江西省７５例孤独症儿童的现状调查
摘要 本研究对75例江西籍孤独症儿童进行调查，分析其在基本信息与家庭情况、求医诊断、治疗康复、生活学习等方面的现状，调查结果表明：(1)本次调查的孤独症儿童城镇比例大、男童远多于女童，父母职业较稳定，文化程度相对较高，家庭收入情况多数不佳。(2)孤独症儿童家长自身建设待加强，康复训练的及时性与持续性不足。(3)教育系统配套措施与满足孤独症儿童入学需求尚存差距。(4)社会支持系统对孤独症问题介入不足。对此提出普及孤独症及相关发育障碍知识、提高家长自身素质、将孤独症教育落到实处、为成年孤独症人士建立社区精神康复机构、构建完善的社会支持系统等建议。
关键词 儿童孤独症 康复 社会支持系统
分类号 B848.9
1 引言
孤独症又称自闭症(Autism)，是一种起病于儿童早期的严重发育障碍，是最常见的广泛性发育障碍(PDD)之一。我国从1982年南京脑科医院确诊四例孤独症后，孤独症在二十余年来病例急剧上升，是近年来最受关注的特殊群体，成为精神卫生、心理学、教育学、社会学等领域的一个新的研究热点。2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查结果表明，我国0-6岁儿童精神残疾现患率为0.101%，约有精神残疾儿童10.4万，排在致残原因首位的是孤独症[1]。大多数孤独症儿童难以得到有效的康复训练和服务。根据国际最新的流行病学调查，典型孤独症的患病率大约为万分之五，孤独症谱系障碍的患病率约为万分之十[2]。按中国目前总人口计算，我国约有一百万左右的孤独症谱系障碍患者。根据江西省人口数量统计，江西省孤独症谱系障碍患者超过五万人。
对于国内孤独症儿童的现状，现有的调查研究只有2006年江琴娣等《关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查》[3]、2005年吕晓彤等的《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》[4]和徐琴美等的《孤独症儿童及其矫治方法的调查研究》[5]。开展本次江西省孤独症儿童现状调查，目的是了解江西省孤独症儿童的现状，以及在医疗、康复、教育、就业、生活等方面的需求，促进国内和各省份对孤独症的科学研究，以构建适合孤独症人士生存和发展的和谐环境。
2 研究方法
2.1 研究对象
江西籍孤独症谱系障碍儿童，年龄2至12岁，男童67例，女童8例。
2.2 研究材料
采用问卷调查法。自行编制调查问卷《江西省孤独症人士现状调查表》，问卷包括孤独症儿童基本信息与家庭情况、求医与诊断情况、治疗与康复情况及生活与学习情况四个部分，共有118个问题，包括单项选择和多项选择。
2.3 实施过程
以江西省赣州市慧聪儿童康复训练中心为依托，辐射江西及周边其他各地区，进行调查填表。调查对象主要有三个来源，一是正在机构训练的孤独症儿童，二是曾在机构训练过的孤独症儿童，三是通过热心家长联系上的孤独症儿童。由孤独症家长填写，填表方式为信件填表、组织现场集中填表、其他康复机构和热心家长协助填表。调查填表及回收历时三个月，从2005年12月29日至2006年2月28日。共发出问卷130份，收回89份，均为有效问卷，其中江西籍问卷76份，外省问卷13份。
3 结果与分析
76份江西数据中有1份是成年孤独症，现对75份孤独症儿童数据全部使用SPSS统计软件进行统计分析。以下为数据处理结果，均以百分数表示。
3.1 江西省孤独症儿童基本信息与家庭信息结果
3.1.1 孤独症儿童地域分布情况
现有填表对象中，南昌地区比例最高，有24人，占32%，其次是赣州、九江、宜春三个地区，分别为17人，11人，9人，各占22.7%、14.7%、12%。75例中，城镇人口或居住地为城镇的有71人，只有4人完全在农村生活。
3.1.2 孤独症儿童性别比率与年龄分布
这次调查对象中，男童占89.3%，女童占10.7%，男女比例为8.3：1，超过国际流行病学比例(5：1)，符合我国比例(6.5-9：1)[6]。本次调查对象主要集中在3至7岁的年龄。其中，5岁24.0%，4岁20.0%，6岁17.3%，3岁16.0%，7岁13.3%，8岁以上儿童占5.3%，2岁儿童占4.0%。
3.1.3 父母职业情况与文化程度
父亲职业主要集中在管理干部、专业技术人员和商业服务人员，分别占29.7%、23%和20.3%，农民、工人、文职人员合计占17.2%。母亲有28.4%为无职业，其余职业主要集中在文职人员、商业服务和专业技术人员，分别是17.6%、16.2%和14.9%。本次调查对象中，父亲为大学(专、本)及研究生文化程度的占48%，高中或中专文化程度的占39.3%，初中以下文化水平的只有13.7%，母亲大学(专、本)文化程度的占35.6%，高中或中专文化程度的占46.6%，初中以下文化水平的只有17.8%。
3.1.4 家庭总收入及人均收入情况
本次调查对象中，家庭月总收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。其中，有12.9%的家庭月总收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元。
3.1.5 家庭类型和主要教养人
在调查对象中，67.6%的是核心家庭(父母子女)，27.0%是大家庭，4.1%是单亲家庭，1.4%是寄养家庭。主要教养#p#分页标题#e#人是父母的占62.2%，由父母共同承担着孩子的教养责任，有24.3%是母亲为主要教养人，4.1%由父亲教养，6.8%由(外)祖父母教养，2.7%由保姆教养。
3.2 江西省孤独症儿童求医与诊断信息结果
3.2.1 就诊、确诊等求医情况
儿童首次就诊科室集中在儿科、儿童神经科、儿童保健科和儿童心理(精神)科，占97.1%。首次就诊的医院74.3%是儿童医院，综合医院、妇幼保健院、精神病医院分别占12.9%、8.6%和4.3%。首次确诊本病的医院中，本省省级医院占42.6%，外省省级医院和国内著名医院占29.4%，本市医院25.0%，原籍当地医院2.9%。求医时，去过两家及两家以上医院的家庭占65.8%，去过两座及两座以上城市的占74.2%。
3.2.2 儿童症状表现与家长发现情况
从表1可知，儿童最初表现异常症状的年龄89.7%在36个月前，儿童首次求医的年龄76.8%在36个月以内，确诊年龄56.9%在36个月以内，符合孤独症起病于36个月前的诊断标准。首先意识到孩子有问题的人有63.9%是主要教养人，31.9%是家人，这跟其与孩子朝夕相处有关。
3.2.3 家长求医与确诊的心态
家长求医时最关注的是确定诊断和寻求治疗方法，分别占47.2%和44.4%，8.5%的家长最关注的是找出患病原因，反映家长能较为有目的地去了解孩子的问题。对于孩子的诊断事实仍然有32.7%的家长存在矛盾或不接受的心理。
3.3 江西省孤独症儿童治疗与康复信息结果
3.3.1 治疗态度与坚持治疗训练的情况
由表2可知，不同家庭类型与家庭训练最大困难存在极其显著性差异(P<.001)。核心家庭、大家庭、单亲家庭在缺乏方法、缺乏时间、缺乏耐心和家庭成员不支持等四种坚持训练的最大困难方面差异显著。
大多数家长更愿意接纳的治疗方式是特殊教育与康复训练，占84.3%，只有11.4%家长更愿意选择中医(针灸) 治疗，2.9%的家长选择西医药物治疗，说明家长们多数能针对孤独症特点选择治疗方式。在治疗和训练持续的时间上有87.3%训练不到一年，疾病一经诊断后一直坚持治疗的只有39.7%，多数是断续治疗、偶尔治疗，甚至从未治疗。机构训练的孩子回到家中，再继续系统训练的只有28.2%，进行了一些训练的占69.0%，有2.8%未再训练。父母没有接受过家庭训练培训的占56.2%。排在家长认为坚持训练的最大困难前三位的是缺乏方法、缺乏时间和缺乏耐心，分别占54.3%、25.7%和17.1%。
3.3.2 开始治疗训练的年龄与治疗训练的效果
49.4%的孩子是4岁以后才开始进行干预训练的，34.2%的孩子是3岁以后开始训练的，3岁前开始训练的只占15 %，意味着三岁前早期干预这个黄金时期被错过。训练后有97.1%的家长认为孩子有一些进步或取得明显进步，2.9%的家长认为训练后孩子情况恶化。
3.3.3 儿童训练机构性质及家长对训练的要求
91.2%的孩子是在民办康复机构接受训练的。对于孩子的安置，67.1%的家长希望同时上学和接受特殊训练，20.5%的家长希望上一般小学和幼儿园，还有12.3%希望在特殊机构接受特殊康复训练。没有接受或坚持康复训练的原因主要是缺乏人力和时间、费用过高负担不起、训练机构离家太远及不知道哪里有训练机构，分别占32.1%、30.4%、21.4%和14.3%。74.0%的家长认为康复训练费用应由政府及家庭共同负责。
3.4 江西省孤独症儿童生活、学习等信息结果
3.4.1 家庭对儿童患孤独症的态度
从家庭成员之间对于孩子疾病治疗的意见来看，79.1%的家庭中成员一致同意对孩子进行治疗训练，还有20.9%的家庭意见不一致。认为孩子将来会有进步但仍存在轻度问题或明显问题的占75.4%，有进步但存在严重问题的占8.2%，认为会恶化加重的占3.3%，还有8%的家长认为孩子将来能够康复正常。
3.4.2 家庭教育期望和儿童教育现状
对于学前儿童，家长希望孩子在普通幼儿园随班就读和在日间特殊幼儿训练中心训练的均为41.4%，希望得到家庭早教支援的占10.3%。对于学龄儿童，家长希望孩子在普通学校随班就读的为54.4%，在日间特殊教育学校上学的为26.3%，去日间特殊儿童训练中心的为15.8%，只有3.6%的家长希望孩子去住宿特殊教育学校或住宿特殊儿童训练中心。而就目前上学的实际情况来看，50%的孤独症儿童在普通幼儿园或普通小学就读，24.2%在特殊学校或特殊幼儿园就读，还有25.8%的孩子目前没有在任何学校机构上学。进入普通学校幼儿园的儿童家长反映，学校幼儿园对孩子的态度，55.2%是接纳但无特殊教学安排，还有17.2%是出于无奈而接收，有10.3%的孩子则遭到拒绝排斥，接纳并在教学上做出特殊安排的仅占17.2%。
3.4.3 社区邻里的态度
社区与邻居对孩子的态度是接纳与帮助的只有18.5%和14.5%，多数人无特别态度，疏远或排斥的占16.7%，邻居疏远或排斥的占20.9%，可以看出孤独症儿童及其家庭处境不佳。
多数人无特别态度，可能是因为不了解孤独症的特征。
4 讨论
4.1 江西省孤独症儿童个人与家庭信息现状特点的分析
江西省孤独症儿童基本信息与家庭信息反映，城镇孤独#p#分页标题#e#症儿童比例较大，达到94.7%，其中南昌、赣州、九江、宜春四地人数占到81.4%，这些地区均有孤独症康复训练机构或家长自救组织。以赣州市慧聪儿童孤独症康复训练中心为例，每年均开展全国助残日孤独症知识宣传活动，媒体对孤独症知识普及较好，社会关注度和家长认识相对较高。
孤独症男女比例为8.3：1，男孩比例似乎远高于女孩。据北京大学精神卫生研究所和江西省儿童医院神经内科门诊信息反映，不少农村家长因经济贫困、观念落后，诊断后无力治疗只能返乡，且对孤独症女孩更为忽视。江西省是经济欠发达的中部地区，山区多，农业人口多，外出务工人员和留守孩数量多，这些因素都对农村孤独症儿童能否获得及时的诊治与训练产生极大的影响。
父母从事的职业主要是管理干部、专业技术人员、文职人员和商业服务人员，父母文化程度高于一般家庭平均文化程度，父母多数是有有稳定职业者及文化程度较高者，可能与家长的自身素质与生存条件相对较好有关，才会有足够的精力和能力去关注孩子的障碍。22例母亲无职业，多数是因为孩子的教育训练辞去了工作，母亲一致认为孩子需要专门有人照顾和教育，母亲是孩子的第一抚养人，故在孩子的问题面前，主动放弃自已的工作。
根据2004年江西省城镇居民人均可支配收入水平调查结果，人均月收入在400元以下的居民户占总调查户数的21.72%，人均月收入在400元至1000元户所占比重为64.53%，人均月收入在1000元以上户为13.75%[7]，可见，江西省总体收入水平较低。本次调查中，家庭月总收入5000元以下的占96.8%，人均月收入不到2000元的占89.8%。目前，国内各地机构训练月费用在1000～3000元不等，家庭到外地训练月开支需2500～6000元不等，江西省内机构月训练费均为1200元，外地家长月开支大约3000元。以此月收入，要长期承担这笔费用极为困难。另有12.9%的家庭月总收入不到1000元，20.3%的人均月收入不到500元，据了解，这些家庭基本是举债去治疗训练，或根本没有送孩子参加训练。家庭收入状况直接影响家庭坚持求医诊治的能力，父母在承受孩子疾病的同时，还要承担因孤独症带来的经济压力。这与吕晓彤得出的自闭症儿童母亲的最大苦恼是由疗育机构极少，费用高而产生的结论相一致[5]。
4.2 孤独症儿童家长自身建设待加强，康复训练的及时性与持续性不足
32.7%家庭对确诊事实是矛盾或不接受的心理，孩子需终身干预的事实与健康可爱的外表之间，是难以跨越的鸿沟。20.9%的家庭对治疗训练意见不一致，这些消极态度既会延误孩子的康复，也容易造成家庭内部矛盾，给这些原本已遭受孤独症事实打击的家庭带来种种不稳定因素。家庭是孤独症儿童生活与日常活动的最主要环境[4]。孩子遭遇孤独症，家长除带孩子进行科学的康复治疗外，也需要加强自身建设，调整心态，家庭成员要加强协作并进行心理疏导。
核心家庭、大家庭、单亲家庭在缺乏方法、缺乏时间、缺乏耐心和家庭成员不支持等四种坚持训练的最大困难方面差异显著。其中，核心家庭主要是缺乏方法与时间，大家庭主要是缺乏方法，而单亲家庭基本是因为家庭成员不支持。家庭训练是最根本的训练形式，由于缺乏方法、时间与耐心及家庭成员的不支持，必然会影响儿童教育训练效果。不同家庭类型在时间、精力、经济、态度一致性、情感等方面都存在影响孩子康复的不利因素。单亲家庭的教养人过于单一，受婚姻破裂影响家长身心压力较大，对孩子的康复非常不利。大家庭与核心家庭中，家庭成员在教育方法上难以保持一致，隔代教养人则更难掌握科学的教育方法，同样不利于孩子的康复训练。核心家庭由于双职工的特征，在时间和精力上出现工作与教育孩子难以兼顾，这是本次调查中反映最突出的问题。
从孤独症儿童的康复训练来看，一方面康复训练的持续性远远不足。治疗和训练持续时间不到一年的为87.3%，机构训练后回到家中，在继续系统训练的只有28.2%，进行了一些训练的占69.0%，有2.8%未再训练。另一方面，3岁前的早期干预尚未跟上，3岁前早期干预这个黄金时期被错过。孤独症起病于36个月前，易被家庭发现和医院确诊的年龄也多为3岁左右，3至7岁是孤独症康复干预的关键时期，容易引起家庭重视。从本次调查来看，儿童最初表现异常症状的年龄89.7%在36个月前，儿童首次求医的年龄76.8%在36个月以内，确诊年龄56.9%在36个月以内，但3岁前开始训练的只占15 %，说明不少孤独症儿童没有得到及时的干预。孤独症的康复是一项长期、系统、科学的艰巨工程，间断训练会影响孩子的直接进步，家长作为孩子的终身老师，需要掌握科学全面的训练方法。调查中有2例经训练后个别恶化的情况，要考虑治疗训练的方法是否适合孤独症个体，教育训练有无适当的个别教育计划(IEP)。目前江西只有两所省级医院能进行专业诊断、市级医院基本还不能开展相关诊断，家长获得治疗和训练方法的信息资源多数是通过网络、康复机构和同类家长，缺少专门的培训来及时有效地帮助家长了解孩子的问题。经过系统培训的家长数量少，缺少对孤独症障#p#分页标题#e#碍知识及儿童心理发展特点的基本了解，故怎样使孩子获得长期科学的训练是孤独症康复的难点。
4.3 教育系统配套措施与满足孤独症儿童入学需求尚存差距
孤独症儿童学前阶段以家庭训练和康复机构训练为主，但家长对孩子入园入学的担忧已成严峻现实。本次调查结果数据反映，学龄期孤独症儿童正常入学及学校适应问题，是孤独症儿童从家庭迈向社会的一道高高门槛。改革开放以来，我国的特殊教育尤其是残疾儿童教育取得了较大的发展。我国特殊教育的形式也趋向多样化[8]。以国内最早实行特殊教育“零拒绝”的城市上海为例，辅读(特教)学校目前只能作为招收孤独症儿童接受教育的主要场所，但在整个招收计划和安排上缺乏针对孤独症儿童招生与教学的有效方案[3]。
解决孩子的就学问题是母亲们的最大需求[6]。江西省孤独症儿童的教育现状，并不乐观。按照特殊教育有关规定，有一定学习能力的孤独症儿童可进入普通学校随班就读，能力较差的孤独症儿童，可进入特教学校接受义务教育。事实上，本次调查中有3例在小学随班就读的儿童，是由孤独症儿童家庭派出的陪读人员作为协同教师，学校没有参加过孤独症教育培训的专业师资。25.8%的孩子目前没有在任何学校机构上学，其现状令人担忧。55.2%是接纳但无特殊教学安排，还有17.2%是出于无奈而接收，有10.3%的孩子则遭到拒绝排斥。江西省孤独症康复机构只有4家，且都在省地级城市，康复费用偏高，如何让孤独症儿童就近就地同时上学和接受训练，接受平民化教育，是教育系统依法保障义务教育实施的重点。
4.4 社会支持系统对孤独症问题介入不足
孤独症问题是一个集药物学、病理学、心理学、教育学、社会学等多学科的问题，需要建立一个完善的社会支持系统。孤独症群体是一弱势群体，孤独症的核心障碍——社会沟通障碍，将严重影响其对社会生活的适应性。孤独症起病早，至今病因不明，早期干预和教育训练是目前唯一有效的途径。孤独症预后状况未知，严重者需终生干预，成年孤独症的安置是沉重的家庭负担和社会问题。如能依托各种形式，长期系统、科学有效的开展孤独症康复，孤独症儿童的将来还是有所发展的，至少能培养其生活自理，减轻家庭与社会负担。
社区与邻居对孩子的态度是接纳与帮助的只有18.5%和14.5%，多数人无特别态度，疏远或排斥的占16.7%，邻居疏远或排斥的占20.9%，可以看出孤独症儿童及其家庭处境不佳。多数人无特别态度，可能是因为不了解孤独症的特征。孤独症家庭承受着体力、精力、财力、心理等多重压力。家庭作为社会的一个基本单元结构，其稳定与和谐也是社会稳定和谐的基础。孤独症家庭因孩子的特殊教养问题孤立艰难、身心疲惫，需要社会的理解与接纳，需要得到心理支持才能巩固家庭稳定，承受多重压力。少部分家长对医学科技的发展持乐观态度，但就目前全球来看，孤独症预后是不容乐观的。国内一批80年代和90年代初被确诊的孤独症现已成年或步入青春期和成年期，由于没有及时得到科学系统的康复训练，基本无法生活自理和独立工作。本次填表对象中，仅有的1名20岁成年孤独症目前生活不能自理，其余全是12岁以下的儿童与幼儿，这些孩子随年龄增长如无科学的教育训练、得不到合适的社会安置，将是一个严峻的社会问题。
5 建议
以本次调查的江西省孤独症儿童现状来看，迫切需要加强各方对孤独症的认识，真正关注孤独症人士的教育、生活与发展。
1、全面普及孤独症及相关发育障碍知识。借助网络、电视、广播、报刊等媒体，或者通过残联、医院、康复教育单位印发发育障碍知识手册，帮助大家对孤独症的发现与鉴别，使孤独症儿童能在早期得到来自家庭、医院、幼儿园和邻里第一时间的关注。农村孤独症儿童的早期诊断可以借助于基层计生、妇幼保健等部门渗透到一些普查工作中。
2、提高家长自身素质，促进家庭教育训练的开展。依托康复教育部门组建家长资源中心，开展孤独症知识讲座，加强对孤独症家长的教育培训，包括教给家长正确的教育训练方法和家庭教育训练的配合协调，并派出咨询教师进入孤独症儿童家庭进行辅导，促进孤独症儿童的家庭教育干预，使之长期化与系统化。
3、在保障义务教育的同时将孤独症教育落到实处。普通学校与特殊学校可以对在职教师开展请进或派出形式的孤独症知识和教育方法的培训，制定与孤独症儿童特点相适应的配套教育措施，在保证接受孤独症儿童入学的情况下提供给儿童个别化教育方案，进行有针对性的教育。
4、为成年孤独症人士建立社区精神康复机构。从长远来看，合理安置成年孤独症也是个迫切的问题。父母和家庭其他成员不能作为孤独症的终身监护人，成年孤独症如果缺乏有序的生活指导，也有可能出现机能倒退，而重度孤独症必须依靠社会托管。有必要依托社区，建立各种照料机构、社区活动中心及农疗、工疗基地等，为孤独症成年人提供生活、休闲、工作的场所。
5、整合社会力量，构建完善的社会支持系统。成立省市级孤独症研究会、家庭支援中心#p#分页标题#e#等学术性、救助性社团组织，倡导尊重接纳及帮助孤独症等有特殊需要人士的社会风尚。由政府、医学、教育、社会工作、家长等共同参与，成立孤独症康复协会、研究会，以社会公益的形式促进孤独症人士权益的合法化，推动形成孤独症人士生存和发展的和谐社会环境。
参考文献
1 陶国泰，贾美香.让孤独症儿童走出孤独.北京：中国妇女出版社，2005.9-10
2 Chrishtopher A. Keareney(美).儿童行为障碍个案集. 广州：暨南大学出版社，2004，163-172
3 江琴娣，陈优. 关于上海市辅读学校自闭症儿童就学现状的调查. 中国特殊教育，2006，72(6)：20
4 徐琴美，丁晓攀，傅根跃.孤独症儿童及其矫治方法的调查研究.中国特殊教育，2005，60(6)：62
5 吕晓彤，高晓艺.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查.中国特殊教育，2005，60(7)：52
6 刘儒盛.1176例儿童孤独症一般资料分析.北京市孤独症儿童康复协会：孤独症儿童康复动态(内刊)，2003，(1)：9
7 今视网新闻中心.江西省城镇居民家庭恩格尔系数八成达小康.http：//www.jxgdw.com/news/jxsz/2005-01-28/3000028392.html，2005-01-28
8 刘全礼.中国特殊教育中的四个问题.中国特殊教育，2006，72(5)：3
A Study on Autistic Children in Jiangxi Province
LIU Ying
(School of Educational Science and Technology，Gannan Teachers College，Ganzhou，341000)
Abstract This study investigates 75 autistic children in Jiangxi province to analyze the current situations of their basic information and family background，medical advice seeking，rehabilitation training，life and study. Results of the study indicate that：(1) A large proportion of autistic children investigated in this study come from urban areas and males are far more than females. Autistic children's parents have relatively high educational level and stable professions，but most families have low income. (2) Autistic children's parents need to have capacity building and autistic children themselves lack immediate and sustainable rehabilitation training. (3) The related measures in educational system can not meet the demand of autistic children's accepting education. (4) Social support system is not sound for intervention of autism. Therefore，some suggestions are proposed：knowledge of autism and development disabilities should be disseminated；parents' abilities should be improved；education of autistic children should be carried out substantially；community rehabilitation organization for adult autism should be established；and sound social support system should be constructed.
Key words children autism rehabilitation social support system
