田惠萍落选《感动中国》,但她依然感动了亿万人
2月8日晚上8点,一年一度的感动中国2016年度人物颁奖盛典在中央电视台一套播出,对于自闭症(孤独症)圈内来说备受关注和期待的候选人物田惠萍最终遗憾未能入选十大人物。
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对于田惠萍能否入选的期待,是很多自闭症患儿家长心中的一大心愿。一方面,对于自闭症本身来说,需要大众的了解、理解和包容;另一方面,对于患儿家长来说,在得到大众认知的基础上更需要国家给予全方位的政策利好和帮扶。
因为对于自闭症来说,是一种终生无法治愈的精神类疾病,伴随着终生需要康复训练以及日益增多的患者和为数不多的康复机构之间的矛盾日渐加剧,每一个接受康复训练尤其是异地训练的家庭都面临着经济和精神的双重压力。
从某种意义上来说,期待田惠萍最终入选,并不是个人的感动,而是一个群体的感动!
在当晚的感动中国2016年度人物颁奖环节,很多家长守在电视机前翘首以盼,在一个个感人至深的宣传片中,很多家长在微信群内留言说,看到了各行各业的感动,但是最终却没有等到田惠萍获奖的那一刻。
一位家长留言:田惠萍老师已经感动中国,只是缺少一个奖杯!
的确,在媒体渲染和渴望认可的时代,一座奖杯的分量是沉甸甸的,但是很多家长依然表示,田惠萍虽然未能登上感动中国的舞台,但她依然感动了亿万人,千万星儿家庭前方的道路依然充满光明!
这份感动,更多传递的是一种力量,来自星儿家庭不断努力看到更多希望的力量;来自社会各界对自闭症群体从关注到关爱的力量;来自更多教育康复机构砥砺前行的驱动力量。
田惠萍虽然未能入选,但她数十年如一日对于自闭症群体殚精竭虑、不断探索的精神依然赢得千万家庭爱戴。在春节期间央视王牌栏目《焦点访谈》新春特别节目采访田惠萍和她创办的康复机构时,她依然感动了无数人。
节目播出后产生了极大影响,田惠萍无疑代表了她以及所有为自闭症群体默默付出和不断奉献的个人和机构以点滴之力,在平凡的岗位上做出不平凡事迹的感动。他们代表了自闭症领域的发展方向,社会价值观取向及时代精神,他们的付出努力和不断探索创新也为自闭症领域的发展革新奠定了坚实的基础,打开了一扇联接“星星的世界”的窗口,也联接了更多社会群体对于自闭症群体的正确认知与更多关爱。
基于此,为自闭症群体默默付出的每一个爱心人士亦如田惠萍一样,都是平凡而伟大的。
儿子罹患自闭症 放弃优越工作回国创办星星雨
梳理田惠萍在创办星星雨所走过的艰辛历程,我们也将从她二十多年为自闭症儿童帮扶救助事业呕心沥血的不断探索和服务中看到中国自闭症患者从不为人知和无人问津到逐步了解和政策扶持的温暖之路。
田惠萍从高校毕业后,曾于1986—1988年公派赴联邦德国(前西德)学习公共行政管理,回国后任教于重庆建筑工程学院管理工程系。1988年从联邦德国留学归来之前,田惠萍的人生一帆风顺。
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直到1989年秋,田惠萍回国后带着2岁多的儿子去看儿科精神门诊部的医生,医生最终告诉她:“你儿子患上了自闭症,很重,成年后生活怕是难以自理了。”
这次简短的问诊,田惠萍回想起来至今仍历历在目。从此她的人生轨迹开始改变。
和很多自闭症的父母一样,田惠萍也想到了放弃,决定带着儿子一起离开这个世界。但是最终作为一个母亲对儿子深深的爱让她无法割舍,田惠萍下定决心,要让儿子活下去。
1993年,田惠萍孤身到北京,创办了中国第一家从事自闭症儿童早期教育及家庭训练指导的专业机构——“北京星星雨教育研究所”。从最初的3000元捐赠,到一万、两万、到十三万,再到李连杰壹基金100万元的资助,星星雨逐渐壮大。
经历重重磨难 依然笑对人生活出精彩
作为自闭症患者家长,田惠萍的生活似乎不像旁人想的那般“阴暗”,站在台前的她,时而开怀大笑,时而手舞足蹈。讲座过程中不时穿插进去的“故事”带着一份幽默,让人笑过之后,开始反思。
笑对人生,是田惠萍作为一个普通母亲的生活信念;服务更多自闭症患儿家庭,是田惠萍作为一个普通机构创办人的责任与理想。
如今的田惠萍有四个身份:自闭症孩子母亲、自闭症机构创始人、自闭症领域领军者。还有另外一个身份就是电影《海洋天堂》的故事来源于她和儿子弢弢的真实生活。
每次谈到儿子,田惠萍的脸上就会绽放微笑,口吻都变得温和起来,“我们弢弢最棒了。”这几乎是田惠萍每次谈及弢弢,都会脱口而出的话。
在田惠萍的生活中,弢弢的出现并未给她带来任何麻烦,普通家庭可以享受的生活,她和弢弢一样拥有。去超市,乘坐公交,许多自闭症家长想都不敢想的事情,田惠萍和弢弢一样没落下。当然,这样的结果得益于田惠萍从小对弢弢的训练。而这些训练,从最简单的不乱丢垃圾,到青春期的生理卫生问题,田惠萍始终坚持一而再再而三的循环训练,直到弢弢把它变成习惯。
田惠萍在接受媒体采访时最常说的是,“自闭症人的生活,自闭症家庭的生活,同样也可以五彩斑斓。”
获悉儿子患病至今已有20多年,田惠萍似乎早已习惯了自己身边有个自闭症人跟着。可是,这并未令她烦恼。该过怎样的生活照样过,该享受怎样的人生照样在享受。田惠萍说,“我可以以我的经验和大半辈子经历告诉大家,有一个自闭症孩子并不可怕,可怕的是,我们拒绝自闭症人是我们的亲人的生活。”
20多年来,田惠萍坚持以正确的理念推动自闭症议题在中国社会得到广泛关注;她和她的机构,帮助了6000多个自闭症家庭,让这些父母逐渐掌握与自己孩子相处的方式方法。著名导演薛晓璐根据她的故事制作了电影《海洋天堂》,2013年她登上央视《开讲啦》栏目,向国内公众普及自闭症知识。
从了解到理解 自闭症群体更需要家长自身成长
自闭症作为终生无法治愈的精神类疾病,国际上目前没有有效的治疗药物,唯一能够缓解和改善症状的只有有效的康复训练方法。
很多自闭症家庭都希望自闭症群体得到社会的了解、理解和最终的包容,但是田惠萍在陪伴自闭症儿子20多年形影不离的生活中积累的太多所想所感告诫更多家长,她更希望,以自己的经历,能让很多家长明白,科学有效的训练方法,比什么都重要,更多的则需要来自父母和亲人的包容。
与其被动等待外界的帮扶和救助,不如主动争取更多的自救与提升。正如台湾“融合教育”所倡导的:没有例外的孩子,只有正常的孩子。所以没有例外的对待,只有正常的对待。
身为自闭症的家长或自闭症服务的提供者,田惠萍觉得首要任务就是对有关自闭症的基本概念、词汇和术语要弄明白,搞清楚,因为这是认识孩子、理解孩子的开始。也只有这样,才能最大程度地保护好自己的孩子。
田惠萍在接受媒体采访时多次表示,“我不是一个悲情妈妈,从来不是。我也不是一个为孩子牺牲自己的人。”她认为自己是一个因为孩子,生活反而有了很多色彩的人。她觉得中国女性需要有一种觉醒,许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子,自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部,一旦说孩子完了,她就全完了。她觉得和儿子的关系是:他是我的一部分,我也是他的一部分。彼此有各自的生活,但两人又有共同的生活。相互的,平常的,平静的,很日常的生活。
很多自闭症患儿家长总在抱怨老天不公,让自己的孩子成为自闭症;抱怨孩子什么都不学,什么都学不会。那家长,你为孩子学习了什么?
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所以,为孩子学习专业的知识,对于家长和康复工作者来说,尤为重要。这,关系着孩子的将来和生命的健康。
郑州市金水区孤独症康复协会会长张桂娥也说,孤独症的孩子命运不是掌握在政府、机构、医院等提供帮助的人员手里,而是掌握在家长自己手里,家长必须具备三个条件:善于学习、勤于思考、乐于训练。
尽管知道自闭症的人越来越多,但田惠萍还是希望获得社会对自闭症患者的关心和消除社会对他们的歧视。
田惠萍在接受《健康时报》采访时说,“大学缺我这样一个德语老师,影响不会太大,但作为一名自闭症康复先行者,让大众了解了自闭症,让自闭症患者和家长有勇气和信心活着,这是更有意义的。这都源自于我的自闭症儿子,他改变了我的人生轨迹,让我和他的生命都充满了阳光,活得更精彩了,我很享受儿子给我的生命历程。”
星爸星妈不应该就此停止前行的脚步,与其等待他人援救,不如自力更生来得更加真切,唯此,才能照亮千万星儿家庭希望之路!
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(注:文中部分内容来源央视、《开讲啦》、《健康时报》等媒体采访。)