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你是星星的孩子,只是迷失了回家的路……

作者:听雨 更新时间:2017-03-27 点击数: 百度一下

  2016年8月8日清晨,深圳15岁的自闭症少年雷文锋悄然离开了家门。之后,他一路向北,走出深圳、经过东莞,辗转被相关部门送到韶关的新丰县练溪托养中心。45天后,他在新丰县人民医院死亡,死因为伤寒。其后调查发现,这里49天内先后死亡20人。

  3月21日,民政部办公厅下发《关于对救助管理机构站外托养等工作进行检查整改的紧急通知》,要求各地民政部门要吸取教训,举一反三,引以为戒,切实履行民政部门工作职责,保障流浪乞讨人员合法权益。广东组成省市联合调查组进驻新丰县,托养中心经营负责人已被控制,涉案公职人员被组织审查或停职。

  这起惨剧让我们又一次关注到这个群体

  他们不聋,却对声响不闻不问

  不盲,却对周围视而不见

  不哑,却不知该如何开口说话

  他们就像生活在一颗寂寞的星球上

  我们看着他们

  但不知道他们在想什么、想要什么

  他们拒绝所有试图走进他们世界的“外人”

  他们有个好听的名字

  星星的孩子

  他们,也被称为

  患有“自闭症”的孩子

  【自闭症是什么】

  自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。大部分自闭的人,对于生活自理方面有缺陷,但有一部分人对数字、图片有先天的敏感,在这些方面他们是天才。

  美国《新闻周刊》发表文章,对儿童孤独症提出新见解。文章指出,孤独症可以理解为儿童智力的不平衡发展,他们理解事物的能力远远强于理解他人的能力,但由于欠缺理解他人感受和意图的能力,因此就像被迫生活在淡水中的海鱼一样,如果把他们放进适合的环境,他们会非常自如。患孤独症的男孩多过女孩,在美国100多万孤独症患者中男性占八成以上。

  【自闭症三个典型特征】

  ◆ 1. 核心症状:社会交往障碍

  有的患儿在婴儿期就缺乏与亲人的目光对视,也缺少面部表情。

  ◆ 2. 沉默不语或较少使用语言

  大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。

  ◆ 3. 刻板、僵硬的行为方式应对环境

  自闭症儿童常有不寻常的兴趣和非同一般的游戏方式,常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,或自己在地上转圈,即常会对某些物件或活动的特殊迷恋,对迷恋物件会终日拿着,数十天如此。

  尽管自闭症的孩子很多,但大多数时候,他们都待在家里、康复机构或特殊学校。因此,很少出现在公众的视线。很多影视剧曾以自闭症为题材,如《雨人》、《海洋天堂》。

  我国自闭症人群的现状

  2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称,我国自闭症患者可能超过一千万。

  2016年12月3日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书(下简称蓝皮书)在北京发布,我国自闭症人群超千万,并以每年十几万的速度递增,但无论是在自闭症的诊断,还是康复和接纳方面都存在不少挑战。

  【自闭症对家庭的影响】

  自闭症给家庭带来的打击是毁灭的,对于自闭症家庭父母来说,在家里,他们不能用正常的方式去和孩子沟通;在家外,他们不能像正常父母一样去做自己想做的事情;他们除了正常的生活花销,还要承担更大一笔沉重的费用。

  他们很少与朋友聊起自己的孩子,甚至更不愿在正常的家庭群体活动出现,因为需要投入的精力是常人难以想象的。还有很多父母为了照顾自己自闭症孩子,甚至发出了“亲爱的孩子,因为爱你,我们不曾放弃;因为爱你,我们不敢老去。”这样无奈的呼喊。

  案例一:她曾经被儿子咬了十一口

  “儿子到两岁还不会说话。”2004年,朱桂英两岁的儿子被确诊为“孤独症”。朱桂英坦言,“当时脑子一片空白,根本就不知道什么叫孤独症。”

  2012年冬季的一个傍晚,44岁的朱桂英遭遇了一次严重车祸。浑浑噩噩间,一个念头划过脑海,催促她赶紧清醒过来:"一定不能死,一定要活过来,如果就这样醒不过来,孩子该怎么活下去啊?"

  进入了青春期后,由于体内激素水平变化,儿子树才情绪变得非常不稳定,病情发作时会用脚使劲跺地,大喊大叫,甚至双手握成拳头捶打自己或家人,最严重时一天发作几十次。“有一次,儿子趴在我肩膀上咬了十一口,口水混着血水,当时真的是想死的心都有了。”

  作为济南市第一批被诊断为“孤独症”的患者家庭,朱桂英坦言,“其实处于一个尴尬的位置。”由于中国的自闭症教育起步较晚,在儿子树才小的时候,国家并没有对孤独症的相关扶助政策。而目前国家加大对0~6岁儿童的政策扶持,而儿子已经错过了这个年龄段。

  案例二:她每天锻炼身体害怕老去

  五十多岁的马秀华(化名),自闭症孩子海腾已进入青春期内分泌紊乱,需要每天吃药控制。

  “从有了这孩子就没上过班,现在已经退休了。”海腾是马秀华的二儿子,她还有一个女儿已经结婚成家。

  “我在陪着他长大,真怕他还没长大,我就老了。所以我每天锻炼身体,不敢变老。”马秀华经常这么说道。

  目前自闭症成年人基本都在家呆着,而其实很多患者是具有从业能力的,就算是些很简单的工作,对他们接触社会,了解自己所处的世界都是有好处的。

  【你真的了解自闭症吗?】

  团团在网上看到部分人对自闭症的认识存在误区

  ◆ 自闭症就是性格孤僻,没有大问题,随着年龄长大会自动变好。

  其实自闭症是先天的,伴随终身的。

  ◆ 自闭症是一种疾病。

  事实上,自闭症跟多动症、智力障碍、肢体损伤一样,不是“病(disease )”。

  ◆ 自闭症能够治愈。

  其实,自闭症不是病,也就没有“治愈”一说,也不应该有“治愈”这一说。

  ◆ 干预自闭症是在对他们进行治疗。

  其实,早期干预不是在试图治疗或治愈自闭症,而是在科学的指导下帮助个体的人在最大程度上完成自我实现,像所有非自闭症人士都拥有或应得的那样。

  ◆ 自闭症都有“天才能力”。

  其实,只有比例不到5%的自闭症患者拥有特殊的“天才能力”,绝大多数自闭症儿童存在智力问题,在学习语言、形成技能、控制情绪、适应环境等方面要比普通孩子困难。

  【如何应对自闭症】

  ◆ 缺乏交流和关爱是自闭症儿童的病源所在,家长要积极地创设机会与孩子沟通。每天保证有固定的时间单独跟孩子交流。

  ◆ 父母、长辈以及家园间的教育方法不一致是自闭症的催化剂,内外统一教育观念很重要。

  ◆ 自卑是自闭症儿童的强力杀手,家长要帮助孩子建立自信品质。自闭症的孩子往往会觉得自己在很多方面不如别人,因此一个表扬、鼓励对于一个自闭症儿童来说,意义非常大。

  ◆ 缺乏交往能力是自闭症儿童的最大障碍,应积极为孩子创造交往空间。自闭症的孩子喜欢躲在角落里,不愿与人交往,或缺乏交往的技巧。家长应创设一切机会,放手让孩子去接触身边可以接触的人,开阔视野,丰富经验。

  (来源:团中央维护青少年权益部、团河南省委)

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