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“孤独”需要关爱

作者: 更新时间:2005-12-21 点击数: 百度一下

    日前,记者走进大雁滩金雁花园“兰州市家长支援中心”采访时,心中怎么也轻松不起来。这里被确诊为“孤独症”的10多个患儿面无表情,正在接受特别训练,站在一旁的家长眼里充满期待……
    阅读提示
    ●没有欢声笑语、没有相互交流,他们旁若无人地生活在自己孤独的世界里,这些孩子就是被确诊为“孤独症”的患儿,他们注定不能走向主流社会,上学、就业甚至外出走走都会遭到冷遇,提早确诊、依规训练对他们来说至关重要。
    ●保守估计,“孤独症”在中国儿童中的发病率为万分之八。照此计算,患“孤独症”的儿童就达24万多,兰州市少则也过1000人。2003年8月,我市3位“孤独症”患儿家长自筹资金,率先为“孤独症”患儿建起了1个训练中心。
    ●我国惟一关于“孤独症”的调查结论表明,全国0至6岁的儿童患精神疾病的约有10.4万人,每年新增约1.5万人。但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人。我市除家长自发成立的“家长支援中心”外,再没有1家专门指导“孤独症”康复的咨询训练机构。更让人担忧的是,目前这种病并没有引起家庭和社会的广泛重视。
    没有欢声笑语 患儿心中有扇敲不开的门
    “健康的孩子给父母带来的是快乐、幸福和荣耀。而‘孤独症’患儿带给父母的只能是烦恼、绝望、失败和痛苦!抚养其成长你需付出一生的代价!”
    这是记者摘自“孤独症”患儿家长施强先生的日记。采访时记者对“孤独症”这个医学名词还十分陌生。只是看到训练现场漂亮的孩子们没有欢声笑语,没有相互交流,他们旁若无人地生活在自己孤独的世界里,或迷恋旋转的圆形物体,或暴躁地推搡着父母叫喊。记者欲和几位孩子交流,可他们目不斜视、面无表情,仍然我行我素,甚至不知躲避,直直往人或物体上碰。施强先生配合专职老师指导他8岁的儿子接受训练后告诉记者,这些孩子都是被外地专家确诊为“孤独症”的患儿。他们去超市或别人家随意拿东西,常常使家长尴尬难堪。他们一会儿转圈圈,一会儿乱抓东西,一会儿溜出门不知躲车横穿马路。原来“孤独症”患者心中有扇永远敲不开的门!
    漫漫求医路 “孤独症”患儿病因难以确定
    几位家长告诉记者,孩子长到2岁后还没有说话的意思和愿望,对周围的声音充耳不闻,对眼前发生的事情视若无睹,只是漫无目的乱跑。他不听大人指令,不与人配合和交往,常拒绝环境变化,不知道什么是危险。要吃要喝要自己喜欢的玩具时,会拉着大人的手指着要,却不愿意自已伸手拿。他们觉得孩子有病,便领其踏上漫漫求医路。
    施先生和夫人带着儿子开始在我市6家医院求医,后他们赶往北京,最终北医六院一位姓杨的专家平静地告诉他们:“你们的孩子患‘孤独症’,这病涉及语言、认知、行为等方面,现在病因还是个谜,没有药物可以治疗。”
    为爱不放弃 患儿家长建起“支援中心”
    施先生告诉记者,他们夫妇回兰后以泪洗面,全家笼罩在痛苦、绝望之中。以后的漫漫人生路谁将牵着儿子的手走过?因为爱,他们没有放弃!他们再次走进北京一家专门训练“孤独症”患儿的“星星雨”教育机构求助。儿子接受了3个月的训练,临走时快4岁的孩子终于喊出“爸爸”二字。如今他8岁多的儿子终于能够说出长达9个字的句子、能理解大人的意思,还认识200多个汉字。
    从事“孤独症”诊断治疗20多年的北京医科大学精神卫生研究所杨晓玲教授认为,保守估计,“孤独症”在中国儿童中的发病率为万分之八。据统计,中国目前有3亿儿童,照此计算,患“孤独症”的儿童就达24万多,这是一个惊人的数字!据了解,“孤独症”患者正逐年递增,我市少则也过1000人。这些孩子注定了不能走向主流社会,上学、就业甚至外出走走都会遭到冷遇,所以提早确诊、依规训练至关重要。而目前西北5省、区仅西安有确诊此病的医院,兰州尚无一家。
    2003年8月,兰州市3位“孤独症”患儿家长施先生、吴先生和张女士自筹资金,热情倡导并率先为孤独的孩子们建起了1个欢乐“大本营”——家长支援中心。这一民间爱心慈善组织的诞生,为众多家长分了忧解了愁。该中心主管及专业老师张青青告诉记者,“孤独症”患者需终生训练,这病不是精神疾病,专家初步认为是发育障碍。两年来中心经过培训的7名专业老师曾为25名患儿按一定方法进行了语言、认知训练,目前一些恢复好的孩子已走进小学读书。
    社会应重视 来为患儿营造一个“家”
    据报道,我国首度确认“孤独症”是1978年。27年来,首批“孤独”患儿已经长大,但摆脱“孤独症”困扰的没有几人。2001年中国残联、卫生部和公安部在进行残疾儿童抽样调查中,首次将儿童精神残疾列入调查范畴。在圈定的6万名0至6岁的儿童调查中,得出的结论是,全国这个年龄段的儿童患精神疾病的约有10.4万人,每年新增约1.5万人,其中“孤独症”列入首位。这是迄今为止我国惟一关于“孤独症”的调查。杨晓玲教授说,中国有3亿儿童,但从事儿童精神卫生的专业人员却不到100人。我市目前除家长自发成立的“家长支援中心”外,再没有1家专门指导“孤独症”康复的咨询训练机构。更让人担忧的是,目前这种病并没有引起家庭和社会的广泛重视,而力量薄弱的“家长支援中心”想报个“户口”也未能得到有关方面的支持。
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Tag: 自闭症 孤独症
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