“永远不要放弃”——一个女人和她的自闭症训练机构
四岁半的灿灿目前半天上普通幼儿园,半天在爱慧自闭症训练中心接受训练。和同龄的孩子相比,他显得话很少,不善于表达自己的想法。她的妈妈陈持女士告诉记者,灿灿两岁的时候,几乎还不会发音,对别人说的话更是充耳不闻。
2001年3月,灿灿正式被确认为自闭症。从那时起,陈持开始了对灿灿的漫长治疗过程。陈持放弃自己曾为之奋斗八年的电视编导事业,带着孩子,到汕头、北京,寻求治疗的最好方法。之后,她开办了这家爱慧自闭症训练中心。爱慧训练中心现有30多个孩子,在孩子们上课的时候,“爱慧”的门口坐着沉默等待的爷爷奶奶、爸爸妈妈,他们的眼中充满了疼爱与忧虑。
自闭症孩子需要训练机构
爱慧自闭症训练中心位于广州棠东富华新街61号,中心的面积并不算很大,它由八个房间组成,从房间的窗口望进去,可以看见一个老师带着一个小朋友坐在房间里。陈持介绍说,这种房间称为结构化训练室,是由广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的一位教授帮助设计的。
“有一个自闭症孩子对一个家庭来说,简直是一场灾难。”想起带灿灿看病的日子,陈持心有余悸地说。
在“爱慧”的办公室里,陈持向记者谈到这些问题。自闭症实质上是一种较为严重的发育障碍性疾病。患自闭症的孩子并非单纯表现为不能和他人交流。每个孩子的表现都和各自的性格相关,有些孩子不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退;有些孩子多动,不停地重复表现出这样或那样的刻板动作;甚至有的孩子会出现自伤,发脾气、攻击等行为。因此,看着这些孩子一连几个小时旁若无人地喃喃自语,焦虑地跑来跑去、大喊大叫,家长的心都碎了。
一位自闭症孩子的母亲这样写道“孩子的眼睛依然明亮,只是他不再看我一眼;孩子的小手依然小巧可爱,只是不停地打自己;孩子的小嘴依然红润,只是他不再叫我一声妈妈。每天他最可爱的时候就是他睡着的时候,长长的睫毛,就像动画片上夸张地画出的小白兔睡着的样子。我有时整晚坐在他的床前,看着他可爱的笑脸,眼泪真的就像断了线的珍珠啪嗒啪嗒往下掉。怎么办?怎么办?有一天我会老,有一天我会死,我把他交给谁?我甚至于给我那刚到十岁的侄女打电话,哭喊着让她答应我以后会照顾弟弟。”
家庭的力量此时如此脆弱而无力,每个家长几乎都是竭尽全力而不知从何入手。家里没有器材;没有科学完整的训练方法;种种原因令一个健全的训练中心显得格外重要。只有科学的训练才能帮助孩子们治疗,恢复普通技能,重新打开通往平常世界的大门。
自闭症的治疗最好是就地治疗,到外地去成本太高,根本无法坚持,单靠家长在家训练也是不够的,必须要在孩子3~6岁的黄金时期进行培训,才能尽快达到一般人的行为水准。我国目前大多数自闭症训练中心都是由自闭症孩子的家长建立,并且为数不多。因此,发现孩子得了自闭症之后,家长往往需要带着孩子走南闯北,四处求医。我国最著名的星星雨自闭症研究所,目前预约报名已经排至2004年。训练可以等待,但孩子的成长却不能等待,治疗得越晚,对孩子一生的影响就越大。
因此,在2001年2月,最初发现灿灿患有自闭症的时候,陈持就开始筹备建立爱慧自闭症训练机构。自闭症孩子博博的妈妈告诉记者,每个自闭症的家长都希望能够办一所造福大家的训练中心,不仅对孩子有好处,更重要的是彼此间分担了苦难。这一步,陈持走到了前面。为此,她很感谢陈持。
筹建过程一波三折
谈到爱慧的筹建过程,陈持也是满腹辛酸。她花了近两年的时间筹建爱慧自闭症训练中心。在她的人生道路上,这两年显得格外艰难。
陈持是个美丽干练的女人,不像我最初想像中一个为孩子愁眉不展的妈妈。她的脸上常常带着灿烂的微笑,说话干脆利落,办事明了有序。可能是川妹子的泼辣性格,以及做事的认真努力,让她在事业方面一帆风顺。她说,从小到大,她的成长道路一直很顺利,工作之后,她更是如鱼得水,无论是做记者,还是做电视编导,她都相当优秀。直到发现灿灿得了自闭症。“这是一个相当大的打击,当时我和我丈夫完全无法接受这个事实,因为我们夫妻俩都是名牌大学硕士毕业,按理不应该有这样的问题。”
问题真的来了,唯一的办法就是面对。陈持参加了广州中山大学附属第三医院举办的为期两天的家长培训,开始买各种有关的书籍,在网上查询信息。先在三院每周做两次感觉统合训练。2001年6月,她送灿灿到汕头训练基地训练到9月底,经过训练,灿灿有了发音能力,能说一些单词,但仍然很少说话,很好动。这时,陈持的事业也出现了危机,11月,她向电视台递交了辞职报告。而自闭症训练机构的建立也遇到了重重困难,令陈持内外交困。但以她坚强的性格来说,陈持没有那么容易屈服于生活的压力。
2002年5月,陈持再次打起精神带着灿灿来到北京星星雨自闭症研究所,接受家长培训。这段时间灿灿有了很大进步。当灿灿第一次叫“妈妈”的时候,陈持哭了,她感到自己的努力并没有白费。7月,陈持回到了广州,她又开始为筹建自闭症训练中心忙碌。由于广州过去从来没有自闭症训练机构,中心注册的时候遇到了问题,民政、教育、工商几个部门不知应该由谁负责,互相推来推去,到残疾人联合会时,残联的人又认为自闭症只是性格问题,家庭好好教育就可以了。好说歹说,总算把问题解决了,又遇到了找怠地和招收训练有素的自闭症特护老师这些大问题。
陈持花了好几个月四处找怠地、招教师,送教师到北京、香港等地进行ABA、结构化、感统的专业培训。
陈持告诉记者:当她遇到的困难越多,她越是意识到,我们的社会对自闭症的了解实在是太少了,很多孩子被误认为发育迟缓而错过了最好的治疗时间,从而成为终生残障。可怕的是,在我国绝大多数人连自闭症是什么都不知道!这也坚定了她要将这个机构办起来的决心。
“爱慧”终于成立了
综合一年多来的训练经验,在众多家长的支持下,2002年10月22日,爱慧自闭症训练中心正式成立了。开张一个多月,中心接收了从全国各地来的30多个孩子。孩子们目前的状况如何呢?
小申是中心的第一批学员。小申爸爸告诉记者,小申训练了一个多月,有了明显的进步:目光对视好多了;会自己做早操;说话的句子长了,并且能说能听一些普通话(近几个月才让他接触普通话);对集体观念有了一定的认识,懂得等待、轮候。
在中心的音乐课上,记者见到了一群相当活泼漂亮的孩子在老师的怀抱里一面敲着手鼓,一面大声地唱着歌。他们几乎不看别人,高兴了就自顾自地在教室中乱跑。
下课后,我看见音乐教室的门外,站满了等待的爸爸妈妈和爷爷奶奶,陈持向我介绍他们,他们只是对我腼腆地微笑。他们中间很多人都是从外地带着孩子来到“爱慧”的,就租了附近的房子住下来,生活得相当不容易。
在给记者的信中,小申爸爸这样写道:“今晚,太太和儿子20:30已经睡觉了,看到他们疲惫的样子,我的心很痛很痛。他们早上6:15起床,去正常幼儿园;中午小申在幼儿园吃饭,太太还要在外吃快餐。然后又赶去‘爱慧’,让小申在那里午休,14:00上课;晚上到家已是傍晚18:30。唉!这样的日子也不知道要挨多久,不过,为了小申,再苦也要挺过去。我们训练小申已有一年多了(当时他的情况很差,爸妈也不会叫)。当时广州还没有训练机构,一人工作、三人吃饭、还要供楼。”但我知道,这是他们未来的希望所在。
“爱慧”的困境与希望
“爱慧”得到众多孩子家长的支持,但也面临着一些问题,如资金、场地、师资等,就这些问题,陈持谈起了她的感受:“办‘爱慧’真不容易,一个机构,需要场地,要设备,要师资,问题很多,而最大的困难来自于资金的压力。如何维持爱慧,并把爱慧办成一个大型全面的自闭症训练中心,仅仅依靠我的个人能力发展很难。目前我们主要靠孩子的学费来维持老师的工资和基本的开销。我们这里一个特教老师只能带一个孩子,老师数量很多,同时,他们的工作很辛苦,面对不同的孩子和家庭,心理生理压力都很大。但为了保证训练质量,孩子不能招收太多。”谈到这里,陈持的神情很焦虑,她希望爱慧能够帮助更多的自闭症孩子,但现实的压力却非常严峻。她希望社会进一步关注自闭症孩子,重视他们的存在,给予这些孩子帮助与捐助。在社会的关注与重视下,进一步改善“爱慧”的条件,加强师资力量,给予孩子一个更好的环境。
当然,陈持对“爱慧”的明天充满信心,她有很多计划与理想,这些理想将伴随着灿灿的逐渐成长一步一步去实现。目前,陈持正和天河区政府、教育局、残联协商计划建立一个能够接收2~18岁自闭症患者的大型训练学校。她想对所有自闭症孩子的父母说:“永远不要放弃,永远坚持,孩子是一个活生生的生命,细心交流,耐心训练,奇迹会出现的。”
采访后记
从“爱慧”出来的时候,天已经快黑了,陈持和她学校里那些孩子的面容总在我眼前晃动。我感到震撼。在此之前,我从来没有意识到,在这个城市的边缘,还有这样一群孩子以及他们受煎熬的父母。特别与他们进一步联系后,我发现他们很少抱怨生活给予的折磨与苦痛。
博博妈妈告诉我,在“爱慧”受训的孩子,都是家庭条件较好的孩子,良好的经济条件使他们的父母能及早发现孩子的症状,并及时给予治疗。但更多的孩子呢?面对这种患病率达到万分之五的疾病,我相信,在广州市、广东省,患自闭症的孩子远不止三五十个,那么他们在哪里呢?他们又有没有得到及时的治疗和适当的照顾呢?
这种忧虑不止一次地出现在陈持和更多父母的口中。他们担忧人们对自闭症的无知会导致孩子不能及时治疗,也担心孩子日后遭到社会的排斥与歧视。
发稿前,我在自闭症论坛以琳论坛上,看到一封倡议书,是由自闭症家长们联合起来向社会呼吁的倡议。家长们普遍谈到社会对自闭症的误解与忽视。他们说:“给我们的孩子多一点关爱。我们太需要社会的理解和支持。”显然,小儿自闭症已是一个社会存在的问题,陈持和她的学校在这方面作了相当的努力。然而,一个社会问题不是谁凭一己之力,光靠一间学校就能解决的,自闭症孩子必须得到更多人的了解,投以关注的目光,给予更多的爱护,才能拥有一个良好的治疗环境。