么办?时间等不起，教育等不起!”一位家长的感慨让许多在场者感同身受。

　　奔奔的母亲张春华(化名)，她对孩子的入园经历至今印象深刻。“孩子无法控制情绪，老师不知道如何教育特殊孩子。第二家幼儿园，孩子不肯进教室，我陪孩子在幼儿园的操场上玩了3个半天，第三家不到20分钟园方就通知把孩子接走。每次入园都要隐瞒园方孩子情况，唯恐丢失入园机会。”

　　自闭症等特殊孩子应该享有受教育的权利，根据国家相关指导性文件，轻度自闭症儿童可随班就读，有条件的学校和地区要接受中度自闭症儿童。但现实很“残酷”，其所在机构服务过的400多名自闭症儿童中，只有20余名孩子接受了正常教育。

　　6岁半的自闭症儿童今今无疑是“幸运”的，他现今在普通幼儿园就读。为了让今今融入幼儿园环境，母亲王丽(化名)周内每天都要为孩子备课，阅读填写幼儿园的联系册，与老师交流，周末带孩子去特教机构训练、一家人外出让孩子接触社会环境等。

　　王丽在生孩子后视力急速下降，看书阅读极其吃力，跑步上下楼等都有困难。她平时会下载有声读物、教孩子遵守规则，倾尽全力教育孩子。

　　今今已习惯幼儿园的生活，但“如何让孩子顺利上小学并不会被中途退学”，让全家人忧心忡忡。

　　“幼儿园与小学有很大不同，学习知识阶段自闭症孩子和家长会面临更多的问题，学校有难处，我们也能理解。但我们的孩子需要出路。”王丽认为如果孩子可以上普通学校，更有可能融入正常社会环境，孩子的命运可能会大不同。

　　2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，根据当前国际普遍引用标准，每166名儿童中有1名患自闭症，据此推算，中国自闭症儿童数约为164万人。

　　中国精神残疾人及亲友协会主席温洪认为，现今社会资源不足，政府措施不到位，普通学校缺乏针对孤独症孩子的资源，呼吁政府部门投入，建立相关设施，培育专业人员，促使公办教育资源为孤独症孩子敞开大门。此外，心智障碍儿童进入普系教育就读还需要社会的认可与接纳。

　　结语：受教育不应是个别特殊儿童的‘幸运’，他们迫切需要相关制度政策的落实，帮助他们这样的家庭，这是所有特殊儿童家庭的共同心声。