上海首届自闭症疗育论坛举行，崔永元为爱星代言
金色九月,秋风送爽。以关爱自闭症群体为主题的《爱与艺术·点亮星空》大型主题论坛于2017年9月17日在上海交响乐团演艺厅举行。在这丰收的季节里,基金会用“爱”收获着来自世界各地汇聚而来的一股股暖流。
9月17日,《爱与艺术·点亮星空》大型主题论坛在沪举行
本次论坛由上海特殊关爱基金会指导,上海海康贝公益基金会主办,雅萌科技有限公司协办。期间得到了FACE时尚协会慈善活动、上海特殊关爱基金会雨人自闭症基金、上海海康贝公益基金会刘谦专项基金、摇旺理财及日本自闭症协会、东京都自闭症协会的特别支持。
论坛邀请了中日两国在治疗自闭症领域、特殊教育领域的专家和致力于关爱自闭症群体的爱心人士来到现场,共同交流对自闭症群体的社会融合经验,高源主持了此次论坛。
著名音乐教育家、作曲家、《梁祝》的作者陈钢教授携“音乐小神童”刘明康演奏经典名曲《梁祝》开场并致开场辞。
被誉为日本关爱自闭症第一人、东京自闭症协会理事长今井忠(Tadashi IMAI)先生应邀来到了现场用亲身经历和大家一起分享在帮助自闭症群体工作中的一些体会和经验。
日本关爱自闭症第一人今井忠先生(右)
今井忠先生早年从事制造业,并担任过社长以及业界的团体会长。作为自闭症儿的父亲,他在1967年设立自闭症儿家属协会,目的是提供交流的空间,让家属能够相互分享和讨论养育自闭症儿的困难与医疗方面的支援。2002年,该协会成为了日本NPO法人自闭症协会的加盟团体。为了支援自闭症儿家属,让社会能够接受自闭症儿,该协会不光举办了多场自助、共助、公助的社会意识启发活动,还组织了地区性的爸爸会、夏令营、家庭旅游、亲子活动和当事者分享茶会等活动。为了让大众更了解这一疾病,今井忠先生不仅先后出版了《Prism》、《你知道什么是阿斯伯格症吗?》等小册子还出席了多场分年龄、分主题的理解自闭症的演讲会和启发活动。在为自闭症群体谋福利的道路上他和东京都各个议会政党对话,提案建立对自闭症儿以及家属的保护行政政策。2010年5月,今井忠先生被推选为东京自闭症协会理事长,日本自闭症协会理事兼任日本发育障碍福祉联盟理事。
华东师范大学苏雪云教授在论坛上接受央视采访
华东师范大学大学特殊教育系的苏雪云教授则从中国的自闭症儿童现状以及家庭如何协助进行早期发现和干预,以及家庭干预的突出效果进行了分享。
上海特殊关爱基金会副理事长、上海海康贝公益基金会常务理事长曹菊萍女士在论坛上发言
身为关爱自闭症机构的发起者——上海特殊关爱基金会副理事长、上海海康贝公益基金会常务理事长曹菊萍女士对今井忠先生的发言深有体会,因为她的儿子也是一名自闭症患者。在现实生活中,她深切体会到了自闭症患者对家庭生活的打击和摧残。在绝望中,是音乐和艺术教育让她的孩子发生了惊人的转变,让她的家庭看到了希望。为了让更多同样陷入困境的家庭走出阴霾,曹菊萍女士联合上海特奥会主席施德容博士、著名作曲家陈钢教授共同发起成立上海海康贝公益基金会。旨在通过各类艺术培训、演出等活动帮助自闭症青少年开发艺术潜能、提升专业技能,增进自闭症青少年并及其家庭与全社会的融合。
基金会虽然成立时间不长,但得到了众多爱心人士的支持。成龙、谭咏麟、孙楠、张信哲、刘谦、康康、李泉、唐伟伦、王作欣、宋思衡等社会知名人士纷纷担任基金会的“音乐慈善爱心大使”。在曹菊萍女士和基金会负责人季海琳的带领下,基金会在疗愈自闭症领域取得了骄人的成绩和宝贵的经验,同时也引起了各大媒体的广泛关注。会场上,曹菊萍女士无私地将这些宝贵的经验与嘉宾做了分享,并得到一致认可和赞同。
它像一座冰山隐藏在看似平静的水下
自闭症这个词早先在国人心中比较陌生,只是最近几年才慢慢受到全社会的关注和了解。对于世界第一人口大国来说,看似不起眼的的偶发病例却隐藏着巨大的群体基数沉寂在水下不被人们所知。但是,现在随着它被医学界的重视,这座巨大的冰山正逐渐浮出水面暴露在世人面前,让我们警惕。
现阶段,我国还没有全国性的自闭症调查资料,国际上一般认为自闭症病情严重的发病率为万分之五,病情较轻的发病率为万分之四十左右。这样算来,目前我国病情严重的患者有65万左右,较轻的有500多万,据专家人士称,近年来我国此类病情儿童的发病率上升速度惊人,它正成为严重影响儿童健康的常见疾病。全国15岁前的自闭症儿童数量绝不少于200万。自闭症儿童因为具有人际社会关系沟通交流障碍,语言障碍,行为固定或僵化等障碍,造成发展学习与生活适应上的极大困难,因而常伴随情绪与行为问题,是一般教师,特殊教育教师或辅导人员的一大挑战,须投入相当心力,谋求有效的教育与辅导方案,才能改善其行为和促进身心发展。
面对这个如此庞大的特殊群体如何去治疗、帮助他们是我国教育界、医学界乃至社会各界亟待解决的问题。
就在前不久,腾讯公益在自己的平台上推出了“用艺术点亮生命”一元捐公益活动,一共展出了36幅“特殊小朋友”的画作。社会的持续关注和转发瞬间让《 “小朋友”乐享艺术之旅》在朋友圈刷屏。由于公众对自闭症群体的不了解,此次公益项目导致了大众对自闭症患者群体产生了认知偏差,以为这些特殊的孩子都是天才,都能被带上“天才”的帽子。
现实是残酷的。这些特殊的孩子们大多都不具备所谓“天才”的潜能,极个别的成功案例不能代表整个自闭症群体,他们大部分仍然生活在孤独之中。我们大家所做的是要营造一个宽容氛围,让他们更好地融合我们这个社会。在宽容的氛围内去尽可能地发掘他们的“天赋”。
“事实上,我们所看到的‘天才’只是自闭症群体的极少数。对于这些孩子我们更应该加倍去珍惜、爱护他们。而对于大多数孩子来说用音乐等一些艺术教育做为早期干预形式或许是帮助自闭症患者的创新之举。怎样让这些特殊群体融入到社会大家庭才是我们需要努力的。” 华东师范大学苏雪云教授说。
作为特殊教育专家——华东师范大学苏雪云教授也在论坛上介绍了上海特殊教育界对自闭症研究成果。我们应该从哪个阶段去帮助以及早期干预对缓解自闭症状的必要性。
用艺术去融化这座巨大的冰山
上海海康贝公益基金会作为国内第一批专注与儿童自闭症的帮助的公益基金会,其创始人也是从个人家庭的亲身经历出发,将一群因为自闭症的孩子而无法面对社会、面对未来的家庭紧紧拉在一起。基金会从一点一滴的小事入手逐渐摸索出一套用艺术教育来治疗改善自闭症状的实践案例。“音乐小神童”刘明康就是基金会帮扶对象中的典型代表。面对这么一个患有自闭症的孩子,他的妈妈和姐姐用爱对待他,用艺术引导他。从一开始面对噩耗的不知所措到现实中的处处碰壁再到接触钢琴,然后在音乐教育下,短短两年多时间里让一个封闭的孩子不管在自我表达还是与人交流和社会融入都发生了翻天覆地的变化,可见早期干预对缓解自闭症状是有一定的作用。
刘明康的事迹不仅感动了世人也感动了众多艺术家,朗朗为他送出祝福、宋思衡多次与刘明康同台演奏,陈钢亲自改编《梁祝》与他合奏……一个“小天才”的诞生,让更多在夜幕中不敢闪亮的星星鼓起了发光发热的勇气。大家携手用“爱”的温暖去融化他们冰封已久的心灵……
“爱心爸爸”崔永元(左一)、音乐教育家陈钢教授(左二)、青年钢琴家宋思衡(右一)、“音乐小神童”刘明康(右二)接受媒体参访
2017年的8月,在基金会的策划下“海康贝星星艺术团”正式进入筹备阶段。艺术团发掘了多位在艺术领域中颇具“造诣”的自闭症少年。他们可谓“琴、棋、书、画”样样精通。虽然他们的家庭背景各有不同,但在这些孩子的身上都发生了翻天覆地的变化——“活波+开朗”。身为刘明康的音乐老师、“海康贝星星艺术团”的艺术总监蒋文跃老师说:“看到刘明康和这些宝贝们在音乐教育中发生的转变是真实的更是令人鼓舞的。可见,艺术教育从中起到了巨大的作用……”
基金会“小书法家”杨成伟的书法作品赠送给崔永元
在今天的论坛上,这些艺术团的“星星宝贝们”更是为大家带来了各种才艺表演。其中被誉为“音乐小神童”的刘明康与青年钢琴家宋思衡合作共同演奏世界名曲《童年的回忆》,军旅青年歌唱家“爱心大使”敖长生与“星星宝贝”合唱《恭喜恭喜》《隐形的翅膀》等脍炙人口的歌曲。
精彩的节目留给所有与会嘉宾的是惊讶,带给孩子的是无限欢乐。
大家携手 让他们不再孤独
上海海康贝公益基金会负责人季海琳作为主办方在论坛中表示:“在现实生活中,有很多人对自闭症患者存在很大误解。从而导致在许多场合排斥他们、歧视他们的情况时有发生。这些“特殊家庭”由于不被人理解往往把患者与正常人隔离……对于这些家庭来说,无疑是在冰冷的环境中又增加了一层寒意。他们看不到希望、看不到未来……这些自闭症群体也会长大、长大后的现实问题都是这些家庭所需要面对的。这些家庭在现实面前是孱弱的,这些孩子更是无助的。他们虽然不完美但仍然是我们社会中的一员,我们不能抛弃他们。我们希望通过音乐教育的方式让更多的人去了解这些特殊人群,消除歧视、隔阂,让他们更好地融入社会,融入我们温暖的大家庭。我们愿意为这些特殊人群献上最温暖的关爱。用我们的努力让他们不再孤独。”
本次论坛,“爱心爸爸”崔永元在现场也兑现了自己的诺言——与“星星艺术团”的孩子同台表演。孩子们拿着“爱心爸爸”崔永元赠送给他们的小乐器围绕在他身边,用“爱”共同演绎《世上只有妈妈好》。
在本场压轴表演中,“音乐小神童”刘明康再次出场与音乐人蒋文跃先生双钢琴合奏《梦中的婚礼》。伴随着优美的旋律,崔永元宣布《海康贝星星艺术团》正式成立。
“爱”是伟大而永恒的,它可以消除一切隔阂。让我们多些理解、多些包容、让爱洒满人间、温暖世人……
