儿童孤独症的随访研究

　　儿童孤独症是发病于幼儿期的一组精神障碍，其临床表现为原来学会的语言逐渐丧失，拒绝和小朋友交往，不愿改变生活方式和对某种物体特别感兴趣等，本文报告31例儿童孤独症患者，随访其康复情况，报告如下。
资料和方法

一、资料：资料为1991年以来在我所诊治并随访的儿童孤独症共31例，其中男性24例，女性7例；初次就诊时平均年龄(6.3±1.7)岁，平均病程(38.6±22.3)个月；全部患儿符合CCMD-2-R及DSM-Ⅲ-R诊断标准；平均追踪随访(40.6±12.7)个月。

二、随访方法：采用直接登门追踪随访的方法，对患儿行Kurg孤独症行为量表(ABC量表)［1］测定及由吴天敏主编，北京大学出版社出版的中国比内智力测定测IQ，同时让患儿家长填写我们制定的随访问卷，问卷的内容包括家长对患儿的教养态度、教育培训时间、患儿的入托入学情况、患儿对父母的影响、患儿的药物治疗情况及患儿父母是否再生育等。

结果

一、父母对孤独症儿童教育培训的变化：父母随访时对患儿教育培训时间增加的19例(61.3％)，无明显变化的5例(16.1％)，减少的7例(22.6％)，他们一致认为应重视对患儿的特殊培训及矫治，有9例患儿的父母认为不必认真培训，因为他们对患儿的前途失去了信心。

二、孤独症患儿对父母的影响：所有被随访的家长一致认为患儿不同程度影响到他们的工作和生活，特别是他们的提薪及晋升等。

三、ABC量表评定结果：初诊时，患儿的平均ABC量表总分(78.5±20.6)分，最近一次随访时平均ABC量表总分(73.1±21.1)分，其总分降低无显著性意义(P＞0.05)。但父母加强教育及培训的19例患儿中，初诊时平均ABC量表总分(77.8±22.3)分，最近一次随访时ABC量表总分(63.7±16.3)分，其总分降低有显著性意义(t＝2.25，P＜0.05)。

四、智力测定情况：初诊时，患儿的平均IQ和DQ为35.0±25.4(无法智测者行由首都儿科研究所及中国科学院心理研究室编制的儿心量表测发育商即DQ)，最近一次随访时平均IQ或DQ为33.5±30.2，其IQ或DQ无显著性变化(t＝0.212，P＞0.05)。在加强教育及培训的患者中，初诊时平均IQ或DQ为38.2±29.5，最近随访时平均IQ或DQ为37.4±28.6，其IQ或DQ亦无明显变化(t＝0.0848，P＞0.05)。

五、患儿的入托入学情况：最近随访时患儿入托儿所或幼儿园的7例(22.6％)，入弱智小学的3例(9.7％)，在孤独症特珠培训机构学习的6例(19.3％)，15例无法入托、入学，其中5例父母上班时锁在家中，6例由祖父母照看，另有4例请保姆或家庭教师到家中教养患儿。

六、服用药物控制精神症状的情况：长期坚持服药的8例(25.8％)，间断服药的13例(41.9％)，未服药的10例(32.3％)。最常服用的药物为氟哌啶醇，平均日量为(10.5±2.4)mg。

七、父母的再生育情况：患儿初诊时全部系独生子女，最近一次随访时，有23例(74.2％)向当地计生委申请再生一胎，已获批准的共18例(58.1％)，其中已生育第二胎的6例(19.3％)。

讨论

我们通过对31例孤独症平均40.6个月的追踪随访观察发现，患儿回归家庭及社会后多数父母对患儿的教育训练有所增强，他们能配合医生进行家庭的矫治及培训等，经加强培训的患儿的平均ABC量表分降低有显著意义(P＜0.05)，说明患儿的接触交往障碍、言语功能障碍、兴趣活动异常等症状有所改善，但患儿的IQ或DQ无明显变化，说明孤独症患者智力低下无法在短期内改善，可见，孤独症是慢性疾病，其康复是艰难的过程，而早期积极的矫治培训能确保患儿的病情不会进一步加剧。

　在随访的患儿中，25.8％需长期服药，41.9％为间断服药，说明多数患儿存在精神症状需使用抗精神病药治疗，对于有明显精神症状的患儿而言药物治疗是教育及培训的前提［2］。

　通过随访发现，孤独症患儿回归社会后留给家长的最大烦恼是入托、入学问题，因患儿不同程度存在言语交流及接触交往障碍，他们无法在正常学校的班级里跟班学习，弱智学校又不愿接受有精神症状的此类儿童，父母长期请假在家培训患儿必然影响到他们的工作，特别是晋升及提薪等，目前在我国孤独症专门培训机构甚少的情况下，在弱智小学教师中普及孤独症的有关知识，探讨孤独症的培训方法是迫在眉睫的事。作为患儿的父母得知自己的独生子女患“孤独症”后，有四分之三考虑再生一胎，但获批准的18例父母中，仅有6例(19.3％)已生育了第二胎，未生育第二胎的家长主要担心再生类似的孩子，有的怕有了其他孩子后无法顾及患儿的矫治及培训等。

总之，通过登门追踪随访研究发现孤独症的康复是十分艰巨的过程，要动员社会的一切力量，综合地、协调地应用医学的、社会的、教育的等等措施，才能取得完美的效果［3］。