国外孤独症儿童家庭应激研究现状
摘要孤独症儿童家庭成员面临着特殊压力情境，国外学者 对这一人群的应激应对问题已进行了 深入而系统的研究，并开始从积极正向的角度探讨家庭的良好适应和复原力建构过程。本文 通过回顾国外相关研究，从孤独症儿童家庭应激水平、应激来源、对应激的调适等方面进行 系统阐述，并对未来研究做出展望，以期对国内相关临床和理论研究提供参考。
关键词孤独症儿童家庭 应激 应激源 复原力 适应
分类号G769
1 前言
儿童孤独症是一种严重的儿童期障碍，临床表现为社交功能损伤、沟通能力损伤以及存在刻 板的行为、兴趣和动作［1］。世界各国报道儿童孤独症的发病率在0.02%～0.20%之 间［2］，我国在0.028%～0.10%之间，且呈现上升趋势［3］。当孩子是孤独症儿童时，整个家 庭都面临巨大的压力和挑战，家庭为应对突如其来的变化保持着持续不断的紧张状 态。自从1943年Leo Kanner首次发现“婴儿孤独症”之后，国外学者在探索孤独症 发病 机 制和治疗方法的同时，也开始关注起孤独症儿童的家庭这一特殊的高危群体［4］。 由于孤独症儿童给 父母和其他家庭成员带来了高强度的应激冲击，家庭成员心理和社会适应遭受到多方面的消 极影响。因此，国外研究者对于孤独症儿童家庭的应激状况、应对方式、以及由此表现出来 的复原力等问题进行了深入而系统的研究。而在国内，虽然孤独症儿童已越来越受到 关注，但是其父母与家庭的健康适应问题往往被忽略。因此本文将对国外孤独症儿童的家庭 应 激研究现状进行系统介绍，并对未来研究做出展望，以期对国内相关临床和理论研究提供参 考。
2 研究现状
国外对于孤独症儿童家庭应激领域的研究，焦点是家庭的应激水平、应激来源和 调整适应三个方面。
2.1 孤独症儿童家庭应激水平
国外对于孤独症儿童家庭应激水平的研究现状，呈现点面结合的动态特征。研究者以父母为 研究重点、兼顾其他家庭成员，并力图将家庭视为一个不可分割的整体进行研究。
对于孤独症儿童的父母应激水平的评估通常采用与其他人群的对比研究进行。与孤独症儿童 父母进行对比的研究，对象包括正常儿童父母、其他特殊儿童父母以及不同严重程度 的孤独症 儿童父母。国外许多研究结论趋向一致，认为孤独症对家庭成员产生了相当强 的应激冲击［5］。Dunn等人 （2001） 对孤独症儿童父母的应激状况进行系统考察后发现，孤独症儿童父母所承受的压力显著高正常儿童父母和其他残疾儿童父母，他们 更易遭遇抑郁、婚姻危机、社会隔绝等 健康损害的问题［6］。而且与患有智力障碍、脑瘫或唐氏综合征的青少年的抚养者 相比，孤 独症儿童的抚养者有更多的行为适应不良行为问题、更低的个体良好适 应状况以及更大 的压力［7］。Schuntermann（2002）解释道， 儿童严重的行为 障碍、沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”，感情痛苦和需要特殊 照顾孩子的责任感交织在一起，成为抚养残疾儿童的典型反应［8］。研究者还特别探讨了孤独症儿童的母亲所受的影响。很多学者认为，在儿童双亲中母 亲比父亲所受影响更大，其原因可能是母亲更多地承担照料儿童的责任［9］ 。Rodrig ue等人（1990）对母亲的心理问题和遇到的社会困难进行调查后发现，孤独症儿童母亲由于 缺乏专业帮 助、无法减轻的教养责任、孤独感与孤立感、孩子进步太慢等原因，其心理压力不断增加 ；母亲们报告的个人困难还包括糟糕的身体健康状况、情绪低落、过多的 时间需求、教养活动中的筋疲力尽、对孩子过于依赖自己的担心、家庭生活受到影响以及其 他心理社会问题［5］。
有些学者还关注孤独症儿童的兄弟姐妹 的应激问题。20世纪80、90年代的研究认为，孤独症儿童的兄弟姐妹面临着家庭角色、结构 和活动的变化，有内疚感和羞耻感，父母关注度降低［10］以及父母的压力等问题［11］。所有这些都给他们的良好适应 和心理功 能带来负面影响。然而，近几年的研究却推翻上述观点，认为大多数兄弟姐妹能够适应良好 ，尽管孤独症亲人给他们带来了巨大压力，但其良好的适应能力与孤独症人 士在社交和情感上的个性缺陷形成了强烈反差，非常值得关注［12］。
Hutton和Caron（2005）从家庭整体观出发，发现孤独症儿童家庭遇到的日常困扰还包括没 时间娱乐或度假、事先计划需求、婚姻压力、父母没有闲暇时间、孩子缺少朋友、母亲工作 受到影响以及为安全而担忧等［13］。
2.2 孤独症儿童家庭的应激来源
由于应激源，即引发应激反应的刺激性事件或对事件的认知，是决定应激强度和后果的重要 影响因素，因此国外相关研究历来重视对侵袭孤独症儿童家庭的各种危机因子进行考察。研 究者 在深入探讨各种危机给孤独症儿童家庭带来负面影响的同时，惊喜地发现家庭具有 积极正向的复原力。经过总结，孤独症儿童家庭的应激来源包括以下几个方面：
2.2.1 诊断
诊断的强大冲击是孤独症儿童家庭遭遇的急性应激源。Hutton和Caron（2005）认为尽管大 多数 孤独症儿童家#p#分页标题#e#庭很早就察觉自己孩子表现异常，甚至有的孩子出生时就与其他孩子不同，但 是家庭通常不会在第一时间征询建议时就接受诊断结果［13］。通过归纳整理孤独症 对于家庭 影响方面的各个研究［9］，发现许多家庭成员得知诊断结果后，都经历过一个悲痛 阶段：大 多数家庭对于诊断的反应有痛哭、惊讶、大难临头、绝望、想要更多关于孤独症的信息等； 有些父母不相信诊断结果，甚至为此感到愤怒并对专家的能力表示怀疑。一些儿童父母甚至 认为他们的生命从那时起就永远改变，因此把接到诊断的那天描述为“生命的分界线”。
诊断就像一把双刃剑。有些研究提到了诊断对于父母的积极作用，例如家庭由于最终找到孩 子奇怪行为的根源而感到某种程度的解脱［14］；得到诊断后父母就能理解孩子的那 些异常 行为、接受孩子的病情、合理计划未来［13］。美国的Flesichmann（2004）对父母 发表 在因特网上的故事进行分析，得出了以下结论：对儿童残疾的认识依赖于诊断，父母根据诊 断做出相应的行为改变，并激励自己投身于高强度的教育和照顾中［14］。
2.2.2 照料负担
研究者除了考察诊断带来的强大冲击外，还普遍认为“照料负担”是孤独症儿童家庭主要遭 遇的持续性应激源。Patterson（2002）认为抚养儿童导致了父母身体上、情绪上的耗竭， 甚至出现抑郁或其他心理症状；许多家庭还遭到社会隔绝；而且父母的抑郁和社会隔绝似乎 导致了更多的危机［15］。正因如此，美国一项针对孤独症儿童家庭的调查研究发现 ，50％的 被访家庭能鉴别出除孤独症外的严重应激事件［16］。许多研究进一步证明，在儿童 双亲中母亲所受影响更大的原因可能在于她们更多地承担照料儿童的责任［9］。
2.2.3 儿童问题
国外研究者从多角度探讨了儿童各种问题对家庭的影响。例如，Gray（2002）从孩子的症状 问题入手进行研究，发现对家庭来说最困难的问题都与孩子行为问题有关，孩子的这些问题 行为不仅在家中干扰了父母处理日常事务，并在外面使父母遭遇严重的社会化问题和身处 社会拒绝之中［17］；Schuntermann（2002）则考察了孤独症儿童不均衡的发展过程 ，孩子某种 技能发展可能出现突进、滞后和倒退现象，这常使父母感到疑惑、猜测和误解，他们的压力 、应对、复原力状况也都随着儿童发育过程的变化而波动［8］；Gray还指出孩子进 入青春期后，家庭又将面临新的问题［17］。
2.2.4 其他因素
许多其他因素加剧了孤独症儿童家庭的不良应激状况。这些因素包括儿童父母维持社会支持 的行动减少、自尊水平下降、心理稳定性降低、应对能力不足、无能感增加等［6］。家庭应激学家表示，父母经受的应激水平将影响到他们与儿童之间 亲子互动 的频率和质量，而这些互动对于儿童的治疗和教育计划帮助很大［13］。因 此，孤独症儿童家庭如何应对这些应激源，实现家庭的健康适应和良性功能，显得尤为重要 。
2.3 孤独症儿童家庭的适应与调节机制
国外孤独症儿童家庭应激的另一个研究重点是父母如何良好适应、调节压力。研 究者通过考察适应良好的孤独症儿童家庭，逐渐探索出家庭应对压力的调节机制。
2.3.1 孤独症儿童家庭的适应
一些国外研究者发现，同样深处逆境,有些孤独症儿童家庭不仅未被困难击垮,反而发展出了 良好的适应结果。Gray（2002）通?怨露乐⒍??彝コご?0年的跟踪研究惊喜地发现，父 母与孩子的沟通问题随着时间越来越少，其原因是孩子能力和父母对孩子沟通意愿的 理解能力提高，父母期望值降低，家庭成功应对方式增多等；同时，孩子恶劣行为对父 母的影响程度逐渐下降，这可能一方面与孩子社交能力提高、家庭社会生活中谨慎 约束有关 ，另一方面也是父母对外人敏感度降低、孩子问题行为对父母自尊的危险降低的缘故［ 17］。 其他研究者也发现了孤独症儿童家庭在应对困境的适应过程中朝向良性发展的事实，包括家 庭和谐度提高、参与卷入度增强、家庭成员获得个人成长等［8］。
2.3.2 孤独症儿童家庭的压力调节机制
大量研究证实，虽然孤独症儿童家庭长期处于应对各种压力事件中，但不是所有的家庭都在 逆境面前一蹶不振。相反，有些父母通过调整适应、发展出一系列积极的应对方式，使家庭 朝向正向目标发展，并使自己保持良好状态。孤独症儿童家庭发展出积极应对方式，例如提 高见解和 接受、寻求支持、表达情感等等［18］。父母积极应对各种挑战，尽 可能兼顾儿童特殊需求和自身个人兴趣两个方面，以期达到一种理想的平衡。
家庭成员内在的正向特质是应激调节机制的另一个重要因素。国外研究者在对孤独症儿童家 庭深 入细致的个案追踪和质化分析研究中，发现父母具有的许多正向特质对缓和危机冲击、调节 压力和良好适应具有积极作用。这些正向特质包括：孤独症儿童父母的良好性格［6］、合理 认知［6，13，14］、内控归因［6］、信念［13］、乐观［13，14 ］ 、幽默感［14］、快乐与满足感［14］、感恩［14］、宗教信仰、问 题应对能力［8，13］等#p#分页标题#e#。孤独症儿童家庭对于外在资源的利用是重要的调节压力方法。研究者们证实宗教组织、家庭 关系［8，13，17］、社会支持［13，14，17］、治疗服务机构［13］对于促进孤独症儿童父母复原力具有积极作用。
3 研究趋势与展望
近年来，孤独症儿童家庭应激研究领域又出现两个新的研究热点。一方面，在对孤独症儿童 家庭成员整体应激状况较为了解的基础上，一些研究者开始关注家庭成员之间应激应对 的个体差异和相互作用。过去的研究都证实了孤独症儿童亲属处于高危状态，但忽略了不同 家庭成员所受负面影响未必相同的事实。Hastings及其同事（2005）系统分析了孤独症儿童 家庭的心理功能，发现母亲的抑郁程度比父亲高，但其积极评价也较高；进一步的回归 分析揭示，母亲的应激状况同时受孩子行为问题和父亲抑郁的影响，而父亲的应激水平仅与 配偶的抑郁有关［18］。这一结论颠覆了普通人对孤独症儿童的父母压力来源的一般 观念。第二 ，另一些专家对不同文化背景下孤独症儿童家庭应激的差异产生浓厚兴趣。然而由于取样大 小和研究工具的差异，目前尚未取得一致的研究结论。Magana和Smith（2006）调查美国拉 丁裔与非拉丁裔白人中孤独症儿童的母亲的心理忧伤和良好适应的差异发现，后者比前者情 绪 更为低落、心理健康水平也更低，她们对同儿童住在一起有更多的消极抱怨［19］。 Blacher 和Mclntyre（2006）却得到了相反的结论，他们认为白人和拉丁裔患儿母亲之间的行为问题 和良好适应在方式上不存在差异；拉丁裔母亲与白人母亲相比，抑郁症状明显较高、士气较 低，但受儿童积极影响却多于白人母亲［7］。这两个新热点的出现，将推动相关领 域朝着更为纵深的方向发展。
纵观当前国外孤独症家庭应激研究现状，我们发现仍然存在一些不足之处：首先，从研究 内容来看 ，目前国外的研究虽然在考察危机因素对家庭影响的同时，开始从积极正向角度探究孤独症 儿童家庭或父母的应激应对与适应过程，但是对于家庭良好适应和积极应对的实质性研究较 少；第二，在研究方法上，当前研究主要集中针对儿童家庭的横向研究、描述性研究；而 纵向 的长期跟踪研究不够，因而缺乏关于孤独症儿童家庭应激应对作用机制和过程的研究；第三 ，在 研究对象上，对孤独症儿童父母和其他家庭成员应激应对研究较多，而将家庭整体作为研究 对象较为欠缺；同时，由于样本数量较小和地域局限性问题，研究结论的推广度受到限制； 第四，研究工具上，大多数研究者选用以普通人群为常模的问卷或量表对孤独症儿童家庭成 员进行调查研究，忽略了孤独症儿童家庭的特殊性。
在我国，关于孤独症儿童家庭应激的研究才刚刚起步，因此国外相关研究的理论成果和实践 经验对于推广国内相关领域研究进展具有重要的借鉴意义。从特异性角度出发，对经历重 大危机的孤独症儿童家庭应激应对状况进行研究，对于推动整个应激心理学的本土化进程具 有开拓意义。此外，孤独症儿童家庭应激研究不仅对儿童父母实施心理援助提供方向，而 且为整个心理危机干预和预防工作开辟了新的道路。针对当前研究现状的不足，展望未来研 究趋势，我国工作者可以从以下几个方面着手：第一，从关注孤独症儿童对家庭的负面影响 转向 深入研究儿童家庭、父母良好适应的积极取向，重视儿童家庭复原力的研究；其次，从孤独 症儿童家庭成员应激应对的个体研究转向受创家庭的整体研究，注重个体、家庭、社会环境 的交 互影响；第三，从横向调查研究为主转向质化、量化研究相结合，深入考察和了解家庭在儿 童不同治疗阶段应激状况的变化和发展；第四，从小样本、地区性调查研究转向大范围、综 合性研究，探讨不同文化背景下孤独症儿童家庭应激的差异和特点。
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