儿童孤独症：康复训练需结合用药
近年来，儿童孤独症有明显增多趋势，全球广泛关注。它的发病率为何在增加？孩子被确诊孤独症后，是直接送去机构做康复训练、还是应该先接受药物治疗？日前在深圳市计生中心举办的一个关爱孤独症家庭的活动上，康宁医院儿童心理科杨志伟博士接受了记者的采访。
警惕： “贵人语迟”或患孤独症
杨志伟介绍，孤独症又叫自闭症，是常见的儿童发育性精神疾病，患儿在人际交往、语言及非语言交流方面，都表现出障碍，虽然听力正常，但他们不会说话或说话很迟，目光缺乏与人的对视，似乎“目中无人”，即使与家人也难以建立亲密感，分不清人称代词，而兴趣往往狭窄奇特，可能会盯着车轮看上半天，行为也很刻板。大多数孤独症患者需要终身监管。在我国６岁以下儿童致残原因中，孤独症排在第一位。
“不会说话、或者说话迟，是孤独症儿童就诊的首位原因，经常遇到孩子因为不会说话被父母带来医院就诊。”杨志伟提醒，对于孩子不会说话，有种老观念认为是“贵人语迟”，拖到五六岁才着急地带孩子来医院，但遗憾的是，此时已经错过了语言发展的最关键时期，使孩子的语言康复变得更为艰难。
美国： 孤独症患病率加速上升
１９４３年一位美国心理医生最早提出“孤独症”，１９８８年电影《雨人》使更多的普通人知道了孤独症。杨志伟告诉记者，当时他看过电影都很惊讶，因为即便作为专业医生，那时候也很少见到孤独症患者，有时１个月能见一两个，不像现在，有时一天就能看几个。
“在美国，孤独症的患病率和患病人数在不断地、并且是加速地上升。”他介绍了美国最新的相关统计：２０世纪７０年代，发病率为万分之四；９０年代，升至万分之十；而到了２００７年，美国１４个州所进行的调查显示，孤独症谱系障碍患病率达１／１５０，其中，男性儿童患病率高达１／９５。２００８年美国报告患病人数已达５３．５万人；２００９年，美国疾控中心报告，过去４年里，患病人数增加了５７％。
“以前很罕见的疾病，现在变得很常见，这样的发展速度很严峻。”为什么在美国上升那么快？杨志伟认为，孤独症病因目前仍然不清楚，已经知道的是患者局部某些基因发生了突变，同时美国的一些调查显示，孤独症的增加与环境的变化有关，如空气的污染、化学物品的使用等，环境的变化与孤独症患者数量在同步增加，不过目前的研究还不能证明二者存在因果关系。
深圳： 发病率或高于内地
作为儿童心理科专家，杨志伟１０多年前从内地到深圳后的第一印象，就是深圳的孤独症发病要高于内地，现在增速似乎更快了。“这并非我一个人的感受，几乎所有的儿童心理科医生都有这样的印象。根据其他地方的研究经验，在经济发达地区、在一些流域的下游地区，孤独症往往也是比较多见的。”
由于深圳没有做过孤独症流行病学调查，因此无法知晓孤独症的准确发病率和发病人数，不过２００７年，深圳市精神卫生中心等机构曾经做过一次精神疾病线索调查，情况堪忧，当年深圳户籍人口中新增了７８个孤独症儿童，按照当时２００多万户籍人口、一家三口人计算，１万个家庭中至少有一户家庭有一个孤独症孩子。杨志伟介绍，２００２年深圳大约有５００－６００名孤独症患儿，现在，有人保守估计有２万、甚至更高。
“考虑到我们目前粗放的、掠夺式的经济发展模式，那么，现在处于生育期的人，是不是他们的基因受到了环境的损害，然后在他们的下一代身上体现出来？很可能是这样。环境破坏是孤独症发生的一个不容忽视的重要因素。”
根据世界卫生组织统计，在中国有１５０万－１８０万的孤独症患儿，但也有学者认为目前中国可能有１５０万－７８０万的孤独症患者。
治疗： 不可只训练舍用药
孤独症是一个“病”吗？杨志伟认为，对这个问题的认识关系到如何对待患儿。
一些人的认识误区让他忧心不已。“我在多个场合听到，有人说不要把孤独症当作一种病，加之孤独症现在没有特效药，因此一旦孩子被确诊为孤独症，有些家长就直接将孩子带去训练机构，放弃了药物治疗。但儿童心理科医生认为，这种认识与做法是错误的。”
比如，没有经过医学诊断，怎么知道患儿的病情是重还是轻？随着孩子情况的变化，诊疗与康复需要做出什么样的调整？杨志伟指出，如果没有一个正确的医疗过程，这些问题是不能得到保证的，加之现在各种社会康复机构也是鱼龙混杂，缺乏监管。
杨志伟告诉记者，临床上经常看到，很多进入误区的家长后悔了，因为他们发现，尽管钱花了不少、在诸多的训练机构转了一圈，但没有什么效果，可是孩子的治疗却被耽误了，这才是无法弥补的损失。
杨志伟认为，虽然孤独症现在没有特效药，但它是一种有生物学基础的“病”，虽然有关它的很多问题还不太清楚，不过，国内外不少研究团队对它的认识正在推进。他强调，药物治疗非常重要，这是基础治疗，否则会给康复训练带来很大的麻烦。“药物治疗与康复训练不可偏废，要根据孩子情况来确定个体治疗与康复计划，二者应该在不同层面同时协作，但首先不能本末倒置，以免延误治疗，而正确的药物治疗可以让功能康复训练的效果来得更好、更快。”
面对： 多交流家庭的生命哲学
有个孤独症孩子，对家庭相当于重大的灾难，面临的是看不到光明的漫漫长夜，很多家长无法接受现实，甚至逃避。但是，也有很多家长因此而更加坚强，对孩子不离不弃，始终相信会有好转。杨志伟认为，这是一个基本的保证，如果父母都放弃了，再有好的药物对孩子又有何意义呢？
不过，杨志伟从另一方面提出了一个问题：孩子是生命的延续，是希望之所在，但，是不是父母与家庭的所有的意义，都在孩子身上？家长和家庭是否要放弃一切，围绕孩子？这里的付出不仅包括时间和精力，还包括放弃了很多自己的发展、享受生活的机会，这个代价又该怎么算？这种牺牲，是否应该有一个合理的度？什么样的牺牲是值得的？如果做得过头了，会变得偏执。应该以什么样的态度面对这个不良事件？杨志伟认为，这是一个生命哲学问题，很多家长已经非常睿智地总结出自己的经验，孤独症家庭之间要多做这方面的交流，彼此汲取生命的“营养”。
专家建议
帮助需要专业化
■ 深圳特区报记者 刘一平
孤独症家庭需要更多的社会关注和支持，有义工以及社会团体准备去帮助孤独症患儿和家庭，但如何关注才有效？杨志伟讲述了他在门诊中经历的一次震撼。一个持有美国绿卡的家长带孩子来看病，说孩子是自闭症。可是孩子还不到两岁，这让杨志伟很奇怪，这么小的孩子，怎么知道是自闭症？他问家长是否在美国看过医生？家长说没有，是社工建议他的。
“这么小的孩子，一般医生都有可能诊断不出患了自闭症，社工是怎么做到的？了解后得知，美国的社工接受过专门的培训，只要社区内有孩子出生，社工就上门访问，了解孩子日常生活有哪些问题，同时对孩子的状况做一个基本评估。因此尽管孩子才一岁多，但社工已经发现了孤独症方面的异常，并介绍家长可以去哪些机构就诊。由于美国的医生需要预约、要排半年的队，这位家长就带孩子回国探亲并且治疗。这件事让我很震撼，这才是孩子真正的社区生活保障。”
杨志伟指出，如果受过训练，对孤独症患儿和家庭的帮助就会有效。“社会确实需要来帮助、关注孤独症儿童，但首先我们要知道他需要什么、我能为他做什么。义工的专业化很重要，因为干预的有效性取决于干预的针对性与个体化，否则就是浪费的资源、无效的干预。”
相关链接
孤独症#p#分页标题#e#谱系障碍，既包括经典孤独症，还包括阿斯伯格综合征、以及未能分类的广泛性发育障碍。
其中，阿斯伯格综合征与孤独症有相似之处，但又不完全一样，患者甚至可以在某些领域取得惊人成就。阿斯伯格综合征患者中不乏著名人物，包括牛顿、比尔 盖茨等，说明如果利用好环境与资源、成长中能得到帮助，阿斯伯格综合征患者能够取得重大成功。这也为孤独症的诊疗带来希望。
