自闭症青少年母亲的枷锁第四章 研究结果(二)
第二节 孩子处于青春期的特殊表现
孩子到了青春期阶段,开始出现一些与小时候很不一样的转变,以下针对孩子到青春期阶段产生的特殊表现来描绘,这样的描绘是从母亲的角度出发,其中包含了母亲所觉知与体会到孩子的特殊转变,以及母亲对这样转变的看法与感受之间的对话。
一、情绪不稳定
田野观察及与母亲访谈的过程中,发现每个妈妈在提及孩子带给她的困扰与担忧时,几乎每位妈妈都提到孩子情绪不稳定的现象,经由笔者进一步了解发现,情绪反应背后,有不同的原因和引发点,而舒发情绪的方式,以及后续衍生出的影响层面也有不同的向度,因此试着以情绪为主轴概念,分别从引发情绪反应背后的原因,以及反应情绪的方式,来描绘从母亲的角度发觉到自闭症青少年出现的情绪转变。
(一)引发情绪背后的原因
虽然自闭症青少年在母亲的观察中,在情绪上的表现上起伏波动大,不过被有引发情绪的原因并不相同,以下将情绪背后的原因归纳为:生理上的不舒适引发的情绪、因身体的敏感及固执现象引发的情绪、因不被了解所引发的情绪三个向度来再现孩子情绪背后的原因:
1.生理上的不舒适引发的情绪
进入青春期阶段之后,自闭儿的生理发展也如一般正常青少年一样,有明显生理上的变化,种种生理上的原因,都可能是孩子情绪不稳定的引发点,以下引述妈妈的描绘来说明现象:
琴琴如果月经来的时候你会觉得她很不舒服,她会整天一直呻吟,然后大约十几分钟就要进去上厕所换卫生棉,你阻止她她会很生气,我猜她想藉着换卫生棉缓解不舒服,就是月经来的那几天她会情绪波动很大,而且很不稳定。(ET021221)
他经常发作那一年,老师联络簿写的都是说他今天在学校又打了人什么的。几乎每天。也没发生什么特别的事他就会突然这样。(AI021016)
小研从十几岁开始出现癫痫的情况,一开始我觉得很害怕,后来都有吃抗癫痫的药,但还是偶尔会发作。。他发作完之后会比较疲倦这样。(DT030106)
他要打人之前两三天,会出现一直搓手的情况,感觉好像很紧张。然后就会出现打人的行为。医生跟我说那是因为脑子里面不正常的放电。有段时间我晚上睡觉还得锁门,因为他会突然进来对我拳打脚踢。(AI021005)
2.因身体的敏感及固执现象引发的情绪
自闭症患者对于身体碰触的敏感及固执性,并不是青春期才会出现的,而是从小就一直存在,只是随着孩子进入青少年正好是就学或就业的阶段,开始接触的人和环境越来越复杂,也使得自闭症青少年与一般人不同的习性与缺乏弹性,在社会习性中更加被突显出来,那不仅是家人的配合或包容就可以解决的:
像阿昌就是很讨厌人家碰他的肩膀或者搭他的肩,他会很生气。有几次他在学校发脾气,还把书包从二楼丢下来。(FI030109)
要跟他很熟才可以搭他的肩,不然一下子就会被他甩到,我是觉得他的触觉很敏感。碰到他他会生气。他现在生气身体会抖一下,那其它的孩子就会警觉说不要摸他。(CT030113)
带他出去也觉得他很烦,因为他午餐时间到了就一定要吃饭,几点了就一定要怎样,要睡觉什么的,但是出去玩不一定能准时阿。他就会一直说,十二点了吗,要吃饭了吗,就会一直问这样子。(CI021218)
在学校玩的时候跟同学都很守规则,不过他就是很鸡婆,会帮人家规定好要怎样,东西要摆哪里什么的。不过他的同学都相处很久了,了解他的个性,也不会去触犯他什么的。(CT030218)
他每天都吃一样的,都吃萝卜糕和奶茶,有一天,罗卜糕没送来,他怎么就是不肯走,一定要老板给他罗卜糕,上学都要迟到了,硬强迫他也不走,他爸爸就打他硬把他弄上车,他就一直哭。(BI021217)
比如说今天他去找老师,老师的机车不在的话,就可以马上知道他那个情绪反应是他已经生气了。他就是觉得说老师一定都会在,阿为什么那个时候他不在。(AT030101)
3.因不被了解所引发的情绪
由于对于抽象的概念的理解和表达上有困难,因此即使有口语发展的自闭症患者,大多也无法精确的表达自己的情感,顶多只能陈述事件,由别人去体会或去猜想他的情绪反应,而有些到了青春期仍然没有语言发展,就更难被了解他发生了什么事,也因为无法被理解,情绪更难舒发。
最近他上课的时候,常常转头去看班上一个对他很好的女同学,下课的时候也会在走廊上叫她的名字,你也知道上国中之后,同学之间对于男生女生的事就变得比较敏感,节过那个女同学就觉得很困扰,其实他只是表达喜欢吧,但是却会被同学嘲笑,也让那个女生觉得难为情。别人笑他,他就更退缩了。(GI030407)
很容易生气,因为表达不出来阿,就变成说都是用生气的,讲不出来就生气。(CT030101)
就是不会讲话,所以有的时候他出什么事情我们不知道,像他有时候发脾气到底是在气什么我也不知道。(FT030109)
之前找餐厅的工作,因为他情绪不稳定,有时候会哭阿,而且很大声会吓
到客人。现在到日间病房,有时候护士也会打电话来说他又在哭了,他哭
都哭好久。(FI030302)
老大会讲话,可是他也不会表达怎么难过生气什么的。在学校遇到什么事,回来就会说,我不要上学了。或是说***(同学名字)死掉了,刚开始我也不知道是什么意思,后来猜也许他跟那位同学不愉快。所以生气吧,不过他就是不会表达。可以感觉他很生气。(FI030119)
#p#分页标题#e#(二)情绪表达的方式
1.一般的情绪表达方式
一般人有情绪的时候,也会有哭泣或生气等直接的情绪反应,或者有一些生理上的反应,对自闭症青少年也是如此,只不过他们在舒发情绪时,无法顾及周围环境,因此在外人看来觉得不适切,比如在工作训练的场所遇到不愉快就大哭,而且一哭就好几个钟头,或者一生气就直接丢同学的书包或突然大声吼叫,都会使当时的环境受到影响。
他就是紧张就会肚子痛,你只要碰到一些状况,然后你就会知道他等一下就会肚子痛。像人多阿,大声阿,什么的他就会肚子痛了。你带他是在比较多人,然后又不是很认识的地方,他就会开始紧张了。(CI021218)
情绪不好就会说话会很大声,然后讲的时候他又会故意,故意大声,有时候骂他他会故意大声,他就好像是回嘴这样。生气起来就是会喊一下很大声这样,然后喊完自己就会缩回来。(CT030101)
他的情绪也许会突然爆发,生气的时候她会拍手突然大喊一声还是怎样,有的时候,也会吵到别人。甚至持续半天至一天,变成说一直在发脾气,好像什么都不顺眼。(ET030101)
2.因情绪而产生的攻击行为-自伤或伤人
有一些情绪抒发的方式甚至会有伤害自己或别人的行为出现,这样激烈的情绪抒发方式,往往也是妈妈最担忧的地方,因为已经影响到其它人了,也容易造成别人异样的眼光。
他有时候发脾气到底是在气什么我也不知道,阿他就咬自己咬到都受伤阿,可是我也不知道他怎么了,像他就是会去自虐,他也会去撞墙,像他的头都被他撞得都软软的了,都肿起来。(FT030109)
只要不要碰到他就不会打人,他如果听到你说信嘉你怎么那么爱哭。这样说他,他就会打你,意思就是你管我怎样,那样的意思。(CI021218)
就是去把人家挥一下,可能只是碰一下。她身上有什么病痛或者是不舒服,像生理期他也会经痛,她甚至会用拳头去槌她的肚子。这种孩子不会控制她的力气。(ET030101)
他生气起来就会就跳起来了,然后手一挥就又打到别人。(CT030101)
高三那年,他的情况很不稳定,几乎天天都有暴力的情形,还打伤了老师,我那时候常常到学校跟老师道歉,吃药的效果也不大。他情绪都没有办法稳定你要叫他学什么,而且像他动不动就发脾气,连他的学习都受到影响了,根本也没办法学习,有一段时间我晚上睡觉还要锁门。因为他会晚上突然冲进房间里对我拳打脚踢。(AI021016)
他经常在发病那一年,老师写的都是说他今天在学校又打了人什么的。阿有的老师也会跟着我这样描述的很清楚他的情况。因为他在学校经常打人。其实老师在联络簿有暗示我希望剩下几个月我可以不要让他上学了,老师就说学校有很多怀孕的老师什么的,但是我就故意装傻听不懂,还是让他继续读完。(AI1016)
像每次被小杉打,我其实还是会掉眼泪,虽然我知道他不是故意的。之后我都还会去抱抱他。有一次他打了我之后自己一个人躲在墙角哭泣,其实我也很难过。我知道他也很难过,很自责,只是他不会表达。(AI1016)
#p#分页标题#e#二、与生理成熟相关的议题
以下就妈妈们谈到对孩子的担心议题中,归纳出与生理成熟相关的主题,分成性欲的处理与癫痫的产生两大主题来陈述。
(一)性欲的处理
本研究大部分的自闭症患者都是男生,所以妈妈遇到许多孩子有性欲时,由于不会处理,而产生一些不符合社会规范的举动,让妈妈感到困窘。
青春期他就会一直去摸那里(下体),那很难看很尴尬,尤其在外面的时候,我一开始会去吓阻他,不过没有用,好像他就是会痒。我一直想该怎么办,也曾经想说要花钱找那种来让他发泄。后来我和他哥哥一起想出了一个办法,教他怎么自己发泄,让他哥哥来教他,教他怎么排出来(自慰),而且在厕所里,我想说让他养成习惯,知道要去厕所处理,就像大小便排泄一样,也当成是一种排泄,他也是很久才学会,学会之后他就比较不会去摸那里了,而且感觉他也比较舒服,因为有需要又不能解决其实也是很难受的。(AI021002)
他从三四年级开始会去抓一抓(下体),现在五年级我发现他的生值器官就是好像比较成熟了,变得比较像大人。我和他姊姊都会提醒他说这样不好看,他听到或是知道我们在看他就会停止。(CI021218)
青春期的孩子本来就有这样的需要,我的孩子也是,他第一次看到我发现的时候,他自己也会吓一跳这样,我也不知道要怎样,后来之后在被我看到的时候,我就跟他说,你是不是觉得很好奇。你其实也很难知道说他到底是怎么样,但是他有发现他龟头前面有一个洞洞他很好奇。我是没有真正看到他的那个举动。因为我有看过他在挤阿。后来他在浴室洗澡,地上有根棉花棒,但是棉花棒是没有怎么样的棉花棒,那时候我捡起来的时候我也跟他讲,我说强强你到时候拿起来的时候你不可以往里面(阴茎)捅喔,会死翘翘喔,死了妈妈就看不到你了。我觉得说我们在这一方面的信息真的是很少,而且我们大家都不好意思去谈这样子。(BI021217)
就是有时候阿,会趴着在那里玩这样,就是用那种方式而已,他就是都是看他自己的情绪,不会去管说有没有人在那里,阿就是大部分都在床上玩这样,就是趴着用被子摩擦这样。像他手也不会去摸那里,那他是一定都是在房间的床上,像他一定都有一件毯子阿,那他很喜欢抱那件毯子阿,像那件毯子如果别人把他拿去洗,他还是会想说要去把他拉下来玩,就是会一直要玩那件毯子这样。像他就是都把那件毯子当作对象这样。别件他不会去玩,他只有会抱着那件玩这样,就是都是固定那一件。(DT030106)
(二)癫痫的产生
进入青春期之后,在我的受访个案中,有两个孩子开始出现癫痫的症状,长期服用抗癫痫的药物控制。
小研上国中以后就是都会用头去撞墙壁,或者去撞地上,也不知道是什么原因,我在想可能是因为他太无聊了,如果陪他或者带他出去散步的时候,他就比较不会出现这种情况。所以你看他额头上面都有一个包了(约8*10的包)。他十几岁的时候才开始会这样的,小时候并不会。医生说他是因为脑部放电的关系。(DI021219)
小研他从十几岁开始出现癫痫的情况,一开始我们觉得很害怕,后来有带他去看医生,现在在吃抗癫痫的药,虽然频率有比较少,但是还是偶而会发作,大多都是在睡觉的时候比较多,我是不会很担心,都是就让他发一发就好了,他发作完之后只是会比较疲倦这样。(DT030106)
#p#分页标题#e#三、延续幼年持续的特殊表现
(一)固执 V.S.守秩序
对阿瑛来说,训练孩子的弹性,减轻其行为的固执性,是他一直努力的,有时候一个行为的塑造和调整就得花上两三年的时间,常常行为养成之后,又发现矫枉过正,成了另一种固执,再调整回来又得两三年。
因为我们正常人根本也没这么固执阿,所以你一定要比他更固执,打破他的固执性。有的父母会觉得他这样好阿,很守规矩阿。问题是你让他固执这些,他同样的很多事都这样固执了。(AI021002)
我会担心我去工作时他一个人在家怎么办。所以我教他看时钟,礼拜二和礼拜四我会提早一点到学校接他回来,先买一个便当放在桌上,然后把闹钟调到六点,跟他说闹钟响的时候你就去吃饭,吃完就去洗澡,我录了一个洗澡口令的录音带,他会按下录音机,跟着里面的口令洗澡,所以那段时间,他是自己过的。(AI030102)
阿燕也会孩子固执行为所烦恼,不过对孩子较宽容的他,常常得让自己配合孩子的固执性行为,甚至于已影响到自己的日常生活了。
他听到垃圾车的声音,就会去把路灯打开,也不会去管说到底天黑了没有,像那个垃圾车都大概五点多来,不过他就是只要听到那个他就去打开路灯,阿像早上六点起床就会准时去把路灯关掉这样,像他星期五比较早就醒了,就五点多就醒了,可是他就跑去把路灯关掉。他在学校也是,就是固定都会去到垃圾这样。(FT030109)
淑静和文萱认为孩子固定用餐及就寝的时间是他生活的规律性,且欣赏孩子的守规矩,认为只要抓到孩子的规律性,其实就可以较容易满足孩子的需要,并照顾他的日常生活起居。
我的孩子很好就是他十点就会睡觉了,而且他吃饭的时间也很固定,所以照顾他就也还好,像他在家里就只有那几个时间配合他就可以了,其他的时候他也不太会吵我或什么的。(ET030101)
文萱的做法则是与外界沟通来维持孩子规律性的作息。
我跟老师说过他的作业阿,因为他就是准时十点半要睡觉的,如果作业没做完他就会睡不着,会比较求好心切的,我后来就是跟老师沟通说就是让他能做多少算多少这样,时间到就睡觉了,让他就是很正常这样子,那隔天他到学校就是老师看到作业没写也不会处罚他因为我跟老师说过,那以前在国小的时候是,他没写完的作业我帮他完成,后来觉得这样好像是在应付老师。(GI030303)
丽香困扰于孩子很难改变的某些固执性,且因为固执行为而衍生的情绪,总让妈妈责怪自己没把孩子教好。
像他今天去**(协会名称),那老师的机车如果不在的话,你就可以看到他已经生气了。他就觉得到那边老师一定都会在,为什么不在。然后就跳起来了,那他手一辉就就打到人。实在没办法。(AT030101)
在学校玩的时候跟同学都很守规则,不过他就是会很鸡婆啦,就是会帮人家规定好东西要放怎样这样子,还好的是因为那些同学都在一起相处很多年了,都了解他的个性,也不会说很故意去触犯他什么的。(CT030218)
雅琪也会遇到孩子固执的时候,他认为慢慢抓到与孩子沟通的诀窍,有些事情就可以事先预防。
他到现在还很固执,他要的,你就得事先先跟他讲好,比如说先沟通好了之后,他如果有点头,才表示他接受,而且如果你答应他的你就得做到。(BI021217)
我们每天去台中上课都要买早餐,他每天都吃一样的,比如说都吃罗卜糕和奶茶,结果有一天,罗卜糕没送来,没有卖,他怎么就是不肯走,一定要老板给他罗卜糕,上学都要迟到了,也是,硬强迫他也不走,后来他爸爸就打他硬把他弄上车,他就一直哭(BI021217)
每个星期日早上都会去买面,结果有一天他起床起晚了,早餐已经收了。结果他就不走,我拗不过他。一直站在那要买面,拗了一个多小时,后来那个老板也很好,就进去煮了一碗米粉给他,他拿到了,才肯回来。(BI021217)
像现在如果卖面的哪天没卖,他一定会提前几天告诉我,因为有时候像过年什么的,小吃摊要休息,我就要在前几天开始告诉强强哪天卖面的叔叔因为有事不能卖面,所以那天吃不到什么的,要事先和他沟通,让他有心理准备。就是这样。(BI021217)
(二)饮食习惯(偏食 V.S.暴食)
孩子如果胃口不好,常常是妈妈心里的担忧,尤其是当小孩长期只吃某一种食物的时候,妈妈又得担心营养不均衡可能带来的身体的伤害,食欲好坏,似乎也成为妈妈评估孩子健康与否的指标之一。
他们这种孩子都有一种偏食的习惯,一段时间喜欢固定吃某一种东西,像他前一段时间喜欢吃白饭泡酱油。把酱油到进白饭里都快满出来了。《那不是很咸吗?》。没办法,不这样他就不吃。(AI021012)
我觉得这一个星期他的食欲差很多,而且这一个月他已经轻了两公斤了,有时候老师跟我说他连续两餐都没有吃,不过不知道是不是因为吃药的关系,因为他本来胃口就没有很好了,虽然他一百七十公分,但是他现在只有四十几公斤。(AT021022)
阿燕对于孩子吃喜欢吃的东西就猛吃,吃到吐也是十分的担心。
阿杰也不知道怎样可能是吃药的关系就一直胖起来。那个老师就叫我要限制他,但是没办法阿,他饿他就会要吃阿,也没办法限制他,他喝饮料也是,一次喝好多多到都吐了才会停止,像吃饭也是阿。就是他喜欢吃的东西他就一直塞吃到吐这样。上国中以后才这样,阿如果他不喜欢吃的东西他就不会。(FI030302)
(三)对身体碰触敏感
自闭症的孩子本来对于身体个部位的感觉刺激的敏感性就与一般人有所差异,也因为如此,在人际互动时,可能出现让人意想不到的反应。
要跟他很熟的人才可以搭他的肩。不然一下子就会被他甩到,他不喜欢被人搭肩。他从小就不喜欢你碰到他,或拉他的手。其实现在也是啦,要摸他你就要说,我可以牵你的手吗,要是他说不必啦,你就不能摸他,但如果他手身出来的话就可以。对自己家里的人就不会这样啦。我是觉得他的触觉比较敏感。(CI021218)
就是人家要去搭他的肩膀,他很讨厌人家搭他的肩,他的那个同学就很喜欢这样搭他,他就很生气,他就是很讨厌别人摸他,只要一摸他他就会很生气,他就会乱丢东西,刚开始我也不知道,我也是慢慢观察才体会到。(FT030109)
(四)日常生活需协助照料
孩子自我照顾能力比较弱的阿满,就连训练孩子如厕都是一件不容易的事,因为怕小研弄脏裤子,只好教他蹲着小解。而刷牙洗澡更是阿满每天责无旁贷的工作。
像尿尿,如果不小心弄湿裤子的时候,他会脱掉,因为他从小尿尿就都用蹲的,因为这样比较不会沾到裤子,他没办法像一般男人一样站着尿,如果湿了他就都会脱掉,如果没人帮他穿,他就光着屁股走来走去。(DT030106)
小研平常刷牙他没办法像一般人头低低的刷。只能在洗澡的时间我就会拿毛巾沾水帮他刷牙,再让他漱口,水就会流的身上都是,像这样我们才有办法帮他刷牙,因为他不会做吐这个动作。就是只能让水流出来这样。他洗澡也都是我帮他洗的。(DT030106)
阿燕家中同时有两个自闭儿,上国中之后,每天不厌其烦的教孩子洗澡是她例行的工作,欣慰的是,连续两三年的努力之后,孩子终于都可以自己洗澡洗头了。
一开始他也不会洗就是要洗给他看,上国中开始我就开始教他洗澡,告诉他要洗哪里哪里手要怎么去洗,他就会慢慢学,不过他很喜欢玩水,洗澡一个小时算是很快的了,不过他有一个好的习惯啦,就是洗澡的时候他会顺便解大便解完才洗。教他们洗澡大概教两三年吧。(FT030109)
我在外面喊口令他在里面洗。然后我会说头要抓一抓,那我就会去偷看一下,好,很好那耳朵后面也得抓喔,好现在要抓十下喔,我就帮他数数到十,他在里面抓我在外面数,好现在在抓脖子那里阿,开始在抓十下,阿他也真的很听我的指令就在那抓,然后等到全部都洗完了,我就跟他说好现在自己冲水,然后大部分,就是一个礼拜会有五天的时间我是坐在浴室门口,他门是开的,我是就坐在外面看他洗。到现在还这样子。你如果没有盯他他就很草率很马虎的洗,就是敷衍一下就好了,但是他很喜欢洗澡,他一进去的时候,没有洗到他甘愿他是不会出来的,没有洗干净,有时候可能背部没洗到什么的。(BI021217)
(五)猜不到孩子怎么了
有些孩子国中之后才开始发展语言,有些甚至一直都没有语言的发展,只会发出“爸爸”和“妈妈”的声音,即便语言发展良好的孩子,对于一些非具体事件的理解还是很弱,因此有情绪困扰时,多仅能以非语言来反映,无法用语言表达出自己的情绪状态,所以妈妈常猜不到孩子的情绪。而孩子发生什么事,这个与他最亲近的妈妈居然不了解,也让妈妈感到挫折。
阿杰还不会讲话,像他这样有什么事情他都不会说,阿我就要用猜的,这就是我最头痛的,因为我有时候也不知道阿,那天在医院不知道发生什么事就一直哭,一路哭回来,然后路人就问我说你的孩子怎么了,我就说我也不知道他怎么了阿,因为他也不会讲阿,我想可能是有人打他或是怎样吧。(FT030109)
因为我在他身边,我知道他那个举动代表什么意思,就是我知道的话我就会说,那别人就会比较了解他到底在表达些什么,不然人家也不知道。不过我带了他这么多年,我还是常常不知道他的意思。(BI021217)
(六)无法理解抽象概念
对阿满来说,他不仅是孩子的代言人,更是孩子的温度计,得替孩子天冷加衣天热脱衣。
我们给他穿什么他就穿什么,冷也不会穿,热也不会脱。像中午比较热他也不会脱衣服,就是都要我们帮他用。不然他都已经满身大汗了也不会把衣服脱一件下来。(DT030106)
雅琪的努力让孩子一点一滴的学会日常生活的技能,且能按照步骤来完成洗澡穿衣等自我照顾,不过对于抽象的概念或评估的动作,要教就有点棘手了。
他虽然会自己洗澡,但是很麻烦的是他分不出衣服干不干净,他只知道身上这件脱下来就要换另一件,有时候是上一次换下来的脏衣服他也又重新的把他穿回去,就是只要有换就好了,这个我觉得很难教,要分辨一些抽象的概念真的很难教。(BI021217)
(七)人际互动
人际互动一直是自闭儿能力上的限制,因为表达方式与社会规范有所不同,因此较容易被人误解,也常造成与人互动产生障碍,不过妈妈普遍发现,孩子还是很重感情的,只是他们的表达方式,不被了解罢了。
我就跟老师说请同学要上厕所邀他一起去,一方面跟同学有一些互动。像如果同学没去找他,他也是一个人在那里枯坐,所以我的用意也是想让同学主动会找他去上厕所,找他去福利社,让他不会自己一个人在那里枯坐。因为他的生活自理都很能够自理。我就说阿,你如果不知道的人你看他这样,你完全不觉得他是自闭症,因为他生活什么各方面都很好阿。(GI030303)
像有陌生人接近,他是不会排斥,但他无视于你们的存在这样。如果你主动靠过去跟他讲话,他就会回避。就是跟他讲话的时候,叫他要看着你。就是强迫他看他会看,但他不主动看你。(AI021016)
我特别帮他买了一大盒的笔和橡皮擦,像他每次去学校橡皮擦不见了,要不然就是剩下一半回来,可能就是同学借一借这样,所以我就买一何,或者铅笔给他带五支剩三支回来。我是觉得没关系,致少同学跟他借,然后他就借人家,就是也有跟同学互动,我宁愿用这样的方式让他去跟同学互动,所以我铅笔买了好几打,他只要少两支我就在跟他补两支,橡皮擦如果不见了我就想没关系。(GI030303)