爷爷照顾培养自闭症孙子15年 和郎朗同台表演
5月14日,又一年的母亲节,自闭症少年郑森友的奶奶徐平,在市二宫的一场活动中发表演讲《森友精神从何而来》,希望能够推动社会为自闭症孩子创造更好的融合环境。
“我想牵着你的手,慢慢走。”徐平念起一首诗,饱含深情。15年之间,她始终扮演着母亲的角色,不离不弃,森友也在慢慢成长,如今身高都高出奶奶一头。自2岁时确诊自闭症,森友没有语言能力、运动机能落后,严重时会抽搐、嚎叫,全家人一度陷入绝望。如今,他成为与郎朗同台演出的钢琴少年,也成了奶奶的“小暖男”。祖孙俩的故事通过媒体广为传播,感动了无数人,也感染着众多自闭症孩子的母亲。
森友出生时,“发育迟缓”的诊断,让一家人陷入绝望,2岁时,他被确诊为自闭症。一家人在漫长的岁月中领悟到,养育一名自闭症儿童需要承担超乎常人的精神压力,需要付出数倍于普通家长的精力、时间与耐心。“几乎所有治疗手段我们都试过。”为了孙子,徐平自己参加语言培训、听力培训和各种研讨班、讲座。
（森友练吉他,自弹自唱,十分享受）
“这双手,我牵着十几年。因为一松手,他可能就跑了。现在终于可以慢慢放开他。”徐平说,小时候森友会走着走着突然躺在地上,或者一松手就马上不打呼跑开,“很想更靠近他,更了解他,但我们的交流十分艰难,我付出的情感,很难得到语言、表情或肢体上的回应,那种感觉太孤独了。”
2011年,森友病情恶化,这让从未放弃过的奶奶也一度崩溃。那一年,森友随时会处于电击般的状态,不停地抽搐,无法上课。“他很痛苦,我却感受不到。绝望时一度想带着他一起离开人世。”但倔强的徐平最终还是没有放弃。15年过去了,孙子已经高出自己一头时,身高158厘米的她却瘦到只剩80斤。
他为奶奶弹一曲小星星
听说音乐和绘画对自闭症的治疗有好处,徐平便鼓励森友接触音乐、绘画。记者在徐平家看到,客厅的空间被一台大大的立式钢琴占据着,这也是家中最值钱的“大件”。徐平告诉记者,和普通孩子不同,自闭症儿童接触各种艺术形式,目的并不在于培养技能,而是为了治疗。“音乐和绘画救了他,在接触这些艺术形式后,他的病情明显好转。”
第一次接触钢琴时,森友哭了,钢琴老师也哭了。小森友坐在钢琴面前,一边弹一边大哭,“上一节课哭一次,可是我发现,他哭归哭,手却没有停下来。”每一次上课,一老一小坐上129路公交车,往返时长3个小时。
徐平曾经告诉森友,他是“星星的孩子”。而森友学会的第一首曲子,就是《小星星》,并且将它送给了奶奶。渐渐的,徐平发现孩子识谱能力极强,没有系统学习时,就能自己在五线谱上标记出指法。“他虽然还是不能用语言表达内心,但他的音乐偏好让我们更懂他。比如他非常喜欢轻松欢快的曲子。”仅仅是“坐不住”的问题就熬了一年,森友在奶奶的陪伴下坚持了9年的钢琴学习之路。
她为孙儿墙上画画励志
龟兔赛跑、笨鸟先飞、海豚跳火圈……培训机构的教室里,森友和其他的特殊孩子们正在上课,教室外,年迈的徐平提着颜料,在雪白的墙上画各种励志漫画,她希望森友走出教室,就能看到这些故事,获得力量。
从幼儿园、培训机构到森友就读的民办学校,徐平都在努力为他打造“社交圈”。为了森友的学习环境更美好,她打扫厕所,摆放自己购买的盆栽植物和各种装饰物;她成了教室外的一道影子,在森友露出焦躁神色时,她用手势表示安抚。“因为他的病症给大家带来的麻烦,希望能由我来做出弥补。”
不识水性的徐平还套上救生衣带森友学游泳练体能。参加表演活动,森友在台上不知如何摆放吉他,面露紧张神色时,徐平会第一时间冲上舞台,接过孙子手中的吉他。只有中学毕业文化水平的徐平,阅读大量有关自闭症和特殊教育类的书籍,自学儿童心理学和心智理论类的知识,常常被周围人误认成老师。
“是他成就了我。”
2016年12月12日,森友穿着帅气的礼服,出现在北京清华学堂。他坐在钢琴前,与郎朗同台演出。这是让徐平骄傲的日子,“他是快乐的。”徐平脸上也有了笑容。历时5个月,森友从两万多人的海选中脱颖而出,“为了这一刻,森友练琴练得右手指甲盖根部都流血了。”徐平说,钢琴对于自闭症孩子来说,是非常苦难的挑战,“他肢体僵硬,每一个音符都需要千万遍的练习。”
如今,森友开始在意奶奶的身体,会照顾周围人,会和绘画老师聊天,还自己安排一周的早餐。他也可以自己上学和放学回家,徐平终于能渐渐松开这双手,让他更自在地成长。
徐平翻开手机,她的微信好友已经上千人,来自各地的绝望的家长们,在她这里找到慰藉与希望。徐平开沙龙,办分享会,分享自己的经历与经验,也一次次出现在镜头面前,为自闭症孩子与他们的父母发声。
母亲节当天,徐平依然在为自闭症孩子的成长演讲,森友无法像正常孩子那样表达情感与爱意,但他依然紧紧地牵着奶奶的手。徐平说,她会带森友直到带不动的那一天。“不是我成就了森友,而是森友成就了我的人生。”
