肇翠娟:自闭症康复是一场持久战,照这样做康复希望就越大
肇翠娟,杭州复旦儿童医院发育行为科室专家。1989年毕业于沈阳医学院,凭借着良好的医学知识基础,曾在北京大学医学部儿内科、上海儿童医学中心等国内权威机构学习深造。集中致力于多动症、抽动症、智力低下、发育迟缓等发育行为儿科疾病领域的科学研究和临床实践,在中西医结合治疗发育行为儿科疾病方面有十余项临床成果,为我国发育行为儿科疾病发展做出了重大贡献,多次荣获卫生主管部门的表彰。
据统计,在一些国家,自闭症是排在儿童精神障碍的首位。患上自闭症的孩子,从外表上看,跟普通的孩子没有什么两样,但是,他们却深陷在自己的精神世界里面,很难跟外界沟通,对于一个家庭来说,一旦有了一个得上自闭症的孩子,这个家庭会发生什么样的变化?而对于一个孩子来说,一旦被确认得上了自闭症,那么他的人生又将如何度过呢?杭州复旦儿童医院发育行为科室主治医师肇翠娟说,对于自闭症患儿来说,他们需要更多的爱,对家庭来说,这将是一场持久战。
采访结束后,我有一个感受,不只是特殊的孩子在接受教育,是每个人,包括我这样的旁听者,人人都在相互教育,学习怎么样和自己完全不同的人相处。
自闭症是全球性的问题
随着新闻媒体报道的越来越多,大家对自闭症的认识程度也越来越高了。“但我们现在也看到,不仅仅是国内发病的孩子呈上升的趋势,全球的发病率都在逐年增多。对于我们这些专科医生来说也会面临着很多挑战。”肇翠娟说。
自闭症孩子的发病特点就是发病的年龄比较小,一般在三岁以前就可以发现孩子的异常表现。但最重要的是,这些孩子该怎么办?这是一个很大的问题,现在临床上有很多的干预措施,有很多的训练机构来训练这些孩子。“需要告诉大家的是,它是一种疾病,通过训练可以改善和减轻孩子的一些症状,但是家长不要去力求把他变成一个正常的孩子,因为这些症状可能会伴随孩子终身,只是说他在某一个阶段上,比如说年龄小的时候经过干预和训练,他的症状会减轻,但不是说经过训练就能变成正常孩子。在这里我希望我们的家长能够积极面对这样的孩子,尽快调整好自己的心态,尽早的去对孩子进行干预,康复等等。”
年龄越大的孩子干预和训练的难度也越大
肇翠娟介绍说,医学上现在还没有一种药物是针对自闭症孩子的,到目前为止还没有哪种药物患儿吃完以后就能够让所有的症状消退,能够治愈。但肇翠娟看到这些年来,特别是有些孩子经过一些药物的干预,配合康复治疗,症状会得到很大改善。比如说有的孩子四五岁就会有很多的情绪问题,有时候自伤或者自残,自己打自己,用头撞墙,有时候还会去攻击别人,“这种小年龄的孩子我们应用一些调节情绪的药物,配合感统训练,很快这些症状就会改善。”
采访的时候,我们碰到了一个正在接受感统训练的小患者,他被父母放弃,一直由爷爷奶奶抚养,在上海、北京各地大医院看诊过,均被认为没有治疗的可能,因听同村的一个从不会说话孩子在复旦医院治疗后开始说话,而重生希望。肇翠娟说这个孩子9岁了,第一天来就医的时候是爷爷奶奶给“架”进来的,然而,入院短短几天,他已经很认识肇翠娟了,对我们这些陌生人也没有明显排斥,甚至可以简单互动。
由于孩子家庭的特殊性,复旦医院正在筹备给这位小患者捐款,帮助他继续做康复治疗。肇翠娟说,这类孩子就要早发现早干预,年龄越大的孩子干预和训练的难度也越大,这个小患者要是年龄再小的时候进行感统训练,效果会更好。
孩子的行为习惯培养也很重要
除了配合治疗,孩子的习惯培养也很重要。有些家长只重视知识和兴趣方面的培养,往往觉得立规矩好像没那么重要,比如有很多能力高的孩子,认知水平、智力发育都非常好,本来他们应该是可以上学的,但是就因为没有规矩,被集体环境拒绝接收。幼儿园和学校都是一个集体的环境,老师不可能做到一对一,没有建立规矩的孩子只要一进入到集体环境就会有问题,所以孩子就没有办法去像正常人一样融入集体。
肇翠娟认为,两三岁的孩子就应该建立起来行为规范,也就是说他要学会听指令,并且按照指令去做,这点上要跟正常孩子是一样的,不要觉得自己的孩子有自闭症就跟正常孩子所有的东西都不一样。进幼儿园,实际是在培养孩子的行为习惯,学会听老师的指令,学会上课怎么样,下课怎么样,学规矩的。
4月2日是世界自闭症日,是要号召全社会更多地关爱、包容自闭症群体。不仅是在特定的这一天,他们平时更需要社会给予他们关爱,需要正常融入社会,比如解决他们面临的康复问题,入园就学问题等,这些才是自闭症儿童最需要的关爱。肇翠娟呼吁全社会共同行动起来,关注自闭症孩子及其家庭,不抛弃不放弃任何一个残障孩子,让他们的明天更美好。