深圳市自闭症患者现状调查的介绍

一、调查的目的与意义
     自闭症也称为孤独症，是一种发病于儿童早期的、严重的精神疾病，患者在社会交往功能、语言、智力和行为方面存在严重的异常，他们孤僻离群，不能融入正常人的生活之中。成年以后，大部分患者仍然不能独立生活，需要终身监护，只有极少部分患者经过积极康复训练、长期系统的特殊教育后才能恢复正常。如果孩子患上了孤独症，对于家庭来说将是灾难，父母将长期承受着沉重的精神与经济负担。
     我市到底有多少自闭症患者，现在没有一个确切的数字。从各种渠道得到不确切的数字大约有400以上儿童患者。按照国际上公认的发病率估计有300-600左右的儿童患者。成人患者没办法估算。
     现在我市只有康宁医院可以接受30名左右儿童、自闭症研究会康复中心接受30多名儿童进行训练。3-7岁的患儿只有20名左右在市残联下属的早期干预中心上学，市元平特殊学校可以接纳60名7-18岁患儿学习。少数患者在一般幼儿园与小学上学，但是这些学校和幼儿园没有针对这些孩子的特殊课程，通常的课程设置对他们的发展帮助作用很小。因此，按照《中国儿童发展纲》上赋予每个儿童的生存权、发展权、受保护权和参与权，自闭症儿童都没有得到。他们得不到及时的早期治疗康复的机会，生存权没有得到保证。他们被排斥在正常学校之外，没有特殊学校接纳，教育权利和学习权利被剥夺。他们由于有严重的行为问题，常常受到歧视，保护权利受到侵害。他们具有严重的社会交往功能障碍，不能与象正常人一样的参与社会活动，被排斥在社会交往之外，丧失了参与的权利。
    作为政府与社会，现在逐渐开始关注自闭症这一特殊群体。但是怎样为他们服务？为他们提供什么样的服务？自闭症患者他们需要什么样的服务？社会应该投入多少人力资源、多少财力为他们服务？该设置怎样的机构、多少服务机构？配备什么样的专业队伍为他们服务？对于这些问题，我们仍然无法给出答案。在全市范围内开展一次全面的调查，弄清我市到底有多少自闭症患者，了解他们的医疗、教育、就业需求，他们的生存状况、生活质量，以便回答上述问题，为政府与社会在制定自闭症患者服务策略提供依据，这就是本调查研究的目的与意义。

二、调查内容
    1、调查我市自闭症患者的数量与分布情况；
    2、了解自闭症患者的身体、心理状况，智力、语言、生活自理、学习、工作和社会适应能力水平；
    3、了解自闭症患者的就医、康复、教育、就业、社会参与状况。

三、调查方法与程序
    采取以关键性领域为调查的重点，辅以社区线素调查和媒体宣传后自动报告的调查方法。其调查程序为：
    1、调查前准备：
    （1）调查工具的准备：编制各种调查表，印刷表格
    （2）人员培训：从义工联抽调义工参与上门入户调查，对义工队伍进行业务培训。
    2、病例登记：
    （1）首先对市康宁医院、市妇幼保健院、市儿童医院、北大深圳医院等单位的儿童心理科就医的自闭症患者，市残疾儿童报告系统报告的患者，市元平特殊学校、残联早期干预中心、自闭症研究会会员等进行登记。
    （2）利用全市社区健康服务中心系统，对各辖区内的自闭症患者或疑似患者进行登记报告。
    （3）在电视台、报纸做专题广告，将自闭症筛查量表公布，让怀疑有问题的家长自行填写表格，疑似有问题者与自闭症研究会联系，并进行登记。将上述三方面的资料汇总，列出患者一览表，包括诊断明确与疑似患者。
    3、调查
    （1）集中调查：对于自闭症研究会会员采取集中讲座的形式，统一时间进行调查。
    （2）对于非会员患者，由专家组织义工上门入户调查。
    4、疑似病例诊断：对于没有经过儿童心理专家诊断的病例，通知到指定的医疗单位进行诊断的确诊。
    5、资料统计与总结：将所有资料进行整理后输入计算机进行统计分析，总结成调查报告提交给有关政府部门。同时撰写研究论文。

四、人员安排
    1、调查设计：自闭症研究会专家组成员负责；
    2、人员培训：自闭症研究会专家组成员负责；
    3、入户调查：自闭症研究会专家组成员指导，义工联义工实施；
    4、统计分析：自闭症研究会专家组成员负责；
    5、宣传与联系：自闭症研究会行政部负责。