专访窦一欣：从漠河到三亚的旅途过程
星星是对于孤独症患者的比喻。他们被描述为：不聋，却对声响充耳不闻;不盲，却对周围人与物视而不见;不哑，却不知该如何开口说话。孤独症只生活在自己的空间里，像个外星人，和这个世界格格不入。
窦一欣，2008年进入孤独症行业，12年弹尽粮绝，49岁的窦校长带着心爱的阿萌开始了准备告别孤独症群体的募捐旅行。行至长沙引来奥运女排冠军冯坤倾力资助，建立了全国首家为大龄孤独症群体提供服务的机构“静语者家园”。
阿萌的故事引来越来越多的关注，峰回路转。冥冥之中，窦干爹找到了一条铺满星光的道路，他说他要给星星们建一个世外桃源。
星星阿萌说要和我滑到三亚，当时我就懵了
问：您为何会生出带着阿萌徒步旅行的念头?
窦校长：当时并没打算带上阿萌，只是想一个大男人骑着滑板车旅行其实也挺惹眼的，能不能顺便给他们做宣传筹筹款呢?阿萌听了就说要一块走，阿萌妈妈竟然同意了。我当时就懵了，真不知道这一路要发生些什么。
问：从漠河到三亚，你们一直骑着滑板车?
窦校长：对，有时候也得借助其他交通工具，不过主要还是徒步和滑板车。滑板车很招人。有一回遇到一个山民，他听了我们的事完全无法理解，很直爽地说：“你们骑这玩意儿干嘛?有病啊，有这钱我喝点小酒啊，扯犊子。”阿萌却是不管的，无论遇到什么人，机关工作人员也好，媒体也好，山民也好，他都是那句话：“我是四平公主岭人，我们骑滑板车从漠河北极村滑到三亚，我们做活动，宣传孤独症，关爱孤独症。”
问：这就是孤独症的特征之一，刻板?
窦校长：是的，他们有固定的习惯，很难改变。比如阿萌吃东西前必须洗手，哪怕是从口袋里掏出来吃一块糖他也得洗。有时候根本不顾及别人的感受。例如阿萌每到一个新地点必须做三件事，打电话撒娇报平安，洗澡，洗衣服，不管这一天多累他都雷打不动。有一次我们到了塔河，停电了，没有洗澡水，阿萌就无法理解了，嘟囔着要去找老板，话都扯到全球气候变暖等问题上了。
问：星星们的逻辑很特别，能谈谈这方面的故事吗?
窦校长：这样的事太多了。有一次阿萌和我一起坐在农村院墙外吃干粮，看见小鸡围着母鸡转，他突然说：“我们烤中国吧，我们红烧东三省，红烧海南……”我是过了好几天才明白，中国地图不是像一只大公鸡嘛?所以他是说想吃烤鸡了，至于鸡胸脯啊，鸡翅膀啊，清蒸啊，铁板啊，他都一一琢磨着呢(笑)!
还有一次吃早餐，对面坐了一个和尚，阿萌就问他：“师父，你知道什么是孤独症吗?你知道孤独症怎么看顾吗?”那和尚当时就愣了。阿萌看和尚没反应，就扭头对我说：“这不是庙里的真和尚，是个假和尚。”我当时憋着笑生怕那和尚发火，但这些孩子就是这样的，他们有什么就说什么，才不管我们的“面子问题”呢。
还有一回我们吃饭，他去上厕所，出来时被台阶绊了一跤，那一声惨叫实在是惊天动地。我忙过去扶他，拉过来一看并没有受伤，我就问他为什么叫得那么惨，他叹息：“哎呀，我长得超标了啊，怎么一出北京就出这么多问题啊?”
星星们的恋爱和我们是不一样的
问：阿萌做的最让您感动的事情是什么?
窦校长：有一回我和阿萌去买水，老板看着阿萌问我“你儿子?”我当时还没反应过来，阿萌很自然地就应了一声“是。”那一瞬间的感受，真是无法用言语表达。现在他叫干爹很自然，我听着也很顺耳(笑)。
问：这一路你们的关系是什么样的呢?在感情上。
窦校长：阿萌是我们的师父啊(笑)。当时和我们一起的还有个很英俊的小伙子，他是悟空，摄像师是八戒，我是沙和尚，我们把阿萌当成师父，他教会我们很多，守约和毅力等等。有时我们也把他当“跑腿的”，我们从来不提孤独症，把他当成一个朋友，放纵他，让他与外人接触，订餐订旅馆，借东西。十次二十次，他总能学会，要进入他们的感情世界，除了爱，还需要耐心。
问：那么，阿萌也会恋爱吗?
窦校长：(笑)星星们的恋爱和我们是不一样的。有一次我们在路上遇到一个叫徐长荣的小伙子，他的表达方式就是害羞，当时有两个女孩子同他讲话，他明明喜欢人家却非要别过头一副躲避的样子，其实就是害羞，是喜欢人家。
阿萌当然也有他的审美标准，他喜欢的女孩类型第一要小巧，第二是要漂亮。有一次他喜欢上一个大学生。因为阿萌说话萌萌的所以大家也喜欢同他接触。谈话的时候，他就去摸摸人家的袖子，然后摸摸人家的头发，见对方都没有反应，他就从后面给人家抱住，把那小姑娘吓的(笑)。
事后阿萌妈妈在电话里教育阿萌，“这种流氓行为你已经发生很多次了，再犯就不让你去了(指继续旅行)”，从那以后他就把这认定为“流氓行为”，引以为戒了。因为星星们一旦设定目标是绝不愿意轻易放弃的，所以要挟他“不让你去”，大概是最有效的方法之一了。
问：完成这趟旅行后，阿萌有什么变化吗?
窦校长：阿萌自己说“他被搞糊涂了”，但阿萌妈妈带他去测了下智商，从86一下窜到了106。这件事被媒体报道后好多家长都问我：“窦校长，你什么时候再去啊?”甚至有人提议组建一个旅行团，我怎么敢啊?其实关键不在于旅行，而是要给他们更多信任和耐心，这就是静语者家园现在在做的事情。
16岁以后的星星谁来管
问：您成立静语者家园，最初是出于什么心态?
窦校长：就是为了好玩。我小时候很淘气，在学校常被老师批评，觉得建个学校挺好的，能管一大批老师呢(笑)。
问：您谦虚了，公益可不是一件轻松的差事。和大多数孤独症机构不同，您的学校招收的是大龄孩子，这其中有什么原因吗?
窦校长：国内小龄孤独症儿童的康复机构很多，但十六岁之后他(她)们便无处可去了。甚至有些家长绝望地表示等将来自己老了一定要带着孩子一起“走”，这已经不仅仅是一个人的问题，影响的是整个家庭的幸福。
问：那么您为这些家庭找到出路了吗?
窦校长：这八年来我最骄傲的地方就是比别人失败得多。一个人总是失败，是因为他总是在探索，总是在前进，而当你尝试过很多条错误的路，脚趾会明白“对”的感觉。
问：您所说的“错误的路”具体是指什么呢?
窦校长：就是国际上通常走的那几条路，“社区融合”、“支持性就业”、“养护”这一类的，目前这在中国社会是比较难的。
问：为什么比较难呢?
窦校长：原因很复杂，例如说“社区融合”强调让孤独症患者同普通人一起生活从而使他们的生活“正常化”，但实际上双方的行为模式根本不一样，更何况孤独症患者有时会摔门、大笑大闹、随地大小便，普通人根本无法忍受。
问：那为何国外就能做到呢?
窦校长：首先是意识，国人对孤独症的了解太有限了，通过宣传让更多的人关注孤独症是需要时间的，而孩子们等不起。其次是法律，例如“支持性就业”，一些高功能的孤独症患者其实是有专业技能的，但他(她)们属于“精神类残疾”，一旦出了事责任到底算谁呢?
星星们的专心、记忆力，非一般人能及
问：既然这些路都行不通，那您要走的那条路到底是怎样的?
窦校长：换一个思路，不要用那种惨兮兮的视角来看孩子们，相反的，说不定他们是人类进化的先行者呢?(笑)现在的社会趋势是分工的细化，而这些孩子一个最大特征就是能够专心致志地从事同一件事情，他们永远不会厌倦。并且他们有特长，例如记忆力惊人。他们还是很好的老师，遵守约定，永不言弃……
问：历史上有很多伟大的孤独症患者，如牛顿、爱因斯坦、贝多芬、莫扎特、安徒生等等，今天也有许多自闭症天才叫我们大感汗颜，如英国的钢琴奇才德雷克·帕拉维奇尼和美国的天才画家史蒂芬·威尔夏。但这些例子对我们来说都太抽象了，有更实际一点的例子比如他们真的能掌握某些专业化的技能吗?
窦校长：当然可以，位于德国巴符州的SAP软件公司就一直在雇佣孤独症患者参与软件测试和编程。这个公司在世界范围内大概有六、七千员工，而他们的人事总监曾表示到2020年SAP公司患孤独症的员工人数将达到总数的1%。他称他们为“具有另一种思维方式的人”，将来在我的学校里，也会有越来越多这样的孩子。
问：听起来他们似乎需要一个伯乐?或者是……X教授?您的描述听起来像一个现实版的“泽维尔天才青年学校”!这真叫人期待。
窦校长：(笑)你可以这么理解。
星星比我们更满足于当下，他们已经是佛
问：静语者家园最看重的是什么呢?
窦校长：首先是安全，报纸上常看到关于孤独症患者走失的寻人启事，他们的社交能力有限，行为模式又和社会格格不入，一旦走失，后果是很严重的。因此静语者家园在物理意义上是封闭的。但实际上它又是开放的，我们会组织很多活动，让孩子们参与到更丰富的社会生活中，也就是所谓的融合。(顿了顿)其实在我看来，“融合”是为了父母而不是为了孩子们。
问：父母永远是望子成龙的，习惯性认为与这个社会的融合度越高就越是“成功”。
窦校长：是的，但成功并不是幸福，反过来幸福才是最大的成功。我们总是给出自以为重要的帮助，实际上那是我们的“需要”，不是他们的。
问：这些孩子们到底需要什么呢?
窦校长：在我看来，他们已经是“佛”，无欲无求，他们比我们更活在当下活在满足中。一直以来不过是我们强求他们去做违背他们本性的事情，使得他们看起来好像充满了匮乏和不足。所以倘若说我们果真能给他们什么，也许就是为他们营造一个平等和谐的环境。在静语者家园中没有普通人和孤独症的区别，大家都称兄道弟。
问：但实际上这种和谐需要普通人做出更大让步，他们必须包容更多，甚至模仿对方的行为模式。
窦校长：因此这并不是一份人人皆可胜任的工作，但每一个真正担当这份工作的人都绝对不会后悔。一方面，他们一定会喜欢上这些孩子，那种纯粹的感情和生活方式在这个社会上实在有些难能可贵;另一方面我会许给他们很高的工资，他们的工作值得这样的报酬。很多人认为从事公益事业就一定会很穷，这其实是一个很糟糕的误解，它误导人才远离公益。我们的社会潜意识地认为“财富”与“善”是对立的，这实在值得反思。
问：孩子们就不需要改变自己吗?不需要克服什么吗?
窦校长：不是克服，是激发。当我刚开始组织孤独症合唱团的时候，许多专家都不相信我能成功，因为孤独症大多伴随多动症，怎么可能老老实实站成一排合唱?刚开始的确很糟糕，你让这个孩子老实站好了，那个孩子又跑了。但最后我们用行动说服了质疑，孩子们甚至能在话剧中扮演简单的角色，他们还能自己排演晚会，他们本身是有能力的，只是我们从来不愿意相信他们。
问：我一直很好奇，孤独症患者之间能流畅沟通吗?
窦校长：(笑)他们沟通得很好，不一定是靠语言，但他们相处得十分愉快。孤独症孩子是很反感肢体接触的，因为他们的触觉很敏锐，但他们彼此之间却可以手牵手过马路。这很神奇，我不知道是为什么，我喜欢叫他们星星族，他们就像一个新的族群。
问：也许他们真的是流落人间的外星人，他们身上充满了未知的可能。
窦校长：是的，不是他们不可能，是我们“不可能”，是我们缺乏耐心和信心。所以我要为这些来自星星的孩子们建一个花园式的乌托邦，让人们看看，他们的世界是可以比我们更美好的。
问：我现在开始羡慕这些星星们了。
窦校长：(笑)这就是我的目的。
