一线特教老师的发言:诊断自闭症后你该怎么办?
我记得我看了一篇离我很近的文章,说是普小对自闭症儿童的不公待遇之类之类的。也许是良心驱使,也许我是真的特别喜欢这个职业。
我当特殊教育的老师已经有4年了,毕业就是。大学也是这个专业的。我是某知名特殊教育学校的老师,非盈利机构啊。所以我觉得多多少少也是有一些发言权的。因为我们不收费,国家义务教育。所以以下的感想不夹杂任何利益性质。当然,仅代表我自身的想法。
我今天想说的是,关于刚遇到孩子被诊断为自闭症该如何面对。其实我遇到过很多的家长,最开始都是着急啊,焦虑啊,痛苦啊,抱怨啊,嘶吼啊,之类之类。更有甚者还有打架,离婚,自杀,拼命的。其实特别能理解,毕竟这是关乎孩子一辈子的大事。他是孩子,也是生命。当然是非常重要的,要是我赶上了,也非得痛苦死!可是,我看了这么多家长,也经历了这么多家长。不知道以下建议能否给予多多少少得帮助。如果能,就当我做好事了。如果不能,就当我白操心了。
1、确诊是否准确?
自闭症的确诊和早期的筛查评估,说真的在我国还是有一定缺陷的。我不夸张得说,我觉得有些大夫的评估。还不如我们老师瞧两眼准确。可我不敢妄言,因为人家有量表,有科学依据。但是大多数自闭症儿童是怎么评估出来的呢?咱们网站上也有,那个什么什么量表。这个量表是根据自闭症儿童的特征反推回来形成的,而非专业的测量数据,验血验尿得来的。所以很容易耽误事。 我觉得在我这儿不能完全说通,但也说的过去。还有的家长盲目的轻信某某知名大夫,就前去就医,说让谁谁谁看过,确诊为自闭症。然后又让谁谁谁看过说就是。但其实并不然。
我有一个东北的朋友,未曾见过面,知道我是特教老师发微信问我。孩子到底是不是,说已经让3位市级医院知名大夫看过了。但是还是想让我看看,我让他说了说孩子具体的表现。觉得实在是废话太多也说不清楚。于是要求发了孩子一段自然情况下30分钟左右的视频。结果,很明显他家孩子并不是自闭症,而是语言发育迟缓。但是为什么家长不好判断的,这就是我要说的第一种类型的家长,过于担心型的。家长太过于担心了,生怕孩子有这有那的闪失。就盲目的根据一些特定的动作跟自己的孩子对号入座,比如刻板,盯着一个事物看半天。据我观察,有很多正常的小朋友也喜欢盯着滚筒洗衣机之类的东西看,看半天。
后面看哪条都觉得是,再赶上个不负责任的大夫非说您是自闭症,那就更耽误事儿了。我所谓的耽误事儿,并非耽误普通孩子,正常儿童的事儿。这里要注意,耽误的,是那些脑瘫的,发育迟缓的,单纯智力障碍的孩子的事儿。
因为对于那些孩子来说,早期干预很重要,如果错过了,后面再进行训练对于孩子和家长都是一种折磨和耽误。所以,特别是患有以上的家长需要特别注意。千万不要盲目的就过于对号入座了。您一定要清楚认知,您的孩子到底是哪方面出现的问题。好及时对症干预。
2、如果真是怎么办?
其实,大多数的自闭症患儿家长。应该属于以下类型,叫就是不认命型的。我也能理解,谁都不愿意承认自己家孩子有问题不是?更何况在中国这种传统的国家,家里有个不开明的老人啊,亲戚啊,隔壁爱嚼舌根得大叔大婶啊什么的就更不愿意承认了。
这时候怎么办?虽然我能理解您的包庇,或者不承认的行为。但是我非常的反对这样的做法!这叫打肿脸充胖子,叫没意义!因为孩子是您自己的,最后面对问题终将也是您自己面对。所以,别浪费时间在您那张脸面上。和生命比起来它不值钱的多!如果您心里清楚的认知,也确实找了许多大夫,老师,专业人士看过。并且您心里已经有底儿了。说就是了!确诊了!那么,您一定要认!认什么?认这个孩子,认自己的命,认这个事实,认一切您所应该承担的一切!
而且要从内心彻彻底底的认,别抱太多的希望,因为希望绝不是通过自己不承认就能获得而来的。别说什么,什么都是没有没有,不是不是。如果您第一步都不愿意承认,那么即使别人想去帮你都很难伸出援助之手。这么说吧,要是我遇到这种家长大多数情况都是敬而远之,或者点到为止了。因为,自己还要装,还要面子,其实根本就不是为了孩子去考虑。这样的爸爸妈妈,大有人在!而且很多一部分都是这样的。所以,第一步要做的就是心态上的调节!一定要有一颗从了,认了,赶上了的心。后面的日子才会越来越好!其实,这个道理你们都明白!?
3、我认了,然后呢?
如果,您已经彻彻底底的认了。并且真心的想知道怎么办。那么看看自己的腰包鼓不鼓?想想未来要什么样的生活?如果您说我家家庭条件还挺富裕,我有本事能保证这孩子的一生衣食无忧。那完全可以,给孩子吃好喝好,照顾好他,让他高高兴兴的享受这一生,度过这一生。也就行了!真没什么要求,真不用那么费劲了。
如果,您家确实不富裕,普通家庭,工薪阶层,甚至还吃低保。那么您就得好好考虑考虑您想要什么样的生活了,或者换句话说就是您希望您的孩子在您60、70岁的时候是什么样子?
因为,自闭症孩子的时间耽误不得,他们的每一步都像在盖高楼,每一砖每一瓦都是为了最终的成型。
4、后面我该怎么办?
什么都别说,我觉得就是两条路。第一条是在家衣食无忧。当然这是很少很少一部分人能满足的,而且我本人也不赞同这种做法。第二条就是,联系当地残联,取得合法权益和福利。我国对特殊儿童是有一笔资金支持的,专门支持孩子进行个别训练和教育。就是找一家公立特殊学校,或训练机构。拿北京说明,各个区县是有国家免费办的特殊教育学校。同时,还有知名的各训练机构,可以开发票到残联报销。这样去选择,最起码不会走偏路也不会上当受骗。是比较稳妥的做法,尽量不要轻信什么封建迷信,或者个人大仙之类的,都是赚黑心钱的。如果孩子还小,可以选择早教开发班,或者融合幼儿园、宝宝班等。
专家有话说:
根据国际诊断标准最新版本,发育迟缓(PDD)也被归类至自闭谱系障碍(ASD)的范畴。日常医院诊断有时判定孩子为自闭症,有时候指的是ASD,也就是自闭谱系障碍,并非自闭症本身。这是一个用语上的误区,跟语言系统和国情都有关系。发育迟缓(PDD)有很强的干预效果,孩子可无限接近常态发展,而自闭症则存在不可治愈的困难与障碍,就成长阶段来说有非常明显的不同,带给家长的体验和压力自然也不一样。家长会在诊断上花时间,也是为了减轻内心承受的失落和压力。这时的诊断,是为了家长,而不是孩子。更多时候,家长需要关注孩子所需教育干预的支持,提供及时的刺激与训练,而非在诊断上耗费时间。不管是哪一个诊断,都可以提供申请政府补助的资质,也都确定了孩子需要额外教育支持的现实。