聚焦“儿童孤独症”
摄影：崔淼淼
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孤独症又被称作“自闭症”，虽然发病率仅为人口的万分之一，但六十年来其病因却恍如迷雾般地不可琢磨。2005年，中国患有孤独症的儿童已达180多万，仅沈阳地区就以每年300－400人的速度递增，发病率呈急剧上升趋势。其中男孩数量远远多于女孩。
孤独症孩子的生活，犹如在黑暗的深渊摸索前行。有人拯救，也许他们可能成为天才；无人理会，他们势必会沦为白痴。10月13、14日，在沈阳市儿童医院，记者聚焦着一群孤独症阴影下的儿童与家庭，以及这一群体与社会之间那道高耸的门槛。
一人一个世界1943年，一位美国儿童精神病医生 L eo K anner，正式描述了5岁男孩唐纳德的奇异症状：“他不能与人正常对话，却能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字；他对家中摆设的位置记忆强烈，不忍受轻微的变化。”事后，他援引了“孤独”的概念。直至21世纪的今天，人们仍然延续他的叫法，称此类病症为“儿童孤独症”或“情绪交往的孤独性障碍”。 L eo K anner医生的论点是人类正视孤独症的开端。
然而60余年过去了，无数专家学者穷尽智慧，儿童孤独症的病因仍然无从解释，人们只好将这些孩子比拟为“星星的孩子”。
沈阳市儿童医院于2002年成立的沈阳市孤独症儿童康复俱乐部，这是辽宁省惟一的孤独症儿童社会服务机构。它已经成为众多茫然的父母最后的救命稻草。10月13日，一对远道而来的鞍山夫妇正挨坐在长椅上，填写一张“孤独症儿童症状级别估测表”。他们7岁的儿子倦缩在身旁的座位中。记者蹲下，递上一块糖果，孩子没有任何反应。此时，记者的手机响起，悦耳的铃声似乎让男孩痛苦不已——他一只手痉挛般抓向空中，唧唧咕咕的呻吟扭曲了面孔。“这孩子对一些声音特别恐惧，却喜欢用刀片划自己掌心，横竖划破都不觉痛。”女人安慰着吃惊的记者，神色忧郁。
令人惊讶的是，这里所有的孩子都异常纯洁、漂亮，仿佛经过了特殊的遴选。然而，他们极端缺乏对事物最普通的反应；甚至连医生和父母都无法捕捉他们的目光。10岁的鹏，一个完美主义者。一步踏出去觉得不完美一定退回来重走，于是五分钟路程走了一小时还没到达；出门只走一条路，只踩同一块路面，只看同一个方向，即使旁边再热闹也不理会。9岁的萌，则特别依恋某种东西。看电视，只看中央台天气预报；盯着右手看，一看就是一天。有3年时间，她一直抱着一块砖头，吃饭睡觉也不放下；一旦被夺走，就焦躁不安。原本粗糙的砖头，被日夜抚摩，竟然光滑得像大理石。一名6岁的孩童站在记者面前，用尽全身力气说出“阿姨好”三个字，每个字都把漂亮的面孔扭成一团。事实上，虽然孤独症儿童的行为古怪难解，但对于生活在另一个世界中的他们来说，正是通过这种不可思议的方式，去完成对周遭世界的理解和感受。尽管如此，他们却绝不等同于精神病人。“根据残联对残疾人的5种分类，孤独症儿童并未归入精神病行列，而‘精神障碍疾病’应该是最恰当的说法。从沈阳市95计划开始至今，孤独症儿童已经纳入沈阳市残联和卫生部门的‘精神疾病防治康复项目’，成为我们的工作对象。”沈阳市残疾人联合会康复处负责人刘永铁这样解释，语气笃实，“孤独症虽然一人一个世界，但他们的世界从属于社会，需要我们的包容和佑护。”绝非一个人的孤独多年来，许多资深业界人士认为：孤独症是一种全面发展障碍，一种无药可医、相伴终生的疾病；更有数据表明：每100个孤独症儿童中，只有5到10人成年后可以独立，而60％的多数人，严重的残疾将跟随他们终生；甚至，民间还流传着“一朝患孤独症，终身为孤独症”的说法，但这一切却阻止不了父母的决心。来自盘锦的小云汉刚刚3岁半，刚刚入院一周。心不在焉的他，让妈妈动不动就掉泪。一同陪护孩子的奶奶安慰儿媳：“你哭啥，有病咱就治呗，不管好不好的，反正咱得尽力。”云汉会背诵大量的广告语，会唱许久之前只听过一次的歌曲，但他从来不与人对话，就连妈妈的声音都呼唤不了他。“一开始还以为他就是说话晚，可也不能这么晚啊。遍访名医说不出个道道，到这里一瞧，竟是这么个怪病。”14日下午，在感官综合训练室中，小云汉拉着记者的胸花不松手，甜甜地自顾自地笑着，一会儿眼神就又漂移开了，“医生说，这个病治愈的可能性渺茫。可只要还有一星半点的希望，哪能忍心放弃？！”暗淡的光线里，记者坐在一个角落，观察屋内的8对母子接受 A BA疗法——每月1000元，一个听统疗程800元，教授母亲们培养孩子认知能力的技巧。一名4岁的男孩被老师带到墙角，训练听力及与人对视的能力。“宝宝，看老师，看着我！”女教师晃动一个色彩艳丽的玩具，男孩的目光终于被吸引了过来，片刻对视成功了。随后，“摸耳朵，摸耳朵。”伴着动作指引，老师一遍遍重复命令。若干次后，男孩终于无意识地抬起手，在耳朵上轻轻点了点。作为奖励暗示，女教师用软毛巾在孩子头部轻拭两次……记者注意到，近40多分钟的训练中，男孩的母亲一直紧张地顺着墙壁注视儿子，不时低头记录女教师的每一环节。“一个简单的动作，可能要经过几百次的训练和鼓励才能做到。”老师介绍说。实际上，振奋人心的奇迹并不多见。2004年一位家长在感谢信中写到：“女儿在沈阳市儿童医院心理科的治疗过程中，不时发生让我喜极而泣的变化！……”经过五个月短暂的训练，她7岁的女儿终于会说“妈妈抱抱”了，甚至还能动手戴帽子、系扣子。2005年，一位家长经过3年的呕心沥血，12岁的儿子——一个严重的孤独症儿童，终于能够简单对话了。为这样的凤毛麟角额手相庆之后，一些父母彻底辞掉了工作，全身心踏上寻梦路。教育训练不可或缺有一个孤独症孩子，就有一个痛苦的家庭。纵然家庭能以超常耐心使孤独症儿童走出自闭，社会能更加耐心地接纳孤独症孩子吗？“教育就好像桥梁，我们要做的是，让他们通过桥之后，能存活于世间，”中国第一家针对孤独症儿童的早期训练学校——北京星星雨教育研究所创始人田惠平追问道，“但是，当他们从这头走到那头之后，那头还有人继续帮助他们吗？”“与社区、社会接触，是走出孤独的必要一步。”沈阳市孤独症儿童心理门诊主任医师刘淑
华说。
令人遗憾的是，据北京星星雨研究所对国内500个家庭调查显示：这些家庭所生活的社区、城市，缺乏帮助孩子走入社区、社会生活的机构，大多数的孩子不得不长期关在家里。
虽然目前全国还没有一所独立的公办的专门针对孤独症教育的学校。但值得庆幸的是，国内包括辽宁在内的很多地区，官方机构已陆续介入孤独症教育。在沈阳，和平区睿智学校、皇姑区育智学校，率先而行，专为孤独症儿童开设了基础教育班。
即便如此，由于对孤独症了解不多，病愈后回归主流社会的孩子，仍为数不多。目前，沈阳市最早康复的孤独症儿童，才升入小学四年级。
对此，沈阳市同方律师事务所王屴律师认为：“孤独症儿童属于未成年人，享有接受基础教育的权利。一旦侵犯了他们受教育权，就等于触犯了法律。”
星之子，何日不再孤独？
14日傍晚5时许，许多家长领着孩子走出了感官训练室。“同样是孩子，为什么我的孩子要遭遇更多的艰辛？有一天我走了，我的孩子将如何生存下去？”那些有“星星的孩子”降落的家庭，似乎对“生存”的含义思考更深。在他们眼中，“生存”不仅意味着吃饭穿衣，而是一种权利的尊重，譬如教育权、就业权等等。这些不幸的家庭多么希望，某一天清晨醒来，他们的孩子能笑意盈盈迈出家门，自立于世。
沈阳市儿童道道阁儿童之家站上，有一段记载，经常被不幸的家长们引用来自勉：“一些患者记忆力惊人，尤其是在机械记忆方面；虽然他们缺乏感知人类情感和语言交流的能力，但是某些孩子理解抽象事物的能力却极高。”专家认为，如果在原有基础上加以引导，孤独症患者将会使社会获益匪浅。有专家还考证认为，爱因斯坦等大科学家小时侯也曾经患有孤独症，所幸的是，他们走出了孤独症的阴影，并迸发出人类最灿烂的智慧之光。
如果真是这样，成千上万的家庭和孩子，幸甚至哉！
