孤独症,您了解这种病症吗?---走进孤独症儿童的世界
调查导读: 过去,只听说过“孤独”一词,却不知道有“孤独症”这种病,当记者真正走入孤独症的世界时,震惊了:孤独症,目前世界上无药可治,查不出病因。孤独症让家庭远离了幸福,让家长不愿面对。那么,孤独症目前在烟台是什么样的现状?家长是否了解这种病症?这种病症对孩子成长
有什么影响? 目前医学治疗情况如何?带着这些问题,记者进行了调查采访。
小虎的故事
记者走进市区某大院,按约定在门口等被采访人。十几分钟后,从里面跑出一个白白胖胖、虎头虎脑的小男孩,一边跑,一边痴痴地笑,他就是小虎(化名)。记者大声喊他的名字,可喊了两遍,小虎照旧向大门口跑去,没丝毫反应。
小虎好不容易被父亲带到办公室。他看中了两个装茶叶的盒子,放在手中仔细端量,不时地抱着盒子颠着碎步、眼睛盯着天花板,兴奋地转圈,有时还自言自语,牙齿咬得咯吱响。
小虎的父亲想让孩子跟记者交谈,但这实在太难了,小虎光顾自己玩。记者问他:“你几岁了?叫什么名?在哪上幼儿园?”小虎充耳不闻。
父亲一脸无奈地说,小虎出生时,看见的人都夸他长得漂亮,他和妻子听后美滋滋的。可长到二三岁时,别的小孩早就能与外界交流了,他却只会叫爸妈,除此什么都不会。后来,父母领着小虎去了好几家医院,医生一看小虎的表现,都说不大正常,至于啥病却说不上来。 去年3月,他们辗转去了外地某医院,被确诊为“孤独症”。那一刻,小虎父母掩饰不住内心的震惊和沮丧,淌下辛酸的泪水。
孤独症儿童五花八门
孤独症到底是一种什么病?市妇幼保健院儿童心理科主任杨军告诉记者:儿童孤独症又称“自闭症”,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。患有孤独症的儿童一般有三大特征:一是兴趣狭窄,行为异常,只对自己感兴趣的东西感兴趣,对周围的人和事漠不关心,表现为社会交往存在严重障碍;二是语言障碍。患者有的言语少,有的自言自语,但说的都是没有意义的“胡言乱语”,缺少互动性的语言交流;三是社会功能障碍。患者不能像正常儿童那样上幼儿园和学校,长大后不能融入主流社会,严重者甚至不能娶妻生子。
孤独症自上个世纪四十年代被发现、命名后,一直病因未明,医生只能诊断,却不能予以有效的治疗。目前,中国有孤独症儿童40—50万人,近年来这一数字有大幅上升趋势,全国孤独症儿童达到300万人,孤独症发病率由万分之五上升到千分之一。烟台究竟有多少孤独症儿童,虽然目前还没有哪一个机构对此做出准确的统计,但从一些医院接诊的情况来看,为数不少。
这些孤独症的儿童中,什么样的都有,有的发病较早,7—8个月的婴儿,就显得十分“冷淡”,在母亲喂乳时,母子之间缺乏正常的眼神交流。其中,大部分患者发病期均在1.5岁—2岁之间,当正常的孩子开始开口说话时,这些小患者却几乎失去了语言功能,有的连“爸爸、妈妈”都不会叫。
家长:面对不幸 调试心态
孤独症是一个沉重的话题,当孩子被确诊的那一刻,我们看到的是母亲痛苦的泪水和内心的震惊、沮丧以及不知所措,我们也曾听到好多父母去期盼神、佛的力量来解脱孩子。有些父母在求医的路上苦苦挣扎,希望能够找到治疗孩子病症的灵丹妙药。从最初的诊断起,到家长真正能静下心来,调整好自己的心态,能面对自己的孩子,大部分家长都需要长达数月甚至更长的时间。
采访中,记者接触了不同类型的家长。他们中,有的经过一段时间的调试,慢慢跳出“望子成龙、望女成凤”的心理,回归现实,采取理性态度,早发现、早治疗。文章开头提到的小虎的母亲,为了宝贝儿子的康复,甚至放弃了工作,天天陪着儿子去培训,回到家后,也严格按照老师的要求,进行规范的强化训练。父亲还买来有关书籍,加深对孤独症的了解,并经常与老师沟通,对儿子的每一点进步和哪一方面还需要巩固都了如指掌。在父母和老师的共同努力下,小虎已经结束一年的特训,进入正常的幼儿园学习。
但也有不少家长急于求成。他们对孤独症在认识上略有所知,也急于改善孩子的病情,但却很少拿出精力、时间去配合老师对孩子进行训练,这种孩子往往进步较慢,因为,孩子在训练班上有老师训导,但回到家中,家长却只顾一味地溺爱,不懂得科学引导和配合,导致孩子的有些行为很难一下子得到纠正。
还有两种情况更可怕。孤独症儿童最佳治疗时间是3———7岁,可由于有的家长不愿面对孩子患病的现实,总是一再拖延,贻误了最佳治疗时间。前几天,市妇幼保健院儿童心理科就接诊了一个10岁女孩,这个女孩从5岁多就表现出各种异常,父母领着她到北京、上海跑了不少医院,后来找到全国知名的孤独症专家杨晓玲教授,因孩子年龄较大,有些症状表现已不明显,杨教授当时没给下结论,只是说孩子有“孤独症症状”。回来后,女孩父母没当回事,等到上学年龄,父母将其送到学校,可孩子根本无法正常上学,不得已,父母又将她送到天津一家培训机构。然后,又辗转到了烟台。经过几次“感统训练”,老师发现:孩子四肢僵硬,肢体的协调功能特差,毕竟已经错过了最佳治疗时间。后来,女孩的父母只好放弃,将孩子领回了家。
除了这种“侥幸”心理贻误了不少孩子外,家长在选择培训班上存在的误区,也同样在贻误孩子。近年来,由于我市孤独症患者的增多,不少人盯准该行业挣钱多,利润大,因而冒出不少非正规的培训班。这些培训班从业人员中,有的是孤独症儿童家长,他们在孩子上特训班时,跟着老师学了一些皮毛的东西,并不了解孤独症的系统治疗方法,但外人并不知情,将孩子送来培训。等培训一段时间,发现没有效果后,才知道选错了地方。
社会:需要理解和接纳
孤独症是一种广泛性神经发育障碍,患者往往自控能力较差,因而,对一些缺乏对孤独症认识的社会群体来说,一般都不愿接受这些特殊的孩子。孤独症儿童上幼儿园、上学都是件难事。
小虎的父母就碰到过这样的尴尬。小虎现在所在的幼儿园,实际上是小虎上的第二家幼儿园。第一家幼儿园,小虎一共没呆几天,因为太让老师操心了,幼儿园提出让小虎换个幼儿园。没办法,小虎的父亲只好四处打听,最后听说有一家幼儿园,老师曾带过孤独症儿童,比较有经验,便把孩子送了进去。在该园两位老师的耐心教育下,小虎每天都在进步。为此,小虎的爸爸在日记中写到:“如果说小虎患上孤独症是一种不幸,那么遇到这么热情真诚的院长和老师,也算是我们的幸运了,相信在幼儿园、家长的共同努力下,小虎会一天比一天进步,坚信有一天他会走出可怕的孤独,走上正常轨道,像一个正常孩子一样,活泼、天真、可爱!我坚信有这一天,我要为这一天而不懈努力。”
但小虎的幸运,并不意味着所有的孤独症儿童都幸运。采访中,绝大多数孤独症儿童家长,一方面在承担着巨大的经济压力,另一方面还要忍受精神上的折磨和心情的煎熬。同时,还要承受孩子被拒绝于正常人群之外的痛苦。生活中不乏这样的事例,因缺少与正常人交流的环境,许多孤独症患者治疗效果不好,造成终身残疾,丧失劳动能力,给家庭带来更大的不幸。
一个孤独症儿童家长告诉记者:在美国,为让孤独症儿童能够接受教育,政府设有专门的幼儿园和学校收容他们,并尽量为孤独症患者提供工作机会。而我们缺少的正是这种理解和包容的社会氛围。他呼吁:不要歧视孩子,不要耽误孩子;不要让孩子与外界隔绝,让社会容纳他们,学校接受他们;用爱拯救孤独,让孩子远离孤独!