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我的世界很孤独——走近自闭症儿童

作者: 更新时间:2005-06-01 点击数: 百度一下

奇奇的样子很可爱,很难想象他与其他的孩子有不同。

在老师“手把手”的指引下,这些孩子们开始上课

 

核心提示:
你如果留心一点,就会发现在我们的身边有一群这样的孩子,他们就像遥远的天空中闪烁的星星一样,远离我们的现实生活。这种被称为“星星”的孩子是自闭症患儿,目前在湖南省大约有2万名。

□ 本报记者 高芳

一
  自闭症儿童有个好听的别称叫“星星”,有人说,这是因为他们是人群中最容易被忽略的天使。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语,是自闭症儿童的最明显特征。与正常人成长中思考的成熟、交流工具的熟练运用等相反,他们在这些方面仿佛一直在“退化”。
  在王翠芳老师的开音康复语言康复中心,记者尝试着走进了20几名自闭症儿童的世界。
  刚到中心门口,记者便听到一阵阵喧闹声,就像置身于一家幼儿园外。但是,一推开门,记者发现,大声歌唱、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里,孤独的儿童们仍然执着在他们孤独的世界里,他们四处游移的眼神中传递出漠然,好像周围的一切与己无关。
  在中心的一个活动室里,十几个孩子围坐一圈。有位老师在中间讲着将要上课的内容。从远处看,不会觉得这群孩子们有什么不同的地方,仔细观察会发现每一个孩子的表现都有些奇怪:有的一直在玩着自己的手指,有的眼睛呆呆地望着一个地方,突然有个孩子站了起来,不停地转圈圈。每个孩子的身后都有一位指导老师。开始上课了,中间的老师做一些简单的手部动作,一些孩子在模仿,另外一些孩子却依然保持着默然的表情,这时候,身后的指导老师便会拿起孩子的手,照着中间老师的动作模仿,但是孩子自己却依旧默然。

二
  “他们会笑吗?”“很少笑,就是笑,也不是在表达高兴、喜悦这些人类交流的最基本信息。”“哭吗?”“我们不断地刺激他们哭,因为哭了,就表示我们的训练有了起色。”与老师的这段对话,让记者惊讶。老师们说,自闭症儿童生来很少哭闹,甚至在哭的时候不会换气,直至晕过去。他从不开口讲话,可他的声带没毛病;他对别人的话充耳不闻,可他的听力没问题;他从不和别人玩耍、亲近,似乎从来意识不到别人的存在;更让人揪心的是,他的目光不会跟任何人对视,你付出得再多,哭也好笑也好,他都无动于衷,一脸漠然。
  除语言和交流障碍外,自闭症孩子还有这样那样的刻板怪异行为,比如反复按电源开关;一次次拉开抽屉把东西弄得乱七八糟;哪怕是一个锅盖,他也可以津津有味、不知疲倦地旋转几十分钟甚至几个小时;有的孩子连吃饭时坐什么位置、用哪副碗筷,上厕所用哪个便池都不能改变;还有的孩子有撞墙等自伤行为。
  对孤独症儿童的训练,中心采取的是一对一的方式,一名老师训练一名孩子。老师要帮孩子重新说话,教孩子学习写字、画画,甚至教他们玩耍。老师们大声地说话、唱歌、跳舞,努力吸引着孩子们的注意力。隔不了几秒钟,老师就要用手把孩子的头转向自己,让孩子的眼睛直视自己,否则孩子们又会沉浸到孤独的自我的世界中去。

三
  在“个训室”里,鹏鹏一个人在角落里安静地玩着拼图,老师试图让鹏鹏给记者打个招呼,便一遍一遍地教他说“阿姨好”,但是鹏鹏始终沉浸在自己的世界里。老师告诉记者,鹏鹏已经来康复中心一个多月了,尽管语言能力很差,但是却发现他的模仿能力很强。
  在“开音”,每位老师和工作人员都充满爱心和耐心。老师们都说,做自闭症孩子的老师是需要勇气的。每当面对这些“星星”孩子,就要想,“他们的世界里在想什么呢?”每一次学生的进步都是刻骨铭心的:从没有语言到有语言,从存在很多“刻板”行为到纠正这些行为,看到孩子们的点滴的进步,老师们都会兴奋不已。
  孩子们的进步都是在老师和家长们不经意间察觉的。老师们无论这天的工作多忙,多么辛苦,在家长来接学生的时候,都要空时间来互相交流一下,了解一下孩子一天的情况,大家一起商讨需要解决的问题。
  王老师熟悉每一个孩子,在采访过程中,记者看到,她会亲昵地叫出每个孩子的小名,知道每个孩子的长处。和王老师一样,老师们不断在寻找孩子们的闪光点,也许找到了这些闪光点,就找到了孩子康复的方向,每当孩子有进步了,老师们都会不断鼓励他们。也许孩子们并不知道赞许的含义,但是老师们相信,孩子们总有一天会感觉到的,所以,老师们会一次次在孩子们面前表现出快乐的表情,以期望能够达到心灵的传递。
  王老师告诉记者,现在在国内还没有针对自闭症儿童的教材,老师们也都是边学习边摸索边教。大伙经常一起讨论,有什么好的教学方法,甚至是看到一篇好的文章,只要是对教学有帮助的,都会互相传阅。有时派老师去外地学习,回来后就和大家一起分享交流成果。“开音”的老师每天都努力学习来弥补自己的不足,积累经验。

四
  由于人们对自闭症常识了解甚少,使患者往往不能及时被发现,也使这个特殊群体得不到应有的关注。
  在得不到及时有效治疗的情况下,自闭症会是一种终身残障,这对患者本人、家庭成员所造成的痛苦,是无法用语言来描述的。正因为如此,自闭症患者能够得到早期发现和早期治疗是很重要的。
  据了解,在我省现在真正能够接受治疗的自闭症儿童只占所有自闭症患者的很小一部分。
  当记者问到,通过专门训练,孩子们能否能康复这个问题时,王老师说:“说句心里话,我不知道努力之后会有多少收获,也无法预料孩子们的将来会怎样,但这并不是说我们对自闭症就完全无能为力。在美国及欧洲很多国家,各地都有自闭症训练学校。通过专门训练,自闭症患者的症状能够得到不同程度的改善,有的还能进入普通学校,与正常的孩子一起学习。”
  但是,自闭症的孩子治疗是很需要时间、精力和物质支持的,现在很多人包括自闭症孩子的家长对治疗都不是很了解,认为这个就像其他疾病一样通过治疗康复很快就能见到成效的。
  经常会有家长问王老师他的孩子要多长时间才能康复,对于这个问题,王老师只能斟酌着回答,因为每个孩子的程度和状况不尽相同。王老师永远记着这么一件事情,也是一个家长问了她孩子康复时间的问题,王老师回答通过治疗已经有效果了,但是不要期望能够达到正常孩子的水平。这样回答之后,第二天,那位家长就再也没有把孩子送来了。以后多次电话联系,向家长解释,但是孩子的家长已经崩溃了。孩子也没有再得到治疗了。
  “他也许永远只能生活在自己的世界里了,因为他的父母对他的治疗已经不抱有希望了。”对于这件事,王老师一直在自责,“患自闭症的孩子都是不幸的,如果家长都失去信心了,那么他就很难再得到治疗,得到社会的关爱了!”
  真的希望每颗“星星”都能够快乐生活,得到正常孩子受教育的权利。
 

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Tag: 儿童
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