自闭儿康复训练居无定所,谁来保障稳定与安全?
近日,一则《吉林洪灾:孤独症学校七年两遭水淹 盼早日接回孩子》的新闻成为自闭症圈内热议的话题,从而将自闭症(孤独症)儿童权益如何保障,康复训练机构安全与稳定如何维系、自闭症儿童康复训练何日不再居无定所等种种话题摆在大众面前。
新闻发生地吉林吉林市前二道乡金丰村的吉林市明智之家孤独症学校,毗邻温德河流域,暴雨瞬间侵袭校园。住校的18名孤独症学生被紧急撤离到乡政府避难,大部分学生陆续被家长接走,只有3名学生因家中无人照料,被安置在距学校较远的养老院。
记者在现场采访时看到,因多条道路被封,从村庄中绕行至明智之家难上加难。原本的院墙已经坍塌,大门处堆满秸杆等杂物;一楼的门窗几乎全部破裂,教室内的桌椅、教具、电脑等设施全部被冲毁。
据学校创建人、如今46岁的王丽英介绍,“2009年出资创办明智之家,这所全国唯一一所民办公助非营利性质的全龄孤独症康复机构,依河而建的三层小楼如今共有2700平方米,一楼有6间教室,还有图书室、餐厅、浴室,虽然这里居住了36名孤独症学生,但是现在已经面目全非了。”
七年前,这所学校也曾遭遇水灾。2010年7月28日,同样是一场特大洪水一夜间把学校冲毁。王丽英又筹款重建了学校。如今又再次遭遇洪水。
这样的窘境似乎已经不是第一次,在日前媒体报道的“90后女子办自闭症学校遭质疑,7年搬家4次”的新闻以及更多的披露中,几乎绝大部分自闭症康复机构都存在场所无法固定、老师流动性大、经费无以为继等困难。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,自闭症儿童康复教育费用是家庭沉重的经济负担。康复费用高的现状一方面是因为自闭症康复教育师生比高(1:3),场所和专业要求也高,导致康复成本总体较高;另一方面,现阶段我国相当部分的机构是民办性质,其中又以妈妈型机构为主导,缺乏政府和社会支持,主要依靠收取家长康复训练费来维持生存。
而调查显示,我国自闭症康复费用多数为3001—8000元/月,而多数家庭的月收入在3000元以下或在3001—5000元之间,多数人没有得到政府补助。从而在根源上导致民办康复机构因为创办经费有限、没有国家政策和资金支持、环境简陋、师资缺乏,同时又面临着越来越昂贵的场地租赁费用而不得不一次又一次的被迫搬迁。
对于像吉林市明智之家孤独症学校这样的民办康复机构的种种遭遇来说,似乎就成为了一条必然和理所应当的艰难曲折之路。
这条路也伴随着我国对于自闭症的认识落后以及相关法规和政策空白点较多,部分政策不是普惠性,覆盖面有限,使得真正能享受到相关政策的自闭儿和民办康复机构也很有限,大部分压力是由自闭儿家庭和康复机构在承受。
而同时,目前中国约有1000万自闭症人士,其中200万为儿童。社会大众对自闭症的认识仍较为不足,对其病因、发病率、表现、疗育方式等存在诸多误解,这导致自闭症人士无法获得足够的社会接纳及支持。
自闭症又是贯穿终生的精神障碍疾病,持之以恒的康复教育对提升孩子的能力和生活质量非常重要。而想要实现这种提升,就需要大量有资质和专业能力老师的康复机构与越来越多的自闭儿相匹配,从而有条件为孩子们提供康复训练。
但是目前,自闭症教育存在的问题又是显而易见的,以民办机构为主的绝大部分康复机构,由于师资水平较低,不能保障训练的安全性;比较规范的民办机构,缺乏有效管理和合理扶持,大部分处于自生自灭状态,生存危机重重;普通中小学缺乏适用教材、专业教师和专门的教学资源;融合教育的开展未纳入主流,存在很多困难。
重重的矛盾和困境,也让如何保障自闭症儿童训练场所稳定与安全成为亟待解决的命题,自闭症儿童康复训练何日不再居无定所成为广大自闭症患儿家长的共同心声和期盼。
中国精协孤独症工作委员会于2014年4月4日启动了“全国孤独症家长携手计划”,成立家长服务协会,开发系列课程,组织家长学习,充分发挥家长的作用,实现自助助人。这一计划深受全国自闭症家长的欢迎。
但是,这样的协会能够起到的真正帮扶作用也是有限的,自闭症儿童需要长期甚至终生的康复训练,而训练机构在数量和安全、稳定上的无法保障也必将让自闭症儿童救助成为空话,更何谈融合教育以及大龄自闭症就业。
正如中国精神残疾人及亲友协会主席温洪所言,中国民办自闭症服务机构经过近十年的发展,已经具备了一定的基础,政府此时投入,无论从必要性和效益比来说都是最好的时机。
自闭症儿童康复首先要保证康复机构的正常有序运行以及高效有力监督,这样才能让自闭症儿童康复训练的权益得到最大化保障,而政府首要做的就是加大投入力度支持民办机构发展、通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式,大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。
只有这样,自闭儿康复训练才能得到保障,康复机构居有定所,不再频繁搬迁,才能给自闭症儿童康复训练更多保障和希望。