深圳:孤独症患儿日常就诊率逐年增多
【深圳新闻网讯】(深圳商报记者王美华实习生利冰通讯员钟伟梅)昨日,记者来到深圳市儿童医院采访时,儿保科门口站着一名家长和一个7岁的小男孩,这个孩子上学了,但“你”“我”“他”却分不清,跟别人交流有障碍。医院儿保科主治医师陈佩丽告诉记者,这个孩子患有儿童孤独症。目前在儿童医院儿保科接受治疗的孤独症儿童约有40多人。
深圳就诊孤独症患儿逐年增多
据悉,深圳目前治疗儿童孤独症主要有三个机构:市康宁医院孤独症康复教育中心、市儿童医院儿保科和市残联下属的一个面向智力低下儿童的康复中心机构。据市康宁医院办公室主任张繁新介绍,长期在医院接受药物和教育训练综合治疗的患者每天保持在10人以上,孤独症
康复教育中心从去年6月开办以来,半年接受训练教育的患者高达100多人。市儿童医院儿保科专家也告诉记者,市儿童医院近年来接诊的患者每天基本上都有一到两人次,而常年在册接受教育训练治疗的患者在走走来来中,均保持在三、四十人左右,有时甚至高达50多人。接诊的人数高于以往,同时从数量上来看,尽管无法统计深圳患者总数,但是,从日常接诊量来看,深圳就诊的患者逐年增多,并且就诊的患儿年龄比较小,多在2岁到4岁,就诊率高于全国一些城市,但这并不表示深圳的孤独症儿童全国最多,也不说明深圳现在的患者高于过去。只是,现在随着家长素质的不断提高,以及对小孩日常行为的重视,深圳的很多父母发现小孩行为异常,就主动找到医生求医,使孤独症患者能得到早日确诊和治疗。以前一些患儿可能没有得到及早发现与治疗。
孤独症是可以治疗的
儿童医院陈佩丽医生在接受记者采访时表示,孤独症是可以治疗的,至少可以通过综合治疗达到减轻症状、改善交往、增加兴趣的目的。
陈医生说,孤独症儿童的治疗越早越好,因为2——3岁是孩子语言的发育高峰期,错过了这个好的治疗时机,将对孩子的语言发育和智力发展造成严重障碍,影响一生。因此,如果父母发现孩子语言发展时期出现异常,或者孩子出现刻板举动等异常行为,要及早到正规大医院进行检查,以对孤独症儿童实现早期干预,纠正孩子的异常行为。
据介绍,目前儿童医院和康宁医院针对这群特殊的孩子均采取药物治疗的同时,都在使用“一对一”的特殊训练治疗。现在儿童医院还有三、四十个患儿在排队等候训练治疗。“一对一”训练已经使不少患者症状逐步得到缓解。此外,我市医疗机构还采取一些刺激大脑的脑操训练,即波脑物理治疗,对患儿也具有一定效果。
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深圳商报记者蒋荣耀编译
据美国《新闻周刊》报道,过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿
故事一:他拥有令人羡慕的财富,然而并不快乐。因为他的外孙不幸患上孤独症。
他就是通用电气(GE)副主席兼NBC行政总裁鲍勃·莱特。尽管费尽周折,尝试了多种方法,莱特却没有找到答案。
莱特太太回忆说:“2004年的3月1日,我们一家人都呆在哥伦比亚大学的医学中心,忐忑不安地等待着医生对两岁外孙的‘判决’结果我们听到了最不愿意听到的结果:孤独症。”
“从那一刻开始,我们家的痛苦历程就开始了。我们看着呀呀学语时活泼可爱的小宝贝,慢慢与世界失去了交流的能力,感觉就像他被人绑架了,他的思想从此躲在黑暗的角落。”
故事二:美国伊利诺伊州的一个冬夜,大卫和詹森·克莱芬兄弟一直在地下功能室动来动去。他们一会在床垫上跳来跳去,一会又爬到父亲的腿上。从外表看,7岁的大卫和5岁的詹森是非常健康的孩子,但是他们都在经受一种破坏性的发育障碍疾病折磨:孤独症。大卫只能说10个单词,晚上睡觉还垫尿布吸奶嘴,詹森喝水仍然依赖婴儿瓶。他们玩耍时不能表达自己的情绪,不能用语言表达痛苦或快乐。他们从来不会说“我爱你”。
自从孩子在2岁时被诊断为孤独症,贝里和达娜·克莱芬夫妇已经尝试过的治疗方法数不胜数:神经反馈治疗,音乐治疗,和海豚游泳治疗,社交技能治疗,去麸质饮食疗法,维生素治疗,抗抑郁药与类固醇治疗,等等。为了减少孩子生活环境中的化学物质(化学物质被认为会恶化孩子的情况),克莱芬夫妇将地毯换成了经过无毒处理的木地板,又买了一套特殊的净水系统。他们甚至安装了一套价值3500美元的家庭桑拿设备,认为这样能为孩子排出身体中水银和砷等有害化学物质。热情又充满怜爱的克莱芬夫妇在2004年花费了75000美元用于孩子的治疗。“我愿意尝试一切办法,只要对孩子有意义。”达娜说。
从前,人们很少听说孤独症,但是今天,孤独症似乎有成为儿童流行病的趋势。过去20年,美国孤独症患儿的数量增长了10倍,每166个儿童中就诊断有一个孤独症患儿。全世界其他地方的趋势是一样的。世界各地的专家、机构和政府都在努力帮助孤独症儿童和他们的家庭——这些家庭在长期应对孤独症挑战中无论精力还是财力都快枯竭了。2005年,美国国家健康学会用于孤独症研究的经费是9900万美元,而1997年的费用还只有2200万美元。 有数据显示,在婴儿只有6个月大的时候就能找到孤独症的症状。当孩子成长到1岁时,这些症状会变得越来越明显。
目前,专家最令人期待的工作是致力于在婴儿只有6个月大的时候找到孤独症的症状。在对付复杂的孤独症世界时,一个新的战斗口号越来越响亮:早期诊断!美国疾病控制和预防中心(CDC)发起一场“了解250万孤独症患儿”运动,目标是:教育保健人员和父母识别危险信号,尽早尽快干预孤独症。
今天,许多孩子是过了2岁生日甚至3岁才得到专家的诊断,而有的孤独症儿童进入小学都没有被注意。美国精神健康研究院院长托马斯·因瑟尔说:“如果有办法在孩子出生不久就能诊断孤独症,我们就可以对大脑进行训练,孤独症研究就有了真正突破。”
科学家正在这样努力,由美国孤独症研究联盟、美国儿童健康与人类发展研究院的专家——从哈佛到华盛顿大学的14个研究所——都在着手研究孤独症患儿刚出生的同胞弟妹,他们在基因上有着共性。通过对这些婴儿的视觉、发音和对外界反应的数据测量,科学家希望能在婴儿1岁前识别出是否患有孤独症。
加拿大研究人员罗尼·茨瓦珍巴博士和苏珊·布莱森已经登记了200个孤独症患儿刚出生的同胞弟妹,一半多都是在2岁前就进行观察,接近10%的人已被诊断有孤独症。茨瓦珍巴博士说,尽管早期的症候不明显,但仍然可以被诊断。初步数据显示,6个月左右可以确诊,患儿通常比同龄者更安静更被动,运动机能发育缓慢,包括坐和伸手触摸物体的能力都比较差。
当孩子成长到1岁时,这些症候会变得越来越明显。一个正常孩子玩躲躲猫(一种把脸一隐一现以逗小孩的游戏),她的表情会很生动,她会看着自己的玩伴,发出声音或者去触摸躲躲猫。孤独症患儿的反应相反,他们没有面部表情,不会看自己的玩伴。茨瓦珍巴博士说:“孤独症患儿最显著的特征是缺乏表情。”
2003年,研究人员一项标志性研究是发现孤独症患儿在6到14个月的时候头部的发育比健康儿童要快。科学家不清楚什么原因导致这一过度发育,在从神经学方面寻找线索的过程中,科学家发现了孤独症患儿大脑内部的工作机理。耶鲁大学儿童研究中心的科学家艾米·克林通过眼球跟踪技术发现,孤独症婴儿在观看对象时,总是聚焦对方的嘴唇而不是眼睛。科学家还通过核磁共振成像扫描发现孤独症孩子的大脑的特殊性,包括他们大脑中辨认面部的控制区不活跃。
从孤独症被诊断以来的60年,这一严重的发育障碍性疾病对现代医学界一直是个谜。专家至今不能确认发病原因,也没有找到有效的治疗方法。每一天,全球都会出现新的治疗方法,有些治疗方法引起颇多争议。
孤独症儿童面临的是一个窃取智力的贼。
从孤独症被诊断以来的60年,这一严重的发育障碍性疾病对现代医学界一直是个谜。专家至今不能确认发病原因,也没有找到有效的治疗方法。
每一天,我们都在向这样的窃贼挑战。每一天,全球都会出现新的治疗方法。许多患儿目前采用药物治疗,用抗惊厥药或利他林等平衡过度兴奋,低剂量的抗抑郁药可以减少患儿刻板机械的重复动作,治疗精神病药物可以减轻狂躁和攻击性。但是,药物并不能帮助他们说话。一种相对得到大家公认的方法是重复的语言教育,玩游戏和专门练习去发展孩子的语言和社交能力。
在洛杉矶洛瓦斯研究所,高级训练师索娜·古丽安正在帮助亚当·艾利斯进行语言训练,最后成功时,亚当获得了一个橙色气球。洛瓦斯研究所的创办者伊瓦尔·洛瓦斯报告说,孤独症儿童在这里每周接受40小时一对一的强化训练,IQ能增加30。
有些治疗方法引起颇多争议。卡西·多尔西和丈夫带着4岁的孩子汉克去看玛丽·安·布洛克,布洛克是德克萨斯一个整骨疗法专家。她开出的处方包括维生素、矿物质,和没有小麦牛奶的食谱。而最有争议的方法是“螯合作用”,就是从身体中去除像水银这样的金属,布洛克认为这些毒素来自疫苗,而它们正是导致孤独症的关键。主流的医生认为“螯合作用”可能带给孩子严重的后果,比如损害肝和肾。尽管会给孩子带来危险的副作用,多尔西仍然不会说不,她说:“我们必须为孩子做任何事。”
没有确定的原因,没有确定的指导,孤独症儿童的父母必须独自航行在黑暗的大海上,而每次的航行都代价昂贵。
而在6个月还是1岁时确诊孤独症,孩子的命运可能截然不同。科学家说,也许有一天,我们可以在产房诊断和对付孤独症。无论孤独症儿童的家长还是社会大众,都在焦急等待这一天。
什么是孤独症
孤独症的主要特征为社会交往功能和交流游戏技巧的障碍、异常动作和兴趣以及复杂多样化的重复刻板行为。其发现最早可追溯到1938年,美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德表现出一些奇特的症状。后来又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子,1943年他报道了这11名儿童,并把这11名孩子诊断为早发性婴儿孤独症——这就是我们今天所说的儿童孤独症,又叫自闭症。
儿童孤独症的表现
目前,孤独症的诊断方法有三种标准:世界卫生组织标准、中国标准和美国标准。虽然三种标准不完全相同,但都是依照儿童孤独症的具体表现来判定。
拒绝拥抱、亲吻,奇怪的玩耍方式,缺乏目光对视,喜欢独处,
用动作表达需求,喜欢摆弄物品,拒绝接受变化,鹦鹉学舌,
对声音没有反应,特别依赖某一物品,难于介入同龄人,
莫名其妙地发笑,对真正的危险不惧怕,对疼痛不敏感。
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他们孤独但他们更是天才
很多人都看过1988年奥斯卡获奖电影《雨人》,但是很少有人知道主人公的原型是一位名叫金·皮克的自闭症患者。他在历史、文学、地理、体育、音乐等15个不同领域,都有着超凡的天赋。皮克据说过目不忘。他能将一本电话号码簿上的名字和电话号码一字不差地记住。但他却同时是一位孤独症患者,他不能料理自己的生活,连穿衣服这类简单的日常工作都不能做。
2004年11月,美国宇航局科学家对金·皮克的脑部进行了一系列检查,包括正电子发射断层扫描、功能性磁共振成像等技术,所有证据显示,随着时间流逝,皮克的大脑仿佛也变得越来越聪明。
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