谁说大龄自闭症孩子不能就业，他们做到了

　　这是一个孤独症患者的家庭，他们在经历投医问药、治疗求索的千辛万苦后，夫妻俩在合肥创办孤独症康复机构，走过十年风雨历程坚持公益服务——

　　孤独症孩子是父母的最大挑战

　　7月6日清晨，父亲徐世旭十分忙碌，晨练、做早餐、和妻儿一起吃过早餐就赶着出门去单位。随后，母亲陈敏和女儿徐雪雁一起出门上班，女儿将在合肥浅水湾社区的“蜀乐家园”度过快乐的一天，母亲则到“至爱阳光”康复训练中心去上班。

　　这是一个普通的一家三口，也是被命运撕扯的一家人。父亲徐世旭是一位普通的海关人，母亲陈敏是一位企业员工，然而女儿徐雪雁是孤独症患者。 “孩子被确诊患有孤独症，对家庭来说是一个毁灭性的打击。我们这一路走来，经历了太多的艰辛与磨难。 ”陈敏说。

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　　孤独症孩子就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，因此他们常被称为“星星的孩子”。

　　19年前，徐雪雁呱呱坠地，给小家庭带来了无尽的欢乐。 “我当时在阜阳海关挂职交流，每两周回合肥一次，工作必须定时来去，于是我给孩子起名字叫‘雪雁’，希望她以后像迁徙的鸟儿一样合群、坚强。 ”徐世旭说。

　　雪雁一天天长大，看上去跟普通的孩子一样，但是上了幼儿园后，小雪雁却有点特立独行。从未叫过爸爸妈妈、从不与小朋友一起玩耍、从不配合老师的指令……徐世旭夫妻带着小雪雁四处投医问药，最后在上海被确诊为“孤独症”。

　　“这真是晴天霹雳，刚确诊时，我忍不住失声痛哭，为什么这么残忍的事情降临在我们头上，为什么命运对雁儿这样无情。 ”那些夜晚，他们夫妻俩看着熟睡的雁儿，一坐就坐到天亮。

　　孤独症孩子是父母的最大挑战。痛苦万分的徐世旭和陈敏相互提醒要坚强面对现实。“既然上天给了我们一个万里挑一的孩子，她那么孤独无助，我们身为父母就必须直面困难，给她千万倍的爱，让她的生命充满爱和希望。 ”陈敏说。

　　从此，徐世旭夫妻踏上了漫漫的孤独症康复训练之路，在全国各地搜寻孤独症儿童的治疗方法，小雪雁先后接受了针灸治疗、听统训练等各种治疗方法。

　　让更多孤独的家庭不再孤独

　　时间一天一天流逝，雪雁到了入学的年龄。可孤独症孩子无法融入到正常学校就读，残联、特教学校也没有针对孤独症儿童的康复训练课程，雪雁和其他“星星孩子”一样，期盼着有一天能够背上书包，接受康复训练和基本教育。

　　从2004年开始，合肥市的部分孤独症儿童家长开始互相建立联系，组织一些集体活动，相互交换孤独症知识，交流训练孩子的经验。徐世旭夫妻经常参加这样的集体活动，逐渐产生了在合肥自办孤独症儿童康复训练机构的想法。

　　为了让孤悬在天边的“小星星”们，有个上学、受教育的地方，在徐世旭的倡议下，2005年10月合肥市8个孤独症家庭共同出资出力，自发组织成立了“至爱阳光”康复训练中心。

　　12年前，社会对孤独症的了解、接纳及福利保障近乎空白，资源十分有限的自办机构在风雨飘摇中岌岌可危。 “首先是‘户口’问题，可以说从成立之初，一直到前年，这10年间‘至爱阳光’无法解决这个难题。 ”陈敏说。

　　根据国家社团管理条例，“至爱阳光”按照民办非企业单位的模式建立，这从法律上保证了“至爱阳光”的非盈利和公益性。然而，成立民办非企业单位需要“业务主管单位”的盖章，徐世旭跑遍了相关部门，却找不到一个对口的“业务主管单位”，导致无法在民政部门登记注册。一直到2015年，“放管服”改革后，“至爱阳光”拿到了民办非企业单位登记证书。

　　办学场所也一度成为“至爱阳光”的“拦路虎”。自办康复机构普遍存在着办学场所偏小，功能室较少，教学设备和辅助设施较缺乏，接纳能力也有限等问题。为了有个合适的办学场所，“至爱阳光”已经前后搬迁了6次。

　　“无论遇到什么困难，我们都坚持下来了，要让更多孤独的家庭不再孤独，让更多孤独症儿童沐浴在灿烂阳光下。 ”徐世旭说。 2012年，“至爱阳光”康复训练中心被省残联确定为“安徽省民生工程孤独症儿童抢救性康复训练项目”定点机构。

　　一分耕耘，一分收获。 “至爱阳光”先后康复训练孤独症儿童400余名，培养康复师资50余名。中心现有在训儿童近70名，专业教师、员工20名。

　　大龄孤独症群体需要更多扶持

　　“阿姨，你好! ”白白胖胖的徐雪雁在“蜀乐家园”工作室里做手工，面前摆着一沓纸，她正在努力地折纸，脸上挂着一层细细的汗珠。

　　徐雪雁坚持在中心康复训练10余年，基本可以与人沟通，生活基本可以自理。在工作室，雪雁和其他5名20岁左右的女孩围坐 在一张桌子旁，在老师的辅助下，一板一眼地折纸。 “我们现在做的是外贸订单，孩子们折出来纸像扇面一样，是手工灯笼里的一个组成部分。 ”工作室张老师介绍说。陈敏微笑地看着孩子们，眼里满满的都是爱意。她告诉记者，在日常生活中雁雁很懂事，看到妈妈脸上有汗，还会抽出一张面巾纸给妈妈擦汗。

　　随着第一批在“至爱阳光”坚持训练的孩子们步入成年，“至爱阳光”又开展大龄孤独症儿童“职业取向训练法”的研究，成立了蜗牛手工坊，培养他们自己动手制作手工香皂、发卡等基本职业技能。 “我最大的梦想就是希望她能融入社会，自食其力闯出一条新路，这也是所有孤独症家庭的梦想。 ”陈敏说。

　　资料显示，支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式，考虑残障人士的能力和性格特征，在有专人辅助的情况下，可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。 “其实，大龄孤独症患者并非没有就业能力，他们的就业潜在能力不断提升，大龄孤独症群体需要更多关注和扶持。”陈敏说。

　　在我国，孤独症患者及其家庭越来越被社会关注，社会保障和康复救助工作也在逐步完善。但康复、教育、就业、安置和社会保障等几个重要环节中，目前主要资源和力量集中在0至6岁的抢救性康复，融合教育正在起步，而就业和安置方面则相当薄弱，现实需求与社会服务供给之间的矛盾相当突出。

　　梦想就是希望，只要不放弃，就会有源源不断的动力。徐世旭、陈敏夫妻凭着心中的梦想，爱小家更爱大家的情怀，让更多的孤独症孩子及家庭沐浴在阳光下。