孤独症儿童康复训练的质量难以提高,症结到底在哪里?
一个母亲说:“在道理上我知道主要依靠父母在生活中教,可是,教什么,怎么教,我不清楚,很难坚持下去。”孤独症的显著康复需要十余年的时间,康复训练的长期性决定了必须要将训练融入家庭生活和社会生活中,由此,决定了父母应该是孩子康复训练的
主要资源。但是,实际上长期以来,科学性、实用性的家庭训练方案仍然是空白,使得我国孤独症患者康复训练的效果受到很大的局限。面向广大家长,提供系统的、科学的、通俗的、可操作的实用性家庭教育方案,提高患儿家长及家庭保教人员的理论与操作水平,这已经成了提高我国孤独症康复教育质量的关键性因素。
一个父亲说:“孩子认知还好教,就是社会性不知道怎么教,没有社会性,孩子很机械,别人仍然不会接受他。”从心理学角度讲,孤独症的核心是社会性发展障碍,患者社会交往能力的培养是整个康复训练的主线。大多数家长将训练狭隘地定义为“课堂的”“知识的”“技能的”“形式的”,而忽略了孩子在现实生活运用自己的能力解决实际问题的适应能力训练。特别是对于交往沟通能力的训练,大多数家长感觉无从下手,使得具体技能训练和社会性教育脱节,康复过程往往半途而废。确立以社会性发展为主线、为统帅的康复教育理念,实施以社会交往能力的培养为重点的家庭教育方法,努力让孩子走向社会生活自理,走向社会生活自立,将使我国的孤独症康复质量迈上新的高度。
西方国家孤独症的诊断和康复训练的理论与实践都走在中国的前面,我国的康复教育必然要从引进西方的理念和方法开始。但是,因为社会人文观念、教师家长素质、社会支持体系等因素的差异,致使国外行之有效的康复训练方法,在我国的教育实践中出现了不同程度的“走形和缩水”。在借鉴的基础上,创新出成本低、效果好、便于家长和家庭辅助人员操作的适合中国家庭应用的康复训练方案,实在是中国孤独症孩子的需要,实在是中国孤独症儿童家长的需要。
20年过去了,中国孤独症患儿的数量以无比惊人的速度增长着。这20年,有多少孩子的命运、有多少父母的命运、有多少家庭的命运因为孤独症而改变,未来还将有多少无情的宣判降临到多少不幸的孩子、不幸的父母、不幸的家庭面前呢?“孤独症”——在这张残酷的判决书前,20年,中国的父母更多的选择是奋起自救,他们博爱而坚强,他们付出汗水、眼泪,甚至鲜血、生命……我不过是这个群体中的一员。面对那些正在煎熬中的父母们期待的目光,无论是谁,都会把拯救苦难的父母,拯救苦难的孩子作为自己的责任。