99%的家长都会忽略的自闭症干预误区
当得知孩子被诊断为自闭症的时候,相信每一个家长都感到无助和痛苦,为了让孩子能够早日像其他孩子一样享受正常的生活融入社会,家长朋友们往往会操之过急,反而陷入一些自闭症干预的误区!
1、纠结于诊断结果
近半的家庭会花超过一年时间对孩子进行反复诊断,因为接受诊断结果是一件需要极大心理承受力的事情。但我们通常建议父母一旦发现异常就要尽早干预,甚至不必等到诊断,因为自闭症以及发育迟缓的黄金干预年龄为2-6岁,适宜干预年龄为2-12岁。要清晰认识诊断的目的只是为了做一个分类,我们最应该关注的是孩子各项技能的当前水平,只要技能水平达到同龄儿童了也就是脱离了诊断标准。在国际上,自闭症也被称为突触综合症,因为神经生理学的研究发现,自闭症儿童的神经树突异常过量生长从而导致了大脑神经回路的异常发育。自闭症儿童的大脑发育就好比交通枢纽处车辆过多导致交通堵塞。早期干预的主要作用就是通过后天的训练,帮助孩子的神经网络建立新的通道,相当于在堵塞的公路旁再建新的公路网,让车辆有新路可走,从而尽可能恢复孩子的各项功能,这是因为年龄越小儿童的大脑可塑性越高。
2、大量使用感统训练
根据美国国家自闭症研究中心2009年发布的国家保准项目研究结果,将目前世界上现存的治疗孤独症的方法分为三类,第一类为已经被验证有效的方法(主要为ABA),第二类为尚在论证中的方法(比如DRI),第三类为不成熟的方法(比如感觉统合训练)。所谓不成熟的方法就是极少或者没有证据表明有效的方法,感觉统合被归为此类。在美国工作期间,未观察到机构大量使用感觉统合方法。但笔者要澄清的是,这项研究表明的是感觉统合疗法对于孤独症的核心问题(社交障碍,语言发展障碍,刻板行为)没有显着疗效,但并未指出它不能改善孩子和肢体协调有关的技能,因此是否在孩子干预计划中加入感统训练应严格根据孩子具体情况,切不可认为只要感统训练就可以解决所有问题。
3、随意使用禁食疗法
禁食疗法—或称去谷物及酪蛋白食疗也是被美国国家自闭症研究中心2009年发布的国家保准项目归为第三类的方法。尽管在临床报告中确实有父母报告孩子食用糖类物质后就显兴奋,或者检测到对于蛋白类物质有过敏现象,但这里有一个需要区别的因果关系。即正常儿童也存在耐糖和耐蛋白的异常,这种异常非孤独症的特有现象,也就是说不是代谢异常产生了孤独症,而是孤独症儿童中代谢异常比例偏高,单绝对不是全部。在临床处理上,是否要使用禁食疗法必须先去医院获得检查和医生建议,切不可听信传闻随意给孩子禁食,儿童正处于大脑和生理发育快速期,随意禁食很有可能引起营养不良甚至脑萎缩等严重问题。
4、忽略家长的介入
在美国,几乎所有的机构都会将家长培训纳入机构服务内容,因为孤独症的干预是一个需要长时间的,和环境密切相关的事情。就干预时间上来说,有效干预时间是每周25-40小时,一般机构一周可以为一个孩子完成10个小时,剩余的时间就需要家长在家里完成。在美国,治疗师和孩子的比例是45:1尚且如此,在我国治疗师和孩子的比例是2000:1,如果没有家长的介入,大多数的孩子基本上无法得到有效的干预。就环境的角度来说,孤独症的大量训练都需要在自然的环境中进行,家庭环境中存在大量生活场景,对于孩子的语言,认知,社交都有很重要的意义,这个部分几乎是机构相对结构化的环境无法替代的。最后也是最重要的是,只要经过系统科学的培训,研究结果显示家长完全可以胜任一个治疗师的角色。
5、仅仅使用DTT或者NET一种教学方法
ABA一共分为两类主要的方法,DTT分离式回合教学和NET自然教学法(PRT教学通常融入这两种方法)。前者的特点是结构化程度高,由教师主导,短时间内大量密集式训练,进步速度快。NET自然教学法的特点是灵活,泛化好,孩子对于教学内容切入情景因此理解深刻。这两种教学方法各有利弊,在使用过程中要根据每个孩子的不同情况来搭配比例,大多数的孩子都同时需要两种方法,过度依赖其中一种都不能达成最佳效果。举例来说,对于家长普遍关心的语言项目,DTT可以帮助孩子快速累积词汇量,短语和简单句子结构,但NET可以教会孩子在什么情况下说什么,两者配合每天醒着就能练习,进步自然会比每天只进行1-2个小时语言练习的孩子快得多。
6、着重认知语言忽略社交
在我国主流教育体系中的重认知轻社交的教育模式似乎也影响到了孤独症孩子的教育模式。部分家长非常注重孩子的学业,因为孩子的功课在学校跟不上而焦虑不已,却忽略了对于孤独症孩子来说本来就是弱点的社交技能,以至于孩子到了十几岁还不知道如何进行基本的社交,比如如何维持眼神,如何引起别人注意,如何开始话题,如何维持几轮对话。从小就注重社交训练可以很大程度上帮助孩子长大后对环境的适应,因为不管孩子的认知水平发展到多高,只要他处于社会中,哪怕是最简单的工作也需要基本的社交能力。而基本的社交训练也并非一定要在同龄群体中进行,实际上最初的社交训练就是孩子和成年人的社交,之后是面对一个同伴的社交,最后才是面对一群同伴的社交,和会照顾他的成年人进行基本的社交是孩子通向融合的基础。
7、问题行为处理不当
在处理行为问题时有几个常见的误区。第一,发现问题很难处理于是就暂时搁置,希望随着时间问题行为自然消退,但实际上,如果造成问题行为的原因不变,时间越长越难改变。
第二,刚刚实施干预方案的时候发现情况更糟了,以为处理方式错误,于是停止,但实际上,这是一种很常见的情况,你应该继续的。
第三,断断续续干预,这个极其危险,可能造成问题行为越来越严重,因为问题行为被间隔强化了。
第四,没有仔细找到问题行为的原因就随意干预,有时候问题行为形成的原因确实不是一下就能看出来了,这个时候就需要FBA功能性行为分析技术来做判断,在仔细记录和研究行为之前随意下结论并进行干预经常导致无效。值得一提的是,几乎所有的问题行为都有其真正的原因,不要因为还没有发现原因就随意判断为想象中的原因。
8、过于宠溺孩子
由于孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母会在潜意识中对孩子产生负罪感,总想补偿孩子一些什么,外在表现为对孩子的过分宠溺。但是,结果通常不容乐观。第一是因为孤独症儿童的问题行为本来就高发,宠溺会进一步加重问题行为,导致家长对孩子的管理更加困难。实际上,在行为管理上,父母应该建立和对待一般孩子一样的标准,行为问题不能讨价还价,因为孩子长大后的现实世界不允许。第二是直接影响到了亲子关系,和你所担心的对孩子严格要求会破坏亲子关系不同,临床观察中你经常可以发现,建立规则反而会促进孩子对于你真正的喜爱,因为规则让孩子明白世界不会因为自己的行为而随意变化,从而建立了安全感,对于帮助他建立规则的人产生了带有尊敬的依恋感。好父母的真正含义不是对孩子有求必应,而是帮助孩子获得他真正需要的东西,不是吗?
9、刻板运用ABA,强求“标准答案”
首先,ABA虽然包含了一系列具体的教学方法,但ABA本身是一门研究人类学习和行为基本规律的学科,它总结出了人类的行为来自于经历中的强化效应并使用这一效应来促进学习,规律本身是观察的总结,不存在刻不刻板的问题。因此,我们通常说的教刻板了实际上是指在教学过程中,由于治疗师对于教学方法掌握运用地不够熟练或者教学方案设计得不够好而产生的教学内容的死板。举例来说,忽略对于训练内容的泛化训练,每个问题只设计一个标准回答,而没有训练相关回答,或者对于一个回答没有训练孩子听懂不同的问法。这个问题不仅存在于儿童早期干预教学中,在主流教育体系中一样存在,所谓的标准答案就是这个意思,但好的老师就会允许并鼓励孩子任何合理的答案。
10、误以为“融合教育越早越好”
几乎所有的家长都关心孩子的融合教育问题,而这也是经常产生最大问题的部分。所有早期干预的最终目的都是将孩子送入主流学校,但是并非越早进行融合越好,也不是每个孩子最终都能去主流学校的。去不去融合,什么时候融合一定要根据孩子的实际状况来安排,在这一点上专业领域内有很好的科学建议,但在实际情况中由于父母融合心切经常做出并不适合孩子甚至反向的结果。许多并没有准备好的孩子进入融合环境中实际上非但不会“和正常孩子待久了就会好了”,反而会因为环境中过大的压力和负面的社交体验而越来越不好。即使孩子没有明显的不适,自闭症孩子因为缺乏观察模仿他人的能力,因此没有办法进行自然而然的学习,实际上浪费了大量的宝贵干预时间。在美国,所有的融合教学都会有辅助老师的参与,帮助孩子从特教过渡到主流教育,这是非常重要的一步,没有辅助的融合经常因为跨越太大而遇到很大困难。