“我们离开了,孩子能照顾自己,我们就满足了”
4月2日,是世界自闭症日。
印度著名电影《地球上的星星》中,儿童伊桑外表看起来和其他孩子没有不同,但却不懂交流、学习一塌糊涂。就在父母想要放弃他的时候,所幸,伊桑遇上了一位美术老师,老师发现了他的与众不同,并激发了他绘画的天赋,让伊桑快乐了起来。
伊桑所患的就是自闭症。自闭症孩子也被称为“星星的孩子”。他们的内心世界,对很多人来说,就像星星一样,遥不可及。
据不完全统计,自闭症儿童比例高达1%。目前我省有约5万名自闭症患者。今年自闭症日的主题为“职业:自闭症优势”。记者带您走近这些“星星的孩子”,愿社会对他们多些了解、多些关爱。
王道森在照顾孙子民民
王惠民,来自重庆的一个7岁男孩,虎头虎脑,长相可爱。可是他几乎不和人说话、也不交流,而且容易发脾气。王惠民的母亲接受不了孩子的情况,在他5岁的时候离家出走了,王惠民的父亲患有精神分裂症。目前,是王惠民的爷爷王道森这位快70岁的老人照顾儿子、孙子。
在他们租住的只有15平方米的小出租屋里,有两张拼接的床,每晚,王道森睡中间,儿子孙子各睡一边,因为深夜,他要时不时帮他们掖被子。每月给儿子孙子看病要花上万元。
采访中,王道森说着说着就会落泪:“我早晚会走在儿子孙子前头,我走了,他们怎么办……”
一座城市的不断努力
一间约50平方米的教室里,有30余人,每位老师和一个孩子面对面,坐在地上交流。“这是一张认知卡,上面是一个桃子,如果是正常的孩子,教一两遍可能就会了,可是这些孩子有时候需要一两天才能认识。”康复教师范真告诉记者。
康达的老师在为民民做康复训练
在郑州市北环的中方园小区内,有一处住房被改成了“家庭训练示范工作室”,里面布置的和一般家庭没什么两样,不同的是,每样家具上都贴了家具的名字。在这里,每天有不到5个孩子前来进行家庭训练,康复教师教他们自己吃饭、穿衣、做家务,慢慢学会自理。
这是郑州市康达能力训练中心众多康复点中的两个教室。康达能力训练中心是郑州市首家针对自闭症儿童康复的机构,也是目前河南省最大的一所针对自闭症儿童的康复训练基地,有近300名自闭症孩子在这里进行康复训练。
康达康复中心常务主任褚长法告诉记者,自闭症就是人们常说的孤独症,有社会交往障碍、语言障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为模式。“自闭症不能治愈,目前世界上没有一例完全治愈的案例,只能靠干预训练慢慢改善,让他们能接近正常的孩子。”
在不断的探索中,这里不仅对孩子有康复训练,而且成立了我市首家针对自闭症儿童的小学。“我们学校分三个级别,除了教孩子们文化课之外,还教他们艺术、国学、生活自理课等。”
在河南,省残联实施0~6岁残疾儿童抢救性康复项目,对符合条件的贫困自闭症儿童可以提供每人每年1.2万元的救助金。
在郑州,同样有针对自闭症儿童的相关措施,2011年起,我市0~6岁贫困自闭症儿童每人每月有500元的康复救助金。
一个社会的共同愿景
自闭症是怎么造成的?褚长法说:“目前还不清楚具体的原因,可能和遗传、怀孕期间的病毒感染、免疫系统异常等方面有关。”
关于自闭症的发病概率,不同的国家给出了不同的数据。但是相同的是,越是发达的国家,发病率或者说检出率越高。褚长法介绍说,美国目前68个小孩中就有1个自闭症患者。这个数据在国内为100∶1。据郑州大学第五附属医院负责人介绍,目前,河南大约有5万名自闭症儿童。
“自闭症儿童外表和正常小孩完全一样,但是他们大多沉迷在自己的世界里不和别人交流,如果家长发现孩子和其他孩子不同,就要尽早检测。早发现、早干预、早治疗,对孩子康复有很大作用。”褚长法说。
记者在采访中发现,自闭症家长都会关心的一个问题,和今年自闭症日的主题息息相关——孩子长大了,就业怎么办?
郑州市残联相关负责人介绍,我市把自闭症列为精神残疾种类,家长可以带孩子去相关医院进行检测,如果确诊后可以办理残疾证。目前,我市正在出台相关措施,“一级二级肢体残疾人可以领取全额低保金,精神和智力残疾人可以纳入低保,领取全额低保金。”市残联相关负责人杨子照告诉记者,“这一措施,目前我们正在报有关部门审批。”如果审批通过,意味着自闭症患者每人每月能有470元低保金(2014年标准)。
“我们尽量会通过各种测试,了解自闭症儿童的特点,培养他们一两项特长,让他们能自理、能就业。”褚长法说,这是他们最大的心愿。
“我们老了,离开这个世界,孩子能自己照顾自己,我们就满足了。”这些自闭症孩子的家长,共同发出了这样的呼声。(如果您有孤独症方面的问题,请扫描二维码关注“星儿家长有约”和道道阁儿童之家微信论坛进行在线交流)