自闭症青少年母亲的枷锁第四章 研究结果（一）

第四章 研究结果

　　第一节 七位妈妈的轮廓描写

　　笔者试着将七位妈妈的成长背景以及家庭的结构背景铺陈为七个独立的故事来描绘，每个故事都有我对这个妈妈了解之后所给的主题，希望能带您一起进到妈妈的日常生活中。

　　故事一：找自己和孩子的活路－阿瑛的故事

　　一位妈妈的网络留言：

　　大家好！我的自闭儿今年二十岁，自进入青春期后，他有逐渐严重的暴力倾向，及自伤行为，听说很多自闭症的小孩进入青春期后均会并发精神疾病，我现在很苦恼，请问有人能提供较好的处理方式，或精神科医师吗？谢谢！

阿瑛 2002/05/20-10:54:23

　　第一次遇见阿瑛，是在自闭症协进会的留言板上，这则留言是在我发现之前五个月就留下的，循着这个线索，我开始认识阿瑛，与她通信。

　　阿瑛有两个儿子，大儿子今年五专刚毕业，小儿子（小杉）在两岁多被诊断为自闭症。阿瑛的前夫是个喝酒成瘾的人，一直无法赚钱养家，且需要阿瑛的照顾，在五年前（小杉国二时）先生因酒瘾合并症过世了，多年来除了要照顾酒瘾的先生和自闭的儿子之外，还得负起家中经济的担子，包括公婆的生活。

　　阿瑛由于分身乏术，只好将大儿子带回娘家由爸妈及弟妹代为照顾。阿瑛说娘家的爸妈之所以愿意帮他照顾老大，是因为心疼她，且觉得这个大儿子是阿瑛以后唯一可以依靠的希望。

　　由于阿瑛与前夫的家庭背景相当悬殊，阿瑛与娘家几乎是闹家庭革命才结婚的，高中毕业的阿瑛，嫁给了国小毕业的先生，先生是个烟酒槟榔不离手的人，即便结婚之后，娘家的爸妈还是很难接受阿瑛的先生。

　　在小杉刚上小学的年纪，阿瑛的先生因为饮酒过度开始产生一些精神症状，不仅不能外出工作，而且严重的时候连自己的日常生活自理都成问题，阿瑛开始得承担起家中经济的重担，虽然与公婆同住，但公婆并不太帮忙照顾小杉，因此阿瑛只能做着钻时间缝隙的工作。

　　当时为了要配合小杉读书的时间，我有做过一些卖水果的小生意，后来还去送过便当，卖过蕃薯、在工厂里工作、也做家庭代工，喔。做过的工作可以说数也数不清耶。其实不瞒你说，有好几年，因为要赚足够的钱，又要配合照顾小杉，我到六合彩的签注站当会计，因为这样一个星期只要两个晚上上班，就可以赚跟一般会计一样的薪水，而且老板很好，偶尔让我带着小杉去。（AI030129）

　　在小杉读国二的那年阿瑛的先生因为酒精产生的并发症而过世。

　　我先生一过世，我婆婆就跟我说，叫我如果要改嫁还是怎样都可以，但是不能把小杉丢下来给她，如果我丢下小杉，他就要把小杉送到孤儿院去。（AI021016）

　　之后阿瑛就一边带着小杉一边在外面工作。

　　我婆婆也不会体谅我一个女人还要带孩子还要赚钱怎么分身，她不但没关心过我，还会跟我要钱。（AI030129）

　　小杉国中高中都就读启智学校，小杉上高中之后，阿瑛开始烦恼高中毕业后小杉的安置问题，再加上小杉自从国中进入青春期阶段之后，开始有突然打人或伤害自己的行为出现。让阿瑛在精神科医生的建议下，开始寻找长期的安置机构。

　　那时候就很想知道当我们父母不在的时候，那些教养院是怎么对待这些孩子的，所以我就开始去应征教养院的工作，不管他们是要应征扫地的、煮饭的、还是教保员都可以，反正我就是进去工作目的一方面是想说要观察教养院，找一个我可以放心把小杉放在那边的，另一方面我的工作本来就很不稳定，我也是顺便一边赚钱。前前后后我大概去了六家的教养院吧，结果没有一间我放心的。（AI021016）

　　期待自己和小杉能被接纳，似乎是阿瑛内心最深的盼望，遇到了小杉的新爸爸，他那一颗善良的心打动了阿瑛，让杉妈妈开始觉得人生又有了希望，有人愿意接纳他们一起共度接下来的人生。目前阿瑛的先生会在周末的时候到教养院接小杉回家，周一再送小杉回院。

　　像我刚认识这个先生的时候，我第一件事就是告诉他我有一个自闭症的孩子，还带他去看小杉，因为我不希望别人后来是因为迁就我，才要接受这个孩子。有一次，他在我和小杉回他家拿东西，但是他要我们在车上等。我那时候在想，平常我一个人的时候，他都会要我一起进去。这次他大概因为怕邻居看到小杉的样子。才要我们在车上等吧。不过后来他就渐渐可以接受小杉了。还愿意带他一起去唱卡拉OK。也愿意帮我去接小杉。我真的很感动，其实我看上的就是他的这

　　一颗善良的心。（AI021002）

　　所以像我现在这个先生他有时候对我讲话口气不是很好，或者说。就是我会可以忍受就是我觉得说，他敢让我带着小杉住在他家我就觉得说对他来讲就已经是一个很困难的动作了。(AT021110)

　　目前的阿瑛仍是接受政府帮助的中低收入户，在公家机关有一份以公代赈的工作之后，阿瑛发现自己在办公室中能力不比其它正职的人员差，这些年在空大学习一些课程并在去年拿到学位，也学会使用计算机与网络，而且开始读起书来。目前的她想参加今年的公务人员考试，一方面是对自己的一种挑战，一方面也希望在孩子找到安置之后，能找到一份稳定下来的工作为自己的下半辈子做打算。

　　故事二：孩子让我发掘自己助人的能力－雅琪的故事

　　雅琪有三个小孩，老大阿欲是个男孩，老二和老三都是女儿。阿欲今年 23 岁，小时候被诊断为极重度的自闭症，合并有多重障碍，至今只会发出“爸爸”和“妈妈”的声音，启智学校国中部毕业之后，考进启能发展中心，这些年来每天由雅琪跨县市接送上下学，因此，雅琪每天得花三个小时接送阿欲。

　　阿欲从小就不被雅琪的公婆所接纳，因此一家人与公婆鲜少往来。

　　阿欲是我公公婆婆的长孙。那个时候，我先生是读军校，他那个时候被调外岛。之前跟公婆关系都很好，相安无事。直到发现孩子不对劲的时候，那时候大概一岁多，我婆婆就不喜欢。他们曾经跟我说过，叫我把他抱到远远的地方去扔掉。（眼框含着泪水。）。就是这样子，因为跟公公婆婆住喔，我们当媳妇的看孩子哭你只有跟着他哭，就是觉得那个时候身边没有人能帮你这样子。当你知道你的孩子有问题的时候，你的公公婆婆并不是说站在你这一边，而你的先生也不在你身边，那时候是很无助的。（BI021217）

　　我就跟娘家的爸爸妈妈说，而娘家的爸爸妈妈也赞成我搬，而那个时候搬了讲坦白话，我就到处在这附近找房子，就找到这里（目前的家），我就把他买下来，其实也是我娘家帮忙我的。其实我娘家支持并不是支持孩子，而是支持我要回来。（BI021217）

　　这些年先生独挑家中经济，支持雅琪一起努力，同时与婆家很少往来，即使过年过节，也是他们一家五口人一起过的。阿欲是老大，雅琪说之后生老二老三时很担心也会有问题；目前两个女儿都已离家，一个已经就业，一个正在读大学，家中剩阿欲与他们夫妻两个同住，先生在公家机关上班，因此家中经济上不需要雅琪担忧。

　　大学毕业的雅琪，之前是学校老师，知道阿欲有状况之后就毅然决然辞掉工作了。

　　以前我是国小老师。发现阿欲这样之后，我就把工作辞掉。因为孩子那样子。我觉得要择其一，就把工作放掉，那个时候我觉得我自己很伟大，我讲坦白。后来我才发现，我身边周遭的一些朋友，还有我们家长团体里面的一些家长，大家都是这样，我算什么。我觉得我这样的抉择是有回收的，回收是因为孩子，我看到了孩子的改变和成长。（BI021217）

　　小时候为了阿欲找不到合适的幼儿园，雅琪所幸自己就办起了幼儿园。

　　因为我知道孩子是这种孩子，所以就想找地方给孩子上学，就是我们所谓的学前班，因为我找都找不到幼儿园，他们都不收我的孩子，所以我就办了幼儿园，因为我都跟人家明说，他就是不会讲话，很难带，然后大小便也不会，但他会走路，但是人家就是都不愿意接受他。我自己带着三个孩子，然后又办了幼儿园。直到后来孩子都大了，我才把幼儿园收掉。而办幼儿园这几年所赚得钱，其实后来也都又花在阿欲身上了。（BI021217）

　　最让雅琪引以为傲的，就是家庭里和乐的气氛，他认为妈妈在家里的角色很重要，自己的喜怒哀乐会影响家里的每一个人。目前的雅琪除了接送阿欲上下课之外，还参加了一些社会服务以及义消的工作，去探望一些也跟她一样有这样小孩的家庭，帮忙带孩子出去走走，减轻妈妈的负担。雅琪说，这是阿欲带给她的改变。

　　有了我儿子以后，我才觉得我好像深藏着的那个关怀的心我全部都出来了，我现我送儿子去上学了之后，会很鸡婆得去看一些像他这样孩子的一些家庭，带那个孩子出去外面走走，我觉得我自己有改变，我会觉得说他们不会的，他们不知道的，而我知道的，我会想要给他们。（BI021217）

　　在雅琪的理念当中认为阿欲虽然比较特别，但他还是有权利享受跟一般人一样的生活。

　　现在我是一有机会就带他出去，吃自助餐式的，或者是吃路边摊，我就让他自己去点，慢慢教他，其实我觉得学校他有的时候教不到这里，而且我儿子他也是人阿，他跟我们一样都要有他的生活质量。（BI021217）

　　随着阿欲越长越大，自己越来越老，雅琪内心深处最忧心的是自己走在阿欲的前面。

　　在五六年前我都还有一种想法，其实现在也还有这种想法，只是没去想而已，就是如果有一天，我知道我什么时候会死掉的话，我会把他也一起带走，因为我不可能把他留下来，因为把他留下来，真的不可能有人照顾到他，你说把他交给两个妹妹，凭良心说也不公平，妹妹为什么要承担照顾哥哥的责任呢，而且我也不愿意让两个妹妹有压力。像我有时候要去花莲开会，就会搭飞机，我自己过去我觉得不对，万一有状况飞机失事，留下他怎么办，所以不管我去哪里，都会带他，万一有事情的时候，我们两个是一起的，而不是把他留下来。（BI030219）

　　为了想帮阿欲找一份他能力可以做得到的工作，雅琪甚至自己去考了大货车的驾照，为的是或许自己可以成为阿欲的搭档，陪着他一起工作。

　　之前我还想过可以让阿欲去当搬运工，因为他的力气很大，但是他很难自己一个人工作，所以我就去考了大货车的执照，想说我可以当司机，跟他一起去工作，他负责搬货，我负责开车，我们两个就是搭档，而且有我在旁边，他也比较可能工作。（BI021217）

　　在照顾阿欲的过程中，雅琪渐渐由一个寻求与接受帮助的角色，转变为一个助人的角色，也在助人角色之中，找到了自己的志业以及成就感，最近雅琪正投入高级义消训练的课程，也通过了考试，她告诉我，阿欲让他整个关怀的心都出来了，也让他学到很多，现在她慢慢比较会对自己好，懂得照顾自己。

　　故事三：挣扎在孩子青春期的波动－丽香的故事

　　丽香今年 43 岁，从国小毕业后就到工厂工作，之后以半工半读的方式完成国中学业，在 22 岁时结婚，所住的村落附近大多都是有亲戚关系的人，娘家的妈妈就住在隔壁。丽香生了老大和老二之后本来不打算再生了，但因着两个都是女儿，加上先生是独子，经过七年之后又生下了小越，没想到小越在一岁多开始出现与一般孩子不同的异状，让丽香开始感到人生就此有了很大的改变。

　　先生在私人公司上班，婚后因为先生的工作离丽香的娘家比较近，所以他们买的房子也在娘家附近，丽香婚后就辞去工作，成为全职的家庭主妇，直到两个女儿上大学之后，由于每个学期的学费负担较沉重，因此偶尔帮人带小孩贴补家用，两个女儿目前都离家读书，目前家中仅剩丽香夫妻与正在就读一般小学附设启智班五年级的小越。

　　外在的误解和异样的眼光，对丽香来说是最难以跨越的冲击与挣扎，加上小越的外表俊俏，看似聪明，又合并有一些过动的现象，因此从小越小的时候，丽香常承受邻居亲戚误解她太宠儿子，把儿子当宝，小越才会这么没规矩的苦。

　　他看起来就健健康康的，没什么问题，那么会跑那么会跳。可是他就是跟别的孩子那么的不一样，大家就会说孩子怎么那么坏，妈妈怎么教的，就是这样子阿。我们也不是不想教好她阿。别人就会说，孩子就是太好命啦，妈妈太宠了。都舍不得打他什么的才会这样（CI021218）

　　即使连丽香偶尔也会有所怀疑，也许是自己教孩子教得不够努力，所以小越才没有改善很多，而将孩子的疾病归因于自己没尽力教导的责任上。

　　他照脑波结果正常我还是很高兴，可是还是不能解决他现在情绪的症状，他一切都是健康的话，那是我最希望，要教的话就是慢慢来，我只能自己跟自己这么说，因为像讲他的时候他有时候也不是听得很懂很了解。我也觉得也不是完全是他的错，所以有时候也难说又一昧的责怪他，就会很气我自己就是了。会觉得是自己教的方法吧，就是自己吧。不然还能说谁。因为带的人关系最大阿，一般大家都是这么认为。（CT030213）

　　虽然先生也是丽香的支柱，不过却不一定能很了解丽香的感受，因此丽香诉苦和支持的对象，是协会里的心理师小惠，丽香和小越都喜欢有空就去协会走一走，顺便帮忙处理一些事务，有什么样需要商量的事，小惠就是丽香的好听众，可以一起想办法。

　　像有问题阿，我也是会找小惠说就是了。就是至少还有一个地方说啦。不会说像以前还没认识他们之前，就会觉得说说给任何人听都会觉得很好笑。（CT030213）

　　有小越之后，家里好像被区分成两批人，丽香跟小越，先生跟两个女儿一起行动。

　　生了小越之后，我就很少跟先生女儿一起出去了，他们要出去的时候，就是他们三个带着出去，小越还小的时候就是，那时候我女儿已经都读国小了，我先生公司办露营什么的他就会带女儿一起去，像旅游也是，其实全家都可以一起去的，但是就是我自己不要。因为觉得小越带不出去阿，只要带他出去我就会心烦气躁，怕他出状况，怕别人异样的眼光。所以除非是看医生，就是我带小越去，爸爸姊姊也不会去，因为都要上班上课阿。（CI021218）

　　某个星期三中午，我与丽香一同到学校接小越放学，一上车小越开始告诉我们他在学校里发生的事，不过陈述的方式有点像放录音带，会一再重复讲，且不太与我们有眼神的交流或肢体上的动作，回到家，打开电视的小越，会像我介绍现在几点在拨什么节目，并且一边看着中午播出的连续剧，一边读着电视里秀出的字幕。当时的客厅里，充斥着电视的对白与小越的复颂声，与小越共处一室那半个小时，我终于稍稍可以体会丽香烦闷的心情，同时很佩服丽香的耐心，能这么耐烦的照顾小越这么多年。

　　最近丽香最大的震撼就是觉察到小越长大了。刚进入青春期的小越，开始会出现一些古怪的举动，也比较容易发脾气。这些冲击让丽香感到有些疲惫与烦闷。

　　我觉得也不是说累不累，只是自己想不开。有的人如果比较乐观一点就不会觉得说有这么严重阿。他们就会觉得说反正我的孩子就是这样阿，大不了让你误会阿。有什么了不起。我觉得孩子越大了，我才会觉得压力比较大。小时候让人家笑让人家说都不会觉得这么沉重。他越大了之后我觉得我的压力越大。（CT030213）

　　现在五年级这个学期以来喔，他的生殖器官就是好像。好像就是比较成熟了，阿呈现的就是好像好像比较像大人的那种感觉了，他就是大概今年八九月的时候，那时候反正就是我在帮他洗澡，阿我也没有刻意说要去看啦，然后我就是都叫他自己洗腹股沟这种地方，所以我也都没有注意到，那有一次我就是蹲下去洗他的这个脚趾头阿，我就发现他长体毛。三天我睡不着觉。就觉得说长大了要怎么办？。（CI021218）

　　对于未来丽香不敢想太多。

　　其实我现在就有点像人家说的过一天算一天，没有想过说小越几年之后要做什么，几年之后又会怎么样。其实喔人生真实在是很无常啦，如果你想得再美好，可是后来又没办法达到的话，真的是会很失望。像我有小越之后，生活差很多。以前带两个女儿，觉得家里面就是很幸福的感觉，无忧无虑也不会有什么挂念烦恼说接下来会怎么样，会有什么事情。其实家里的生活看起来还是一样啦。是我自己觉得说人生就是没有想象的那么好。（CI021218）

　　故事四：女人婚后的屈服与忍耐－阿满的故事

　　阿满家在山里面，往山上的路仅能一辆车通行，开车技术不佳的我，上山的路途上很担心迎面会出现另一辆车，所以一直跟老天祈祷不要出现会车的机会，不然得在蜿蜒的小路中倒车，对我是一件高难度的挑战。

　　我想这样生活环境也造成了阿满与小研与外界的区隔吧！20 岁的小研虽然领有国中的毕业证书，但九年的义务教育，从来没上过一天学校，都是老师「到宅服务」，所谓的到宅服务，就是开学当天会有老师拿着新的课本过来，阿满说这是整学期唯一见到老师的一天，小学六年的十二个学期，见到老师十二次，就领到毕业证书了；国中的老师比较尽责，每个星期都会上山来看小研两次，带着小研出去附近的山路走走，虽然没教什么，但是那段时间小研的身体可能因为运动的关系比较少感冒了。

　　阿满从小就想过要把小研送到长期的教养机构接受一些教育或安置，一方面自己也可以去找一份全职得工作，不过先生请示过家里的神明，神明表示小研还是要自己的妈妈待比较好，所以之后只要她又提到想送小研到机构的事，先生就会大发雷霆，两人又会有一番争执，后来渐渐地她也就告诉自己，孩子还是得自己来带，也就死了心了。

　　阿满的娘家在隔壁山头，自从国中毕业之后，就离家到台北去学理发，一直到结婚才又回到这里，对于看了台北的繁华与进步之后，怎会愿意回到这个山头来过着静僻的生活，我疑惑的问她。

　　自从进到这个门（嫁过来），我还没有过说出去外面。我都不曾。因为我是觉得说阿，我们做小姐的时候看是要怎么玩怎么疯都没关系，那都是我们的自由。但是我们如果结了婚，我们就要遵守，所以我都不曾出门去玩，我就是以前已经出去玩过了。（DI021225）

　　我结婚前和结婚后差很多。如果我说没有人相信。连以前的朋友，我以前是在台北工作学理发的，所以人家都认为说我会在那里结婚，但是我是觉得说我的内心里需要一个平静，那因为我们以前小的时候也都是在家里，我的娘家就是在对面山上，因为我向往就是很平凡这样过就好了啦。我觉得我现在很幸福也很自由，再说我的孩子阿，我的兄弟姊妹父母都在我的身边阿，然后我想要什么有什么。（DI021225）

　　由于阿满的娘家比较穷，所以嫁过来之后一直无法讨婆婆的欢心，倒是公公比较体谅她，生了小研之后，公公偶尔在阿满外出打零工的时候，帮忙照顾小研的生活起居，对阿满来说，公公是他在家里最大的精神支持，不过公公在一年多前过世了，公公过世之后，阿满曾一度考虑与先生离婚，是先生一再挽留，并在公公的灵前发誓自己决心戒酒，才让阿满留下来的。

　　阿满的先生长期喝酒，没有稳定的工作，她们夫妻两只能靠偶尔的零工（帮忙喷农药或采收），或者阿满在家帮人理发赚点微薄的钱，来维持生活，其实阿满也想过要到山下开一间理发店，不过一方面小研需要人照顾，一方面理头发这个行业，在她们的村子里也是被歧视的，认为是所谓比较不正经的行业，所以先生也很反对，后来拗不过现实，阿满也放弃了这个念头。

　　阿满有三个小孩，两男一女，小研是老二，目前老大（儿子）以外出读大学，很少回家，老三（女儿）就读国二。我第一次看到小研，他独自在家里和外面的庭院，四处走动着，额头上有一个直径约十公分的肿包，因为每天都会以头撞地板，所以伤口好了又破，从青春期开始肿包从来没有消失过，小研几乎不出门，顶多偶尔有另一位妈妈会刻意开车上来带小研兜风。阿满说，小研小时候会讲一些话，不过后来就越来越少开口，到现在已经完全不讲话了，只会发出一些亨亨哈哈的声音。

　　目前，阿满说她已经心中没有什么欲望，每天就是吃素修练，不过看到阿满现在的生活，我心中到真的有许多的不舍，觉得她也是一个有一技之长的女人，是什么让她放弃了争取自己想要的生活的念头，这样全然的屈服于现实，究竟需要多大的力气和能耐，我真的打从心里对她感到佩服。

　　故事五：担心女儿安全妈妈－淑静的故事

　　淑静是七位妈妈中，我未曾谋面的受访者，原因是淑静太忙碌，希望能与我仅以电话的方式进行访谈，还记得电话中第一次与淑静接触，她就表示从小带这个女儿（琴琴）出门，就是她最焦虑担心的事，她的手从不敢离开女儿，深怕孩子出了什么事，即使在家，也不敢让琴琴踏出大门一步，担心单纯的琴琴会遇到坏人，被欺负。。

　　琴琴从幼儿园毕业之后，因为淑静觉得教会里面比较安全，就一直让琴琴待在教会里面由修女带大，每天固定上下学的时间接送，因此琴琴并未上过小学中学。淑静和先生目前都在学校担任教职的工作，不过她也很少跟同事提到琴琴的状况，也从没参加过任何相关的协会或团体，淑静说，琴琴还小的时候，她曾有一段时间带着琴琴四处求医，甚至于常常跑台北去复健，都没什么起色，后来在琴琴三岁那年，她决定不对琴琴抱什么希望了，就让她自由自在的长大，保护好她的安全和日常生活就足够了。

　　带琴琴这 20 年来淑静的担心从来没有减少过，曾考虑过要帮琴琴做结扎手术，不过因琴琴一直以来有抠伤口的习惯，担心手术之后的伤口会因为琴琴重复去抠难以愈合而作罢。

　　琴琴是家中的老二，上面有一个姊姊，下面有一个才读国小六年级的弟弟，老三是淑静目前生活的重心，因为下班得送老三补习，所以接琴琴下课的工作就由今年大四的老大代劳，淑静觉得自己对琴琴比较没有耐性。青春期之后琴琴的情绪起伏很大，尤其是月经来的那几天，可能身体不舒服，常常闹情绪。淑静曾考虑把琴琴送长期机构安置，不过由于先生舍不得，所以后来她也就作罢。。

　　故事六：从苦里挣扎出来－阿燕的故事

　　从小家境比较贫苦的阿燕，是妈妈的出气筒，在她的记忆中，只要爸爸又懒惰不去赚钱，妈妈就会莫名的打她和姊姊出气，国中毕业后到工厂工作，19 岁结婚，并与公公同住，公公从来就不喜欢她，生了两个有问题的小孩后，公公会乱打小孩，骂孩子是傻瓜、哑巴，并责怪阿燕生孩子的时候没看时辰，才会造成这样的结果。。

　　我公公都会骂阿，像之前我公公骂得多难听，都说彬彬是傻瓜，是哑巴，我听了都好难过耶。我公公在家就打阿杰喔，打得他都淤清了，所以我们家的孩子都会怕我公公。（FT030109）

　　公公生病之前可说是掌管家中经济大权的人，连先生赚的钱都得交给公公，而且公公由于爱花天酒地，所以生活费所剩并不多，每天阿燕只拿得到三十元的买菜钱，得打点一天三餐。

　　阿燕有三个儿子，老大和老三都是自闭症患者，老三今年 16 岁，目前仍无语言发展，只会发出“妈妈”的声音，老大今年 22 岁，去年于高职的资源班毕业。阿燕的先生喜欢赌博且爱喝点小酒，已经在家待业三年。家中虽为中低收入户每个月可获得政府补贴一些生活费，但整体来说生活仍是辛苦；平日阿燕以拾荒来补贴家用，公公老年痴呆症已经有十多年了，除了照顾两个孩子，阿燕还得照顾行动不便的公公。

　　我觉得我的三的孩子是很乖的，照顾我公公才是比较麻烦，我公公有老年痴呆，还会随地大小便，晚上又都回起来走，还会把大家都吵醒。搞得大家都没办法睡觉，这样已经十几年了。（FT030119）

　　家里有一段时间连米都没有了，我先生还把钱拿去赌博，我真的好生气，每次都跟我说要戒要戒都没有，我就觉得家的希望都破灭了。有人就跟我说把孩子丢了走了就好。可是我真的放不下小孩阿，怎么可能丢得下，他的阿公爸爸都不疼他们，我根本舍不得，因为我走了没有人疼他们。我觉得我们当女人真的很辛苦。不管是心里还是物质上。（FI030302）

　　知道老三也是自闭儿时，阿燕简直快要过不下去了。

　　那个时候知道我老三也是自闭儿的时候。只要一想到就一直哭，哭了三年，觉得老天怎么这么不公平为什么我们生的孩子就这么笨，像我半夜哭也不敢哭太大声，就盖着被子哭。。有一次出门的时候又被人家笑，我就回来就用手掐他的脖子掐得脸都发紫了，我才赶快放开，那时候就觉得很痛苦很想放弃。（FT030109）

　　对于身体碰触很敏感的老大和老三来说，从小带他们去理头发是麻烦的事，总得折腾个半天，后来阿燕决定要自己学理发，一方面可以让孩子不用被外人理发而拗个半天，一方面也可以省下理发的钱。

　　我也有去学理发，像我先生和三个小孩的头发都是我理的。这样一个月也省下不少钱。剪自己的我可以，阿要剪别人的头发我不敢，不过我觉得就是活到老学到老。很多事学了就会了。阿因为老大不给别人剪头发，剪个头发都费好大的力气，我和他爸爸两个合力抓才能剪头发，后来我才想说去学剪头发自己剪，他们就很乖。所以这样我也学会了一样东西。我老二也很会想，就会说他去给人剪头发要一百五，妈妈剪不用钱这样。（FT030119）

　　谦虚的阿燕说，她这几年从孩子身上学习到很多。

　　我觉得体会这些年，我常常觉得不是我们在教小孩，是孩子在教我，我的孩子教会了我要能屈能伸。也让我变得比较不会计较，人也比快乐。因为我觉得我从小就很自卑，那我们的孩子又多多少少都会得罪人阿，那我就觉得说有些事情放下，我们就不会觉得很累。所以邻居都会说我怎么每天都很快乐，但是我觉得每个妈妈都有缺失，但是每个妈妈都是爱自己小孩的，所以每个妈妈都很好，都是希望自己的孩子看能不能有出息这样。像很多人也都教我很多，阿我们不懂我们就是跟别人学，跟孩子学然后慢慢体会。（FT030119）

　　当阿燕与我谈话时，我体会到了她生活中的苦，也感受到她对孩子的关爱，是什么样强大的力量，让阿燕在这样的环境中，还能不放弃的继续照顾整个家，且还能看孩子的优点，且视孩子为一个完整的人。那天在她家，孩子刚从医院的日间病房回来，我看到两个壮壮的孩子，穿着整齐干净的衣服和球鞋，里着小平头，看上去白白净净的，让人觉得讨喜，阿燕告诉我，虽然我们很穷，但是不能让孩子穿得脏脏的，这样会让人看不起，所以出门，我一定把他们打理得干干净净的，不要像我妈妈以前都让我穿脏脏的衣服去学校，害我在学校都被同学取笑，到现在还会做这样的恶梦，所以我不要我的孩子也像我一样被人家笑。把“将心比心”实践在孩子身上，我想阿燕做得很彻底吧！

　　故事七：女人仍要保有自我－文萱的故事

　　文萱说自己从小就是个很有想法的女生，高中的时候，就曾经写过小说散文，也在报纸上刊出许多的文章，大学毕业后想出国进修的文萱，却因父亲的病情严重而作罢。

　　婚后的文萱，从未打消出国进修的念头，生完老大（女儿）之后，在自己的争取，以及先生婆婆的支持之下，到美国进修了五年完成硕士学位，回国后，在学校担任教职的工作，并生下了小智。发现小智的异状之后，文宣毅然辞去学校的工作，四处带小智做复健，之后由学校的教职转为家庭教师。

　　文萱的先生是公务人员，一家四口同住，大女儿今年高三，小智今年国一（15 岁），因为小智是高功能的自闭症患者，在文萱与先生的努力安排下，目前就读一般国中的Ａ段班，不想让小智被贴上标签，因此文萱从未参加过相关的协会或者团体，也尽量让小智读正常班，一路走来，小智的求医就学都是自己和先生一起打点的。

　　我希望让他尽量跟一般人一样，不要让他读特别的班贴上标签，我一直给他读普通班就是这样。等到他的心智上足以去应付外面的时候，我们才让他去，因为我觉得他现在的心智上还不成熟，还是让他在我们的安排下去做，对他来讲会比较不那么吃力。（GI030303）

　　一直以来文萱相信小智有自己长大的速度和方式，仍对小智抱着信心和希望，希望有一天小智更成熟之后，她可以陪小智出国读书，让小智发挥他的所长，对于小智的未来，文萱还是抱着希望的。

　　这十年来，每年我都会到美国进修，多少我都有受到那边文化的影响，美国还是比较民主，他不会像台湾说，就画一个框框给你，然后要你不能超过这个框框。就只能照某个模式去做。在美国他们是给你一个很大的空间，像他们上学也不用带书包，然后再草地上上课。其实我去那边之后，对于我教小智的态度有很大的影响，因为我就是不要一个框框给他，我一直在观察他各方面的发展，有时候他自己封闭起来我们看不到他的潜力，所以我觉得不要预设一个立场。GI030303）

　　由于文萱的成长背景让她体会到，女人即使在结婚之后，仍然要保有自我，仍然要去完成自己的梦想与目标，并且如此还能帮助小智，不过文萱也有觉察到自己可能遭受到的外界异样眼光。

　　我这样人家可能不茍同我的想法。也许会觉得说，你的孩子已经这样了，你还散散的也没看你在努力什么这样。人家背地里也许会这样想，因为我的外表蛮强势的，别人也许不敢批评我的作风是不是对不对，但是他们也许并不是真的很了解我的想法。我觉得在最关键的时刻给他最有效的方法，还有就是我希望孩子是快乐的，我不要让他失去笑容。（GI030303）

　　不能为了孩子没有自我，我没有放弃孩子，但是我也没放弃自己。他在学校这段时间是我自己可以支配的，我觉得说不要好像有一个藉口，说我全部的心力都在我孩子的身上我没有自己的时间，其实那些都是借口，这段时间是我可以利用的，我要追求什么这些都是我能够应用的时间，可能有些人说我全部的心力都在孩子身上，都贡献给家庭，成与败都是家庭给我的，我之所以没办法完成是因为我为了家庭牺牲了，其实我觉得这些真的是借口，有些时间其实没有利用也是就这样过去了。。（GI030303）

　　去年为了小智要上国中，文萱打点许多学校里的人脉，并定期与老师沟通。为此文萱没有出国，她认为有些事情有轻重缓急，小智上国中是关键，出国进修今年可以先缓缓。不过对自己未来要去完成的梦想，文萱从没放弃过，就像对小智未来的可能，文萱也仍抱着希望一样。