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如何让自闭症儿子逆袭上普小?

作者:网络 更新时间:2019-08-01 点击数: 百度一下

01
月薪1300,支撑着孩子康复和全家生活

 
我是周星驰的儿子。哈哈,这是咱们这个群体里最能拿得出手的梗吧,我们的孩子叫星儿,周星驰是星爷,咱是星爸,你看这关系捋得,多顺畅。
 
言归正传:明达是2011年确诊的,当时2岁4个月,全家阴沉痛苦了一个星期左右,但是地球还在转,太阳照常起起落落。
 
值得庆幸的是,我们全家态度坚决、目标一致:尽最大努力给孩子做康复训练。虽说没有戏剧的情节,但是我们干了一件大事:举家迁徙(因为训练机构不在居住地城市),就这样,开始了孩子的干预训练之旅。
 
我们通过一些途径,孩子妈妈拿到了停薪留职,虽然孩子的爷爷奶奶身体并不太好,但也随孩子一起去了外地,帮忙照顾一下起居生活。至于我,就“留守”在家,要看家,最主要的是给孩子赚康复治疗的费用。
 
当时,我们在机构和交流群里看到了太多,家长一方坚持孩子来训练,另一方装鸵鸟认为孩子是正常的;或者夫妻两个明白,家里老人不相信等等,像我们这么快全家总动员的还真不多见。
 
我在月薪1300元的那三年里,撑起了孩子和全家人在外生活的所有费用。基本上我尝试了所有我能做的工作和赚钱方式。其实做的最多的还是加班,一年加班330天的事情我也是做过的。
 
很多个夜晚,加完班回家,就在家附近的十字路口买一块钱的油条犒劳自己(油条从1元3根吃到后面1元1根)。自己每一笔收入都存到孩子爷爷的卡里,然后打个电话汇报收入,这就是最高兴的事情了(我家里是孩子爷爷记账,我工资都给他,用钱再开口要)。
 
02
明达进普小,我做好了辞职陪读的准备
 
三年之后明达从机构干预回来,然后就在老家这边上幼儿园,明达回家,并不是因为孩子的情况不需要康复训练了,而是现实情况实在不允许。因为孩子妈妈这边停薪留职的特例已经不能再延续了,只能结束干预训练回家。但是我们还是非常感激,这三年,工作单位的帮助和理解。
 
虽然明达从康复机构回来了,但是,他的康复训练从来没中断过,孩子妈妈在陪练这几年,几乎成了半个康复师。
 
可是家人都回来了,我却因为工作调动,离开了家,去了附近的城市上班。这样的情况一直持续到明达开始读一年级,我向公司打报告申请,重新回到老家上班。
 
对于自闭症孩子读小学,我只能这样形容一下,我已经做好辞职进教室陪读的这个准备。让人欣喜的是,明达居然适应了!虽然还是做了一些工作。
 
明达就读于普小,实践证明不需要陪读,班主任是我高中同学的妻子(这几条其实对于很多孩子都是比较难的,在明达康复训练的班级里,有四五十个自闭症孩子,但是最后能就读普小的应该不到十个,还有一些连特殊学校都读不了)。
 
就这样晃晃悠悠读完了三年级,我每天会进学校,坐在明达的教室里呆上一个多小时,陪孩子和其他同学交流,散发零食,协管班级中午纪律……(对于大城市家长来说,这几项比较难做到)。
 
四年级学校重新进行了分班,糟了,到了不熟悉的环境里,刚开始好担心,但还是忍了忍,决定让明达先适应一下陌生环境。
 
我们就是每天回家给明达强化和教他各类问题的应对(假的,其实老师还是有打点,和老师解释孩子的异常行为及正确的处理方式,非常感激老师的理解)。
 
但还是避免不了被同学打,被同学骂傻子……还有暗地里的各种欺负就不复述了,毕竟自家孩子弱。
 
因为我们的教导和明达自身的一些特长,到四年级的时候,他每天回家可以完整的复述班里发生的所有事情,所以哪位同学是真心和他玩,哪位同学有欺负他之类的,我们心里还是门清的,不过这些事情,我们不会太过干预,我们想让他慢慢的学会适应和应对。
 
目前虽然稍有不足,但是总是在努力进步。今后怎么样谁也不知道,一直以来对于孩子也不去想或者说没法想太久远,走一步做一步看一步而已。
 
明达3岁的时候,我们就办理了二胎准生证,结果一拖再拖,拖到孩子读小学,才开始真正计划。毕竟,那个时候,孩子的程度并不理想,真要再来一个,明达的康复、上学都会受一定的影响。不过,在去年,我们综合考量了明达的情况,认为现在可以考虑二胎,希望有一个弟弟妹妹未来可以陪伴明达。
 
03
雨后彩虹,希望更美好的未来
 
这是班级庆祝六一,给娃报名了一个魔方表演,2分11秒复原了两个三阶魔方,你看这猪崽强忍笑快憋出内伤的样子。
 

 
六一那天,带明达去看了电影《哆啦A梦》,回来路上我问他:“看了电影有啥感想啊?”支支吾吾了好一阵回答说:“大雄在教室里用尺子敲桌子打到老师了,这是不文明的行为,我们不能学他。”喵喵喵???这就是电影感想……好吧,算你赢。
 
可是,无论他现在表现得多么优秀或者闪光,也许别人也看不出他患有自闭症,但是我们自己知道,孩子还是一个典型的自闭症患者。
 
外人看不出,那是因为在这七八年的时间里,家长努力把孩子的异常点给训练得不那么容易看到罢了。
 
很多人好奇,有一个自闭症的孩子,是一种什么样的生活?就是这样的生活,事定犹须待阖棺,不到最后尽头,讲不出什么味道来。
 
但非要说这是什么样的生活,那就是自己后面的人生,标签都变成了某某爸爸,某某妈妈。网上的标签也大多数变成了地名+某某家长+年月日了,这个标签也许会佩戴一辈子吧!不过,其实也没什么,就是个名字,习惯了就好了。
 
我知道,康复日记的受众大多数还是自闭症孩子的父母。所以还想啰嗦几句,不要因为困难而停止干预训练,不要因为进步不明显而停止干预训练,不要因为自家孩子是闭娃是残疾就“高人一等”,这个世界没有谁一定要欠你的,越是我们身处弱势,越要懂得感恩,感谢别人的帮助和恩情,没有帮助也是理所应当,摆正心态,平等对待,同时更应该多帮助别人。
 
孩子小时候这些训练内容,终究会在他成长的过程中逐渐发挥出作用来,基础越牢,今后的进步越大,尤其是进入了学龄以后。
 
不要有逃避心理,不要有偷懒心理,我们的孩子就不会被耽误,而且多晚都不算迟(相对孩子自身而言)。
 
既然把孩子带来了这个世界,就应该让他享受到这个世界的美好。养育后代,这是人之常情,对自己的孩子,多么努力和辛苦都不过分,不需要其他人的赞美来作为自己奋斗的动力,血脉流动,人之所向。也请加油,任何时候,不要放弃。
 
04
明达成长的点点滴滴,是我前进的动力
 
我自己闲时整理了一些孩子的行为表现内容轨迹,同时标注了一些自己的分析理解。贴出来希望对其他的家长能有所帮助吧,因为时间记忆的问题,基本上细节都是从四年级开始的,孩子四年级之前还有很多故事,但是在时间和顺序上比较模糊,掐不准的就没写进去了。
 
表格中写的基本上都是第一次发生的内容,也可以理解为孩子第一次出现/掌握该项内容和能力,因此记录和分析一下。
 



 
 

另外,这都不是什么负面内容,即便有一些孩子之间的交流冲突在里面,家长和孩子之间也已经达成了共识。
 
从二年级开始就在逐渐培养孩子的兴趣应答,最初是在家庭成员身份调换训练中扩展聊出来的,包括你喜欢谁,逐渐扩展为你希望谁能成为你儿子的妈妈,你孙子的奶奶等等之类,希望你们看到这些相关的内容时,不要只看字面意思。如有冒犯,还请谅解。
 

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Tag: 教育 自闭症 家庭
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