放飞折翼的天使:孤独症儿童
他们肢体健全,却连正常行走都无法做到;
他们不是聋哑,却连“爸爸妈妈”都叫不出口;
他们是患有脑瘫和孤独症的孩子。在所有爱着他们的人们眼里,这些特别的孩子,同样也是坠入凡间的可爱天使。
在常德市康复医院残疾儿童康复中心,记者看到医护工作者们正在用爱心、用智慧、用现代医疗手段,为我们寻回这一个个坠入人间的天使……
因为旧址拆迁,今年年初,市康复医院新建成了3000多平方米的残疾儿童康复中心,两栋相隔20米左右,东西向并排的楼房被两端的铁门围成一个独立院落。院落里,窗明几净的针灸理疗室、引导式教育室、综合康复室、社区康复指导室等功能教室的墙壁上都贴着生动可爱的卡通图案,让人倍感温馨。
“大家好,我叫亮亮,我今年四岁了。很高兴认识大家!”介绍完自己,亮亮围着教室欢快地跑了一圈,然后回到原地背起了《三字经》。虽然吐词不是太清楚,但亮亮一点都不怯场,冲完全陌生的记者甜甜地叫“叔叔阿姨好”。如果这一幕不是发生在残疾儿童康复中心,真的很难让人相信,这个活泼可爱、健康聪明的男孩,曾经是一名孤独症儿童。
“两岁多的时候,他还不讲话,都是自己玩自己的。有人喊他,他就像没听见一样,更别说有眼神的交流。现在他看见谁都主动打招呼,等这学期训练完,我们就送他去上幼儿园。”说这话时亮亮奶奶眼神泛光,似乎已经看到了亮亮在幼儿园上课的情景。
“亮亮是我们这里康复训练进步最快的孩子!”该中心副主任易著英告诉记者。康复中心是市残联依托市康复医院为脑瘫、孤独症儿童提供康复服务的综合医疗康复机构,去年3月份成立时,就有60多名孩子在此接受训练。除了个别孩子是自费外,绝大多数贫困患儿是由市及各县市区残联联合出资补贴、从全市各县市区按名额选送治疗的孩子。他们每月所需1500元的康复费用中,有1200元由各级残联承担。公疗费用不足部分,由市康复医院通过医保、新农合等其它途径解决,不加重患儿家庭的负担。
今年新搬迁的康复中心,除了活动空间扩大好几倍外,还新增了一批设施。为了给残疾儿童提供更全面的治疗设施,5月份,市残联为康复中心捐赠了脑循环治疗仪、中频治疗仪、导频治疗仪等器材。目前,康复中心有98名脑瘫儿童和孤独症儿童,在40来位语训老师、特教老师、言语治疗师、PT治疗师、OT治疗师、心理咨询师、医师和护士的精心照料下逐渐走上康复之路。
“小杰,真勇敢,扎针从来都不喊疼的!”医师阿姨一边给8岁多的脑瘫孩子小杰做针灸治疗,一边不停地夸他。已经习惯了的小杰坐在小板凳上,一动不动的让医师阿姨扎针,不一会儿,小杰的头上、手上和腿上已经扎满了银针。“哎呀,我们小杰变成刺猬了。”小杰奶奶嘴里调侃着孙子,眼神却写满疼惜。
小杰奶奶告诉记者,小杰妈妈怀孕才6个多月时,小杰就迫不及待地来到了这个世界。半岁时家人发现他手脚不灵活,于是带他去医院检查,诊断他患有脑瘫。父母承受不了这一打击,离婚后各奔东西,小杰便被丢给爷爷奶奶照顾。为了给孙子治病,爷爷奶奶不顾年迈的身体,每年都要种10多亩地,挣来的辛苦钱全都用来给小杰治病。常德市所有的医院都看完了,还四处举债,可小杰的情况一直没得到改善。直到去年3月,市残联对0至8岁贫困脑瘫儿童进行为期10个月的抢救性康复。小杰加入市康复医院的训练班,经过一年多的康复训练,如今,他已经能独立行走了。
“还是搭帮党的政策好!以前一个月5000多元的康复费用,孩子也没见好转,现在每个月自己只出300元,孩子的进步却很大。”小杰奶奶发自肺腑地感叹道。
“无论路多艰难,我们从来没有想过放弃对孩子的治疗,甚至缺一节课都不愿意。因为家长现在放弃了,就等于放弃了孩子的一生。”这是康复中心所有家长的心声。
“线团咕噜咕噜,线团咕噜咕噜,拉一拉,拉一拉,咚咚咚……”在宽敞的感统训练室,特教老师苏辉霞一边唱,一边带着小朋友们做手部的伸展运动。站在她对面的十多个孩子动作总是要慢几拍,有的手磨磨蹭蹭伸出来以后还弯弯曲曲。孩子们的家长站在孩子的身后,看见他们做不来的动作,便牵着他们的小手,跟着老师的样子比划。虽然动作不标准,也不整齐,可孩子们却兴高采烈地做这个游戏。苏辉霞也满脸笑容,耐心地一遍又一遍的教着孩子们。
“啊,又中奖了。”康复技师吕升华正在给脑瘫儿童拉韧带、按摩,孩子却撒了一大泡尿在他裤子上,他熟练地为该儿童换上干净的衣裤,脸上不仅没有丝毫嫌弃的表情,反而开起了玩笑。24岁的吕升华是东北人,今年4月份来到康复中心,他告诉记者,来的第一天就有孩子拉屎拉尿在他身上,现在偶尔也有这种情况发生。
同样是康复技师的杜姣阳才23岁,是个爱美的大姑娘。“她照顾起脑瘫孩子也丝毫不含糊,上班时除了给孩子按摩外,周末还要当"兼职妈妈"。”易著英告诉记者。有一次,豆豆的奶奶有事要回石门,又不方便带着孩子走,便临时把孩子交给了杜姣阳。快十岁的豆豆已经六十多斤,却还不会走路,也不会说话,柔弱的杜姣阳不仅要给他洗澡、喂饭,抱他上厕所,还要时刻观察他的表情,看他是否有哪里不舒服,就像“全职妈妈”一样,把豆豆照顾得很好。
康复中心里很多医护人员都是没有成家的年轻人。“当初,看见许多医生护士才20来岁,他们自己都还是大孩子,不太相信他们能照顾、治疗好我们的孩子。”在记者面前,很多家长感慨道:“有时候孩子不听话,家长火气上来了还会打孩子,但这些年轻的医护人员,帮家属抱孩子,替孩子擦屎端尿,给孩子讲故事,哄孩子玩,比亲人照顾得还细心周到,从来没有半句怨言。”
既使家长对康复效果十分肯定,对康复中心的医护人员服务也赞誉有加,但该院从不沾沾自喜、自满自足,在院长李南璋为核心的院领导带领下,高度重视残疾儿童康复工作,每月都会对治疗效果进行一次评估,总结患儿的进步和不足,共同研讨改进治疗计划;让经验丰富的老同志讲课做示范,做好传帮带。此外,还会选派工作人员去北京、杭州、长沙等地优秀康复机构进修学习,引入先进康复理论及技术。
“没有治疗效果就等于浪费孩子的生命。”到目前为止,全世界还没有彻底治疗脑瘫及孤独症的方法,康复训练是患儿改善功能的最有效途径。康复中心的工作人员把治疗效果作为自己服务质量的量化标准。为脑瘫患儿提供每天两小时运动训练、一小时智力及语言训练、一小时肌肉按摩、三小时引导式教育,并根据患儿情况安排了针灸、经络导平。而孤独症患儿会经过个别训练、集体训练、小组训练、感统训练、游戏训练等训练,再根据患儿情况拟定治疗计划,提高他们的生活自理能力及社会适应能力。
“不少孩子都是抱着进来,牵着出去的。”市残联理事长涂传勇对康复中心的工作十分肯定。经过几年的努力,康复中心稳步发展,今年还通过了省“八件实事”办的检查验收。
涂传勇介绍,6岁以前是这些孩子最好的康复治疗时期,在此之前对他们进行康复训练,就有很大希望能够自理甚至能够学习工作,如果6岁以后再进行康复训练,进展则相当缓慢。去年市残联的初步摸底显示,我市6岁以下的儿童中,脑瘫患儿有500多名,孤独症患儿300多名,智障患儿500多名,这些孩子都等待着康复抢救,但由于财政投入资金有限,每年纳入康复计划的名额更是少数,除了希望财政进一步加大投入外,他还呼吁社会各界人士能够一对一的给予捐赠,为这些特别的孩子献出自己的一份爱心。