一位自闭症母亲的心愿:好想听你叫爸爸
今天我们通过一位母亲杜秀萍来认识一对共同患有孤独症的兄妹——家琪和文莉。
来自静海县的杜秀萍有两个孩子,14岁的大儿子家琪和5岁小女儿文莉。本来是“好”字当头、儿女成全的杜秀萍几年来却很少笑过。因为她的两个孩子都患有同一中病症——孤独症。
孤独症又称自闭症,是先天性的发育障碍,主要表现为言语发育缓慢、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。这些词汇对于普通人来讲不过是医书上的几个名词,而对于杜秀萍确是每天要面对的打击与抗争。就拿教孩子自己穿衣服来讲,正常孩子几次就能教会的动作,杜秀萍教大儿子家琪整整花了十年。
杜秀萍:刚开始4岁多吧,就他教的,刚开始,大儿子模仿。就那个穿裤子,因为他穿不好,我心情不好发脾气,他也发脾气,可是我就得轻言细语的告诉他。应该应该怎么穿这是前面,这是后面。就这么教给他。每天穿裤子,慢慢悠悠的穿衣服的时候东张西望。一穿上他,他得小半个钟头。
除了日复一日教孩子吃喝穿衣动作的简单重复。杜秀萍最先承受的是社会上不解的目光。杜秀萍说:静海的村子里没有人知道什么是孤独症。大家看着这个身高一米7却只会说简单句子的大男孩。总是在杜秀萍的背后指指戳戳。
杜秀萍:比较通情达理的那种我也就跟他解释一下,要是眼神碰上不太友好的那种,我理都不理他,他说他的,我听我的。
在儿子还小时候,杜秀萍夫妇也带着儿子去很多医院诊断过,也询问过治疗方法。不过,医生每次的回答都给她泼了一盆冷水:孤独症无法根治,很有可能父母需要照顾他一辈子。为了百年之后,能有个人照顾儿子家琪。杜秀萍夫妇又在2010年生下一个女儿,只是没想到:噩梦再次降临到这个脆弱的家庭。
杜秀萍:想着。老二可以帮着照顾她。没想到不到两岁的时候,他又和他哥哥的表现差不多了。也是喊他好几遍他才回应你。眼神看人也不太专注。
杜秀萍看着还在襁褓中的“小女儿”,内心就像个旋转的陀螺,携带着惊恐与希望不停的盘旋与挣扎。受不了煎熬的杜秀萍和丈夫带着小女儿跑到医院,可当确诊书下来的一瞬,杜秀萍内心的陀螺倒了,也碾碎了唯一的希望。
杜秀萍:到那一天我永远都忘不了。去儿童医院的时候。先去妇幼保健院,大夫一说是自闭症。当时还有侥幸心理。又喊着他爸爸又去确一诊。到儿童医院检查完,得到跟妇幼是一样的。当时在医院里就痛哭了。
那一天也是个大晴天,不过坐在车窗位置的杜秀萍却让泪水把车窗变得模糊再模糊。而接下来的日子也像眼泪一样带着咸涩划过每一天……
治疗孤独症的康复中心,每个孩子最低每月需要3000元的康复费用,而杜秀萍全家的收入只有丈夫每月在静海打零工赚取的2000多元工资。为了治疗,杜秀萍还要带着两个孩子在市区的康复学校附近租住每月1000元的房子。因为家庭实在困难,最终杜秀萍含泪放弃了大儿子的康复训练,专供小女儿治疗。即使这样他们依旧入不敷出。
杜秀萍:生活费一个月超过1000,现在一个月开销3000出头,现在机构只让我交800块钱,社会补助1000块钱,丈夫每月挣得钱都给我了。
经过两年的康复训练,如今5岁的小女儿莉莉已经可以模仿发出简短的句子,也可以在旁人的帮助下进行倒水、穿衣等生活自理的行为。康复中心张老师告诉记者:通过不断的康复训练,莉莉是有可能缓解自闭状态融入正常人的社会生活的。
张老师:自闭状态,有可能就是说话,多两句在多就飘了,比方说这是谁张老师,她知道,但是你要把这个给曹老师送去,他就萌了。有些孩子如果通过一直的康复训练,可以进入普通小学的。
面对希望,杜秀萍还是在咬牙坚持着。尽管她不知道这种入不敷出的生活还能坚持多久。杜秀萍说:她现在最希望的,就是能让在家舍命工作的丈夫可以听到来自孩子的一声“爸爸”。
杜秀萍:孩子情感比较单薄,她不会表达。我希望要看他爸爸那种表情,高高兴兴向怀里扑过去,“爸爸我来了”,我就想有这么一句表达。