探索自闭症者及其家庭的社会融合
“社会融合:自闭症者及其家庭的社会政策与服务”学术工作坊暨《自闭症者家庭研究》课题结项会在京召开。本次会议受到领域专家、实践者、政策制定者及各界媒体的广泛关注,期待共同开创自闭症者在内的残障人群社会融合与平等参与的新气象。
本次会议是社会科学各个领域的专家学者与政策制定者们对自闭症人群及其家庭在中国内生存状况的合力回应。同时,会上发布的《透视自闭症:本土家庭实证研究与海外经验》(下简称《透视自闭症》)一书,是第一本针对自闭症者及其家庭问题研究的学术著作。《透视自闭症》中邀请多方人士会商自闭症者及其家庭融入社会的各个方面的政策与服务支持策略,提出了构建包括自闭症者家庭在内的残疾人发展型家庭政策的政策设想,提出了自闭症者的服务是个多层次、全方位的整合服务与保障的有机统一,是需要众多学科的专业人士与家长通力合作的体系框架。
中国残联副理事长程凯表示,《透视自闭症》中讲述的故事都非常感人,有三句话他很想说“世界上家里有残疾孩子的家庭的母亲是最不幸的,世界上有残疾孩子的母亲是最伟大的,同时世界上有残疾孩子的母亲也是最应该去帮助的!” 同时,程凯表示希望多种力量凝聚起来,有更多人士愿意为有特殊需要的儿童及其家长做一点什么,来为残疾孩子包括自闭症儿童创造一个不再坎坷的人生。
自闭症(又称孤独症)是一种广泛性发展障碍,起发病率近年在世界各地都呈现出不断攀升的状况,目前的现患率在百分之一左右,残障的性别比是4:1,男性更容易罹患该疾病,相关部门认可的数据是目前全国有150万自闭症者。
由于该病至今病因不明,无特效治疗方法或药物,只能依靠持续的康复训练对患病者进行行为矫治与各方面能力的提升。2007年年底,联合国通过决议将每年四月二日定为“国际自闭症意识提高日”,倡导在全球范围内增进各国科研交流,推动各项保障措施的开展,为该类人群更好的生存与发展创造条件。