走进“雨人”的孤独世界
天山网讯（记者 薄晓）著名影星达斯汀·霍夫曼在《雨人》这部影片中成功塑造了一个成人孤独症患者的形象，从此，雨人就成为孤独症患者的代名词。
而在我们的身边，也有一群像雨人一样与世隔绝的孩子——
有双眼，但只对旋转的轮子感兴趣，你很难与其目光对视；有双耳，却对周围的声音，包括亲人的话充耳不闻；他们沉默不语，仿佛永远活在自己的世界。他们病因至今仍是个谜，而目前对孤独症较为有效的治疗方法就是对患儿进行个体化、社会化、游戏、肢体运动等多方面的训练。
8月3日，记者走进乌鲁木齐爱心园特殊儿童教育中心（以下简称爱心园），这是一个孤独症患儿的母亲自筹资金开办的。在那里，爱，正让这些特殊的孩子悄悄发生着变化。
开口说话边玩边学
“ａ——”“ａ”
“宝贝棒极了，奖励一下。”
在一间ＡＢＡ训练室（一个老师只带一个学生），４岁半的石石正端坐在一块黑板前跟着老师读拼音，清秀的小脸乍一看跟正常孩子没什么两样。
“ｏ——” 见有人进去，石石的身子马上扭动起来，对记者手中的相机产生了兴趣。老师把他的头转过去，他马上又执著地扭过来。
“石石，看我给你拿什么了？”老师取出一个拼图，石石立马“中计”——瞬间便忘了记者的存在。
“石石２月份刚来时，不会说话，一分钟都坐不住，通过训练，现在不仅开口讲话了，而且也能坐住了。”郭丽的语气中透着自豪。
郭丽说，语言障碍是孤独症孩子的突出症状，让孩子“开口讲话”是家长最迫切的要求，但事实上“开口讲话”并不是简单地发出声音，它包含着听—理解—表达等诸多方面。比如石石的语言训练是从训练“坐”、“对视”等基本能力开始的，然后再通过模仿大动作、手指的精细动作、游戏等训练提高孩子的感觉统合能力，在这基础上训练孩子依次发出简单的音节，再模仿说出单词、词组、句子。
“到这一阶段，虽然孩子能‘讲话’了，但并不知道说的是什么，还要通过泛化，使患儿在不同环境、面对不同的人都能正确使用所教的词句进行交流，这样才真正达到语言训练的目的。”
她说，语言训练是一个艰难的过程，老师有时为了一个发音可能要教一千遍、一万遍。
模仿能力一步步教
在另一间ＡＢＡ训练室，透过玻璃门，一个小女孩正跟着老师的动作，时而双手抱头，时而握住双手平放手臂。做对了，老师就取出奖品——拼图，让她玩一会儿。
“她在干什么？”记者纳闷。
“在训练模仿能力。”
郭丽说，正常孩子的模仿能力很强，模仿就是在学，而孤独症的孩子不看、不学、不听任何东西。
“你让她说‘再见’，她就把头扭一边去；你让她‘吃饭’，她就像没听到一样。”
通过模仿训练，让这些孩子从跟着老师的指令模仿，慢慢地再到生活中主动模仿。
门外女孩的母亲说，“以前我也教过她不少东西，可你说你的，她干她的，不是莫名其妙发笑，就是尖叫发脾气。现在孩子真的变了许多。有一次我在洗脸拧毛巾，这孩子竟然也和我一起拧毛巾了，当时我抱着孩子就哭了。”
小女孩５岁，名叫丫丫。
孩子之间无交流
这个ＡＢＡ训练室比较特别，１个老师带着４个孩子围坐在桌子边做着手工。
“老师，你先出去。”
没想到，记者刚进去，一个小男孩竟面无表情下起了逐客令。
正上课的老师笑了：“这几个孩子刚来时模仿能力就较强。”她指指刚才说话的小男孩：“经过训练８岁的浩浩是最突出的，现在能认两千多个字，能背简单的古诗，能算１０以内的加减法。”
“这些孩子在一起玩吗？”记者问。
“他们各玩各的，不管在这里还是在感觉统合训练室彼此之间都没有沟通，没有交流。除非老师发出指令，但都是被动的。”
“他们以后能上学吗？”
“这个不好说，让他们上学也是我们老师的目标，不过得有学校接纳他们。”
帮自己也帮别人
下课了，孩子们到了休息时间。叫声、哭声、笑声，几乎每个孩子身后都有一个大人跟着。郭丽说，爱心园现在有２８个患儿，大的１２岁，小的两岁半，男女比例５：１。有１５个老师，可还不够，我们也鼓励孩子的家长一起来，家长了解了训练方法，在家也可以教孩子。
说话间，一个小男孩被送了过来。这是郭丽的儿子，小名亮亮，今年３岁半，也在爱心园接受训练。
“来，亮亮，叫阿姨。”
“阿——姨”男孩发着含混的声音，头左右乱晃，眼睛飘忽不定。
记者想抱抱他，他躲闪着，趴在郭丽的背上，来回扭动着身子。
“孩子一岁半时发现患有孤独症，后来在上海、广东治疗了一年时间，效果不是很好，后来孩子到北京进行了半年多正规的ＡＢＡ教学、结构化及感觉统合训练，最大的变化就是出门再也不跑了，知道拉着我的衣服，可以听懂你的指令，一步一步去做。现在他还会自己吃饭，自己上厕所。”
郭丽说，治疗孤独症的最有效方法是爱心和教育。我的孩子进步了，我希望其他这样的孩子通过训练也能进步，所以就想为他们办一个这样的康复场所。
“这些孩子大部分都进过幼儿园，但都被退回来了。如果没有这样一个场所对他们及时干预训练，这些孩子只能呆在家里，那么能力会越来越差。”
在自治区残联的帮助下，经过半年筹备，今年６月１日，爱心园开学了，它是经市残联批准的一家非盈利性服务机构，是目前新疆首家也是惟一一家系统的、专业的训练机构，在这里许多孤独症孩子的家长看到了希望。
（文中患儿均为化名）
□相关链接
越早治疗越好
据有关部门估计，目前新疆的孤独症患儿有三四千名，而且数量呈增长趋势。郭丽提醒家长，一定要提高警惕，发现孩子有孤独症倾向，应尽早咨询治疗，3-6岁前接受治疗的效果最好。 孤独症的早期表现
对声音没有反应；难以介入同龄人；拒绝接受变化；对环境冷漠；奇怪的玩耍方式；缺乏目光对视；特别依赖某一物品；对真正的危险不惧怕；特别好动或不动等。有极大的救治价值
孤独症并不等同智力落后，这些儿童可能在某些方面具有较强能力。实际上，孤独症患者在接受治疗后也可以做些适当的工作，有的甚至成为天才。
□后记
有爱，就有希望
为了爱心园，郭丽已先后投入了20万元——租训练场地、聘请老师、购买教具……
而这些投入还远远不够。
目前是北京孤独症协会会员的她，时刻与协会保持着联系。她说：“北京有个老师给我介绍了一种语言训练器材，据说效果非常好，但价格得20多万元，我想买却买不起了。有不少患者慕名而来，可场地有限，他们还在排队等着进来。”
就是因为儿子患有孤独症，所以郭丽更能够了解孤独症家长的心理，她基本上是出于爱心，把这个机构办起来。20万元，想想看，她把孩子送到哪里去培训都足够，但她没有这么做。郭丽还有个更大的愿望：办爱心园只是第一步，她还想办小学部、工厂……“如果我有这个能力，我想给这样的孩子创造一个他们生活的环境。”
郭丽呼吁：孤独症的患者实际上对社会是非常温和的，孤独症的孩子们在静静地等着社会接触他们，社会不应该回绝他们。
孤独症患儿与世界沟通的惟一一座桥梁，只有用爱来搭建。
请有爱心的人们来帮帮他们！
我是个孤独的孩子
我是个孤独的孩子
有人叫我“星星”，还有人叫我“雨人”
目光中透着怜悯
我宁可成为一株小草
在沉默、冷淡中自生自灭
是母亲用温热的泪水
救活了将要枯死的幼苗
我是个幸运的孩子
在生命的死胡同中，我跌跌撞撞
像个迷路的孩子
找不到回家的路
我绝望地大叫
是康复老师用爱架起一座桥
牵着我的手看到了生命的光亮
我是个贪婪的孩子
命中注定需要更多爱的双手
爱的呼唤
以及更多爱的目光
帮我把失调的节拍调整过来
或许，我这个残缺的生命
也能将星星织成梦的彩衣
（薄晓/作）
