儿童自闭症的一些资料
自闭症
最近在中央电视台十套科学教育频道看了一个关于自闭症的节目,说真的以前还真不太清楚什么自闭症。其中的一些内容吸引了我,比如说到米开郎琪罗、 牛顿、爱因斯坦、凡高都有自闭症的倾向,或者说也正是因为他们有这种倾向才成为天才,但大多数的自闭症患者就没有他们这种荣幸了,更多的却成了别人的累赘 和笑柄。
为此我特意在网上搜索了一下关于自闭症的辞条:
自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在三岁以前就可以被发现。自闭症患者从小开始便表现出语言理解及表达困难、难以与身旁的人建立感情、对各种感官刺激的异常反应及一成不变固定的玩法与行为等与一般儿童不同的特征。
症状:1.人际关系有所障碍,对人欠缺反应。自闭症患者缺乏学习认识自己与他人的关系,以及基本社交应对的能力,因此表现出不理人、不看人、对人 缺少反应,无法和小朋友一起玩耍,难以体会别人的情绪和感受,不会以一般人能接受的方法表达自己的情感等多方面的困难。2.语言和沟通有所障碍。约有 50%自闭症儿童没有沟通性的语言;有语言沟通的自闭症儿童,也常表现出鹦鹉式的仿说、代名词反转、声调缺乏变化、答非所问的情形。3.对于非口语的肢体 语言的理解,同样有程度不同的困难。4.行为同一性。自闭症的儿童常有一些奇特的固定习惯或玩法,如出门走一定的路线,走路时手摸墙壁前进、玩法单调、反 复缺乏变化,抗拒任何改变。
这可以算是对自闭症的专业描述,刻板了些,与我看过节目之后想到的并不一样。在我看来像爱因斯坦这种天才的自闭症完全就是给他们量身定做的,因为 自闭症有一个最大的特点就是能够专心致志,极端的回避开外界的干扰,仅此一点就是大多数人很难做到的。我甚至希望自己是这样的一个自闭症患者,但我又怕自 闭症是有了,成就却没有,那还是不要想入非非吧。毕竟自闭症是一种疾患,轻度还可以,重了就不叫回事了,否则人们都争当自闭症了。
但如果把这种轻度自闭症症状引申一下,我想还是能从这里感觉到一点什么的。
如果把一个人孤零零的放到一个荒岛上,就像《鲁滨逊漂流记》里的那个鲁滨逊一样,只要他还能够生活自理,即使得了自闭症也是无所谓的。所以自闭症 被人注意的病症其实是体现在人和他人的关系里的,正常的社会下做为群体的人要求他人适应社会,这可以说已经是人类社会生活里顺理成章的事了,所以对他们来 说要对自闭症患者进行救助也成了一种责任,但同时这是否也意味着这是对自闭症患者的一种侵害呢?毕竟在客观上他们干扰了自闭症者自己想要的生活方式——尽 管在大多数人看来这不应该是他的生活。但如果他们无法救助或者救助没有成功又该如何解释呢?为什么自闭症患者,更确切点说有自闭症倾向的人为什么不能有自 己独立的生活方式呢?爱因斯坦是荣幸的,他遇到了好的环境,自己也找到了抵御干扰的方法,但更多的人却是没有这种荣幸的,那么是否可以说有些可以成为爱因 斯坦的人就是因为别人的干扰才没有发出自己的光彩呢?
从这里我们可以清楚的看到来自两方面的原因,一方面人未能成才是因了社会的干扰;另一方面则是自闭症者无法抗拒干扰不能专心致志。
而这种状况其实不仅存在于自闭症者这里,在大多数人那里也都程度不同的普遍存在着,也不仅仅限于自闭症这一种类型。
曾经听一位知名作家说过,当他听说爱尔兰小说家詹姆斯.乔伊斯的《尤利西斯》非常著名,已经被奉为二十世纪文学经典之后,就找来读,当然之前他已 经听说这是一本很难读懂的书,但他还是想看看怎么个难读,毕竟算是知名作家,又大学中文系毕业,这样的经典怎么也该拿来看看——但结果是他怎么也看不懂看 不下去。最后他把这本书拿给了妻子看,他妻子是精神病院的大夫,大夫看了以后说怎么这个经典的东西和我们精神病院里的那些病人写的有点像啊,他们也是这样 自言自语语无伦次的。
作家不明白了,难道大家都看走眼了?还是自己的欣赏水平实在太差,竟郁闷了很长时间。那么乔伊斯本人是有精神疾患呢,还是在超越了那种病症之后写 出的《尤利西斯》呢?没有答案。后来他想明白了,不管这是不是经典,他也只能是“这一部。”了。相信以后也不会也不敢有人这样写了,好在文学的路有很多很 多,不一定非学乔伊斯吗。
中文学名:孤独症 (自闭症)
英文学名:Autism
概述
少儿的自闭症是现代社会中发病率越来越高、越来越为人所重视的一种精神和心理上的疾病。症状主要表现为,孩子不愿和人交流,整天沉迷于自己的世界,多数孩子不开口说话,生活自理能力差,学习有明显障碍,接触新鲜事物的欲望和能力较弱等等,严重的还会有自残或暴力的倾向。据专家的解释,这种病病因不明, 无从知晓,它既不是先天的,也和后天的教育无关,而且至今也没有完全得到治愈的病例。应该说这是一个近几年才被人们正视的一个病,过去也有,但相对现在而言较少。仅有万分之五的发病率。
该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1。
自闭症的基本特征
一般而言,患有自闭症的儿童在三岁前会出现的基本特征有下列三方面:
(一)社交发展方面:
对外界事物不感兴趣,不大察觉别人的存在;
与人缺乏目光接触,未能主动与人交往,分享或参与活动;
在群处方面,模仿力较弱,未能掌握社交技巧,缺乏合作性;
想象力较弱,极少通过玩具进行象征性的游戏活动。
(二)沟通方面:
语言发展迟缓和有障碍,说话内容,速度,及音调异常;
对语言理解和非语言沟通有不同程度的困难;
可能欠缺口语沟通的能力。
(三)行为方面:
在日常生活中,坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规,并 且不断重复一些动作;
兴趣狭窄,会极度专著于某些物件,或对物件的某些部分或某些特定 形状的物体特别感兴趣。
此外,患有自闭症的儿童也有可能有下列相关的特征:
(一)感知模式:
对某些声音,颜色,食物或光线会产生焦躁不安或强烈的反应;
对冷,热,痛楚的反应很弱,所以对危险行为缺乏警觉及适当的反应;
会不断转动身体或用异常的方法探索物件,把自己沉迷在某种感官刺激中。
(二)发展方面:
大约有百分之三十的智力发展正常,百分之七十智能发展迟缓或者智商会在七十或以下;
在各方面能力的发展不平均,而且发展过程和一般儿童有差别。
(三)情绪及行为方面:
由于沟通上有困难,加上未能适应转变,所以比较容易受情绪或环境因素刺激,表现冲动或有伤害性的行为。
(四)生活习惯:
会抗拒某种味道,颜色或未曾吃过的食物,因而形成严重的偏食行为;
会有难以入睡的情况。
(五)强项和兴趣:
部分患者可能会有异常的记忆力;
在个人兴趣和技能方面可能有特别超卓的表现。
(六)社交方面:
甚少与别人有目光接触,也不会注意别人的表情和情绪变化,更难从别人的言语,行为推断别人的想法,意愿和意图或理解别人的感受。
有时候会有不恰当的情感表现和社交行为,例如在别人不开心时大笑,在某些场合说些不恰当的话,或未能与人分享快乐。
自闭症的主要症状
1.社会交流障碍一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
2.语言交流障碍语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。
3.重复刻板行为。
4.智力异常70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。
5.感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。
6.其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。
自闭症的类型
1.无语言:通常会被认为听力有问题或是失语症
2.立即仿说:有变化的仿说被视为自闭症儿童表达沟通的意图,而没有弹性的仿说多半不具有沟通意图。
3.延宕仿:在一段时间之后喋喋不休的重复某些字、成语、句子、整首诗或是歌曲,同样也会有沟通性或是非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系。
4.说话不带感情:只是在告诉你,而不是和你谈话,也没有一般人说话时一问一答、一来一往的特性。
5.无法掌握音调、音量:说话时有如木偶一般,十分机械化,无法通过语音的音调、节奏、抑扬顿挫来表现情绪或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。
6.字义无法变化:如学校和校正,不能分辨其读音。
7.代名词反转:“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。
8.不清楚肯定与否定的概念:常使用“不”,而较少使用甚至不会使用“是”或“好”。
9.文法结构不成熟:会使用自己的语言,通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义。
10.很少发问:除了强迫性的行为表现外,他们很少会提出问题来发问。
11.固着性:不管情境的变化,重复的念着某句话。
12.不会使用因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等词汇。
自闭症的详细表现
(1)孤独离群,不会与人建立正常的联系
即是缺乏与人交往。交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺 乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌, 旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。
(2)言语障碍十分突出
大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很 小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更 久。
(3)兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变
孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯 改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
(4)大多智力发育落后及不均衡
多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。
自闭症的治疗
一般说来,孤独症患儿的预后好坏与发现疾病苗头早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其它疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。
心理学研究发现,孤独症的实质的损害是认知障碍,表现在早期的分享性注意和扮演行为上。分享性注意是指与他人共同分享对某种事物的兴趣,当孤独症面对一种物品时不是与他人分享兴趣,而是要得到它,这种障碍是孤独症的早期症状之一。就象在前面第一部分中讲到的那样,不会进行扮演性游戏也是孤独症的早期表 现之一。如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。
独症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出。伴有严重智力低下者,无任何言语功能、无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为持续存在,直接威胁着生存,给教育和干预带来障碍,作为家长,是很容易辨认出孩子的这些异常的。
一部分患儿到青春期以后症状可有改善,古怪刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高。但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人;在不涉及社交能力时,也能干好某些简单、机械的事情。
早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。
观察到高功能水平孤独症预后较低功能水平为好,报道16名6岁以下,IQ大于65的孤独症患儿,有半数可完成大学学业,能独立生活。即使是高功能水平孤独症儿童,其业余活动面或活动内容也是有限制的,不会做建设性的决策或提建设性意见。
伴有其它疾病者如严重先天性心脏病、癫痫、肝肾损害、结节性硬化等预后较差,伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后较差。
为何单纯训练对自闭症效果不明显
目前国内外许多人认为,治疗自闭症唯一有效的方式是训练。把它归结到教育问题。 单纯由教育界人士来对自闭症进行行为训练,以期望能达到正常人的行为标准,回归社会。虽然有大批的社会教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望的。其中关键原因是他们还没有真正认识自闭症。更为荒谬的是提出了:“连小猫小狗都能训练,人为何不能训练?”的理论。在此理论指导下对病儿进行大体力的 强化训练。不但没有达到预期效果,反而产生了许多负作用。有一句中国成语最恰当形容了此种做法,那就是“拔苗助长”。
与左撇子之间的联系
65%以上的自闭症患者都是左撇子。
对自闭症的误解
自闭症是一种心理疾病,在中国它被归入残疾之列。
在美国人们认为它是人在社会化过程中造成的一种心理异常反应,人在儿时,成年
后都会出现,积极的心态,良好的认知,完善的系统思维,超强的自我调节。是减轻的关键。
的无法消除,应为每个人都有,还会与你一生相伴。
一般成年后的自闭者,智力。感知。思维 都有异常的超出常人的表现,但却很难融入主流社会,
伴有反社会倾向。美国军方的思维实验计划也涉及相关的研究。最新美剧【越狱】也提到主人公
的儿时自闭与成人后的思维超常。
当中国将其定义为疾病看待采取治疗时,美国即将启动的相关的国家竞争力研究。日本也提到这是
国家竞争力的表现,力图降低负面加强正面绩效的发挥。
自闭症治疗方法
现在主要的治疗自闭症的方法为感觉统合训练和高频音乐疗法:
1)感觉统合训练
自闭症(孤独症)是一种儿童脑功能的失常,从它被人认识开始,一直被许多专家和父母所困惑。导致自闭症的原因还不是很清楚,但自闭症的儿盘显现出许多感觉处理不良的现象,在某种程度上,也是触觉学习的不足.但它所衍生的问题远远超过一般单纯的触觉敏感或迟钝。这些儿童如触觉不足的儿童。其大脑对感觉的分辨 能力不好,甚至极差。
他们的大脑可以接受感觉信息.所以他们大部分是可以学习的,只是大脑分辨信息的能力非常奇特,常常是接受其中一部分,另一部分则完全拒绝,显示脑干的前庭觉系统有很大问题.过滤及选择的方式非常的奇特。只要能进到大脑皮层的信息,自闭症儿童会学得比任何人都好;进不去的部分,则似乎如何加强刺激都没有用。
自闭症儿童除了少数有讲言障碍外,大多能讲话,只是他们的耐汇很少.就喜欢用固定的几种。发音上虽然也不错,但缺乏抑扬锐挫,声高和频率变化很少。对很多刺激经常没有反应.没有喜欢也没有厌恶,对某雌刺激又非常情绪化。甚至自伤或攻击他人的现象。
感觉统合失常的生理基础
感觉统合失常,一般称为“神经运动机能不全症”,是一种中枢神经系统的障碍问题,一般都发生在孩子的身上。这些孩子的智能测验都在平均水准以上,确有学习上或行动上的障碍,有四分之一以上甚至造成学习成绩低落,被误认为有智障的现象。
这种孩子最明显的症状是有紧张性颈反射的神经运动机能不全症状,严重的话.甚至会出现和脑性麻痹症孩子类似的行业。不过通常这类孩子都属于轻微症状,因此一般的智力测验、脑波检查或官能检查都很难发现,这正是父母亲最感头痛的问题。
由于幼儿对原始反射抑制性不足,导致平衡反射发展迟缓,使身体的反应出现严重异常.造成知觉机能和注意力的障碍,对自己身体自觉能力和心理的自尊能力受到影响。
知觉机能障碍会影响孩子自动化知觉技能(The Automtized Percepual Skills)发展不良。造成学习上的困难。日前在小学生身上,最常见的是遗成阅读认字困难的眼球运动抑制机能(Ocular motor Control)不足。
这种现象大多来自于前庭神经系统的障碍。前庭属于人类内耳的一部份,具有统合讯息向大脑皮层反应的功能,并能抑制直接姿势动作的反射作用.是属于生理性的感觉,无法用意识化的能力了解。如果这方面产生问题,在生理上会有刺激过份强化、呕吐感、动摇感、升降感无法平衡的现象。
幼教专家应亚杰(Jean Pieget)在早年的研究使已发现.感觉运动成熟与否,是孩子在日后智能学习式思考前期(三至六岁)运作成功与否的基础。缺乏这方面能力的孩子,即使能用大脑做记忆性的学习,但在观察、组织、想象、推理上的大脑功能.也会有应用上的困难。
感觉统合能力不佳所造成的学习能力不足,在理论上称为神经运动机能不全(Neurobehavioral Dysfunction,NBD)主要的原因有以下三项;
★感觉和知觉信息相互协调,是学习的要素。
因此感觉讯息的接受和整台上有所困难时。必定造成知觉信息的不顺畅,而影响学习能力。爱尔丝博士便指出:“无目的动作中,仍会引出大量的感觉信息(特别在 固有感觉和触觉方面),这些感觉信息和身体的各器官必须保持足够的统合力和协调力.这是人类身体形象发展的最重要基础。”
由于身体形象的充分发展.视觉、听觉、特别是双手的大小肌肉及手眼协调能力才能充分发展,对孩子学习能力自然有直接的影响。
★动作所产生的感觉讯息无法和知觉有正常的统合机能时,将会影响正常的学习能力。
德基若斯及希拉及在一九七九年所著的NeumpsychologicalFunldamentals in Learning Disability一书中表示:“有目的性的协调是学习过程中最主要的努力重点.这种协调在日常生活运动神经系统中最为重要。”如果日常的活动所产生的 感觉信息,无法有效回归到有统合能力的知觉系统中,任何学习都会遇到困难。
★在运动、知觉和学习中.最重要的神经行动系统是前庭感觉和固有感觉。
从大脑生理学来讲.脑干和大脑皮层承担着最基本的学习功能。以阅读来讲,视觉的感觉信息有籁脑干的前庭系统才能有效输入大脑皮层,由大脑皮层分管记忆的区域来解读输入视觉符号的记忆。前庭及固有感觉不良,将影响正确稳定视觉信息的输入,进而影响大脑皮层的认知能力。
人类的神经系统是无法单独产生作用的,足够的统台及协调能力,才能有力的接收和回馈环境的信息.知觉系统中的认知发展也由此产生。
因此,感觉运动上有明显异常的孩子,在生命中最重要的学习阶段为0一12岁间,这些孩子将因一连串严重的挫折,造成情绪上或习惯上害怕学习和拒绝学习的态度.可能影响到他一辈子的生活。
感觉统合不足的危害
感觉统合不足形成大脑功能不全
人类学习最重要的并非知识,知识只是工具,如何吸收、消化、使用知识才是学习能力。学习能力是身体感官、神经组织及大脑间的互动,身体的视、听、嗅味、触及平衡感官,透过中枢神经、分支及末端神经组织,将讯息传入大脑各功能区,称为感觉学习。
大脑将这些讯息整合,作出反应再透过神经组织,指挥身体感官的动作,称为运动学习。感觉学习和运动学习的不断互动便形成了感觉统合,感觉统合不足,便会形成脑功能的反应不全,会引发学习上的困难。
平衡感是人类行动的基础
平衡能力主要来自骨架和中枢神经的功能,并在中耳的半规管组成辨识神经体系,以协调身体和地心引力的能力。这种能力发展自母体的胎位变化开始,初生儿由平躺、翻身、七坐八爬,才能站立起来,进而灵活操作大小肌肉,这些都是一切行动的基础。
平衡感不佳,会形成站无站相、坐无坐相、容易跌倒、拿东西不稳、走路撞墙、心烦气燥、好动不安、注意力不集中、人际关系不良、有攻击性,甚至由于中枢神经发育不健全,影响语言能力发展及左脑的组织判断,逻辑能力陷于混乱中。
触觉是神经体系的营养
人类在胚胎期,有三层结构,最外层日后发展成皮肤及神经系,也就是说人类的触觉和神经体系是相关的,触感便是神经组织最重要的营养,触觉的敏锐度会影响大脑辩识能力、身体的灵活度及情绪的好坏。
不佳的幼儿最常见的毛病是在家和在外判若两人,粘人、爱哭、怕陌生、胆小、孤僻、坏脾气、固执、挑食、咬人等,这些进而影响幼儿情绪和人格的健全发展。
触觉过度敏锐的幼儿,通常反应较快,IQ也较高,但由于情绪无法控制,EQ等方面的能力均很差,更需要有计划加以协助。
前庭觉是大脑功能的门槛
在大脑后下方脑干的前面,有个微小的雷达式感应器官,叫前庭神经核,以此组成的神经体系的功能,便是前庭觉。
前庭觉的主要功能,是接受脸部正前方视、听、嗅、味、触讯息,并作过滤及辩识再传入大脑,使大脑不致于太忙碌,注意力才能集中,特别是长大以后的视、听性质学习,前庭觉的影响最大。
由于前庭是大脑门槛,整个身体的触觉、关节活动讯息也必须在此过滤以选择重要的讯息作回应,所以前庭必须和平衡感取得完全协调,才能正确辩识身体的空间位置,这便是所谓的前庭平衡了。
前庭觉不良,身体活动会立刻受到影响,笨手笨脚、不听指挥,视听神经系统都会扭曲,形成阅读、听写及写字上的困难,特别是大脑的中枢神经贯穿前庭觉,前庭神经不佳,身体行动及左右脑思考都会陷入混乱,更会引发语言发展的严重障碍,也成工学习困难最主要的原因。
本体感是自信心和创造力的根
不用看镜子,我们可以正确摸到鼻子、眉毛;不用看阶梯,可以灵活上下楼梯,拍球、开车、骑自行车、游泳、双手双脚及身体双侧协调,动作自如,这便是本体感。
本体感又称身体形象或身体地图,这是肌肉、关节运动神经组织、身体神经组织和大脑长期互动练习过程中,协调出的自动自发能力,如果平衡感、触觉、前庭觉不良,本体感便很难健全发展了。
人类身体的活动,大多是在不知不觉下进行的,人不用老是顾忌身体如何行动,手脚才能灵活、心情才不会紧张、焦虑,也才能有足够的自信心,本体感发展良好,大脑功能才能发挥自如,观察力敏锐、反应迅速,人生最重要的想像创造能力也才能丰富地发展起来。
语言发展迟缓大多由于感统不足
语言能力包括看、听、说、写,是人类独有的高度复杂性神经动作。大脑皮质层的分别有处理听觉、发音、词汇认知、语言组织及推论的功能区,透过神经组织这些功能区,必须和身体感官取得紧密配合,否则会影响语言能力的发展。
最生要的是贯穿脊髓及前庭觉的中枢神经,所以平衡能力及前庭觉不良,神经组织的能量到达不了皮质层的语言功能区,便会造成词汇能力不足、语言组织混乱、视听神经也会发展不全,形成阅读、听写及写字的困难。
触觉不足的孩子,感觉辩识不全,听觉层次受到影响,牵连发音组织的小肌肉发展不足,进而形成音感差及发音不正确等毛病。除了语言器官本身受损外,语言发展迟缓的原因,大多来自于感觉统合不足引起的。
如何有效对治感统不足、学习困难的孩子?
最重要是找出其根本的原因,由于孩子行为上大多已产生多重困难,不易判断真正原因及其不足程度。目前大多采用生活资料核对法,由父母或教师针对幼儿行为填写核对表,再由有经验的专家对比,以判断其原因,但由于填写者本身程度问题,常会有所偏差。
若能直接观察孩子的身体及行为,正确性更高,其实孩子的任何表情、动作都在反应其身体及神经组织的需要,观察者最重要是不能批评幼儿,要安静而客观检视孩子的行为,便可直接了解其原因和不足程度了。
孩子多动、多活、胆小、焦躁其实都是一种自我治疗,只是在环境不正确互动下,可能挫折更多,需要大人做有系统的帮助。治疗也绝非僵化、固定的模式,而是要依照孩子身体的需要,触动其身体能量正确动作,以发挥其身体自动自发的自疗效果,才能真正协助孩子解决困难。
2)高频音乐疗法
“自闭症”是一种发育紊乱症,鼠疫感觉的集成混乱和交流混乱,一般在生命的头三年表现出来,男孩是女孩患病机率的4倍,在世界上所有种族和社会中都有发现。
高频音乐疗法可以帮助自闭症使用者调整身体状况,虽然不能保证使用者能够在短时间内痊愈,但是却能大大改进孤僻的生活状态。我们的产品能把孤僻的症状缩小到很小的程度,它的原理在于通过刺激听觉系统,达到刺激大脑的目的。
而根据每个患有孤僻症的人的不同,选择调理治疗的时间和方法不一样,那么调理治疗结果也会不尽相同。此外,调理治疗的进展不是一条笔直的线,有效果好的时候也会有效果稍差的时候,但是当你坚持一段时间后你将看到以下几个显著的效果:
1)减小对声音的敏感度: 他们将能更好地处理噪音。能够达到一边听到其他的声音一边做不同的事。因为他们不再感到围绕在他们周围声音的威胁,并且开始逐步地建立他们与周围发生事情的联系,由此减少了急躁的情绪。
2)开始学会专注:是孤僻的人变得调谐,能够专注做某一事情。
3)减少抵触心理:当他们抵触心理减少时,会表现出与人交流的渴望,社交能力也会逐步的增强
4)变得更可爱: 孩子会主动的坐在你的腿上,期待与你玩和被爱抚。
5)提高语言技艺:孤僻的孩子的语言技巧会显著提高,他们会尝试发出各种声音,并用他们自己的声音做试验。有了一定语言技巧的孤僻孩子,他们说话的方式也会改变,他们可以使用更长的句子,用更适合的词去描述事物,会正确的使用“我”和“你”。语言技巧的掌握会激起使用者渴望交流的愿望。
6)减少挑食: 那些挑食的人开始能接受各种食品,包括那些以前从来不吃的种类。
7)更好的自我感觉: 一旦他们能够联系到他们的声音,就会开始有好的自我评价。
8)提高社交技巧: 他们会开始寻找接触新的人群,也会懂得怎么与人交流。
9)更好的听从别人的意见。
10)会主动的与人说话。
11)减少挑衅,激进的行为。
12)学着保护自己不让自己受伤。
13)更好的目光交流: 他们可以开始用眼神和你交流,学会说话的时候看着人,开始注意他们看到的东西。因为患有自闭症的人对于声音是很敏感的,所以首先就要调理治疗这个,当一点被治愈的时候,他们会学会真正的倾听。我们的产品打开了感觉合成的通路,改进听的技艺和提高感觉的合成。提高他们的交流技巧。
患有自闭症的人太过敏感而遭受无法忍受的痛苦,而这种痛苦又是无法使用语言正确表达出来。当他们处理每一个进来的声音时,会莫名其妙的法很大的脾气,因此需要不断重复同样的词、短语或者句子进行表达。
患有自闭症的孩子由于有超高的敏感度,所以经常承受很大的痛苦,当他们感到多的声音时,他们就不能专心,久而久之,他们就会变得离群和自闭。
高敏感的指标常常呈现出一种自我保护行为,他们可以用手覆盖自己的耳朵,这是当他们遇到强烈混乱声音是安慰稳定自己的方法。
那么为什么他们对于声音是如此的敏感呢?原因在于听的方式,我们大家都使用耳朵和身体在听,我们的皮肤和骨头都使声音的传感器,这个身体都会应答声音。而当人们用耳朵主听时,一些无用的背景声音会被过滤掉,或者背景声音的强度被减小,所以他们听到的是确实有效的主声音。可大多数患有自闭症的儿童少年或成年 人主要用他们的身体“听”。声音被身体不经过滤的直接闯入大脑,受到这种声音的干扰,就意味着不相关的背景噪音也被传了进去。而很多自闭症的人就是缺少去除背景噪音的能力。
而这套CD可以降低孩子和成年人对声音敏感程度。对于调理治疗自闭症,我们产品的第一个目标就是减少声音通过骨的传导,让他们的耳朵调整成为声音的主要入口,传导正确的声音。
我们的方法是通过让他们听一种经特殊方法处理过的音乐 --“高频音乐”。高频音也首先能够提高耳能量,同时也会弱化身体对声音的吸收,使声音能够自主的通过,把声音传导通道用身体变为耳朵,让耳有能力去处理所有的声音。经过一段时间的调理治疗,使用者将能像正常人那样用耳朵吸收声音。
众所周知,所以得感觉器官都是相互关联的,因此通过降低对于声音的敏感程度,减小对于外界的敏感程度和调整他们感觉器官的相互作用,是帮助自闭症使用者回归家庭和社会的第一步。我们的产品主要着重于调理治疗“听”的部分,并由此使其他感知能力也会得到全面的相应提高,使厌食和身体接触过度敏感者也能得到很大的改善。
儿童自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1。其主要症状为:
1.社会交流障碍一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。
2.语言交流障碍语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。
3.重复刻板行为。
4.智力异常70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。
5.感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。
6.其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。
自闭症(又称孤独症)的详细表现:
(1)孤独离群,不会与人建立正常的联系。
即是缺乏与人交往。交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿 势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏 社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说 只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁 若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另 外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。
(2)言语障碍十分突出。
大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很 低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的 交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用“你”和“他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。
(3)兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变。
孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画 片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变 其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自 残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。
(4)大多智力发育落后及不均衡。
多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对 文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不 少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。
自闭症(孤独症)应早期治疗:
一般说来,孤独症患儿的预后好坏与发现疾病苗头早晚、疾病严重程度、早期言语发育情况、认知功能、是否伴有其它疾病、是否用药、是否训练等多种因素有关。
心理学研究发现,孤独症的实质的损害是认知障碍,表现在早期的分享性注意和扮演行为上。分享性注意是指与他人共同分享对某种事物的兴趣,当孤独症面对一种 物品时不是与他人分享兴趣,而是要得到它,这种障碍是孤独症的早期症状之一。就象在前面第一部分中讲到的那样,不会进行扮演性游戏也是孤独症的早期表现之 一。如果能发现早期症状,进行早期诊断、早期治疗无疑会对预后产生积极而有效的影响。
孤独症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求改变自己的行为方式来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出。伴有严重智力低下者,无任何言语功 能、无法克制和难以治疗的尖叫、自伤等行为持续存在,直接威胁着生存,给教育和干预带来障碍,作为家长,是很容易辨认出孩子的这些异常的。
一部分患儿到青春期以后症状可有改善,古怪刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高。但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人;在不涉及社交能力时,也能干好某些简单、机械的事情。
早期或在确诊为孤独症之前已有较好的语言或言语功能者预后较好。尽管疾病本身使他们发展语言的潜能受到限制,但他毕竟是具有这种潜能或基础,使用药物效果比较好。
观察到高功能水平孤独症预后较低功能水平为好,报道16名6岁以下,IQ大于65的孤独症患儿,有半数可完成大学学业,能独立生活。即使是高功能水平孤独症儿童,其业余活动面或活动内容也是有限制的,不会做建设性的决策或提建设性意见。
伴有其它疾病者如严重先天性心脏病、癫痫、肝肾损害、结节性硬化等预后较差,伴有听力受损、特殊生活技能问题者预后较差。
自闭症(又称孤独症)的类型
1.无语言:通常会被认为听力有问题或是失语症
2.立即仿说:有变化的仿说被视为自闭症儿童表达沟通的意图,而没有弹性的仿说多半不具有沟通意图。
3.延宕仿:在一段时间之后喋喋不休的重复某些字、成语、句子、整首诗或是歌曲,同样也会有沟通性或是非沟通性之分,而这种行为通常和情境、压力有所联系。
4.说话不带感情:只是在告诉你,而不是和你谈话,也没有一般人说话时一问一答、一来一往的特性。
5.无法掌握音调、音量:说话时有如木偶一般,十分机械化,无法通过语音的音调、节奏、抑扬顿挫来表现情绪或是感受。也不能在不同的情境中使用不同的音量。
6.字义无法变化:如学校和校正,不能分辨其读音。
7.代名词反转:“你”、“我”、“他”等代名词有混淆的现象。
8.不清楚肯定与否定的概念:常使用“不”,而较少使用甚至不会使用“是”或“好”。
9.文法结构不成熟:会使用自己的语言,通常只有常跟他接触的人才了解其语言所隐藏的涵义。
10.很少发问:除了强迫性的行为表现外,他们很少会提出问题来发问。
11.固着性:不管情境的变化,重复的念着某句话。
12.不会使用因果性的语言:如因为、所以、因此、如果等词汇。
为何单纯训练对自闭症效果不明显
目前国内外许多人认为,治疗自闭症唯一有效的方式是训练。把它归结到教育问题。 单纯由教育界人士来对自闭症进行行为训练,以期望能达到正常人的行为标准,回归社会。虽然有大批的社会教育工作者,投身到其中,但效果往往是很令人失望 的。其中关键原因是他们还没有真正认识自闭症。更为荒谬的是提出了:“连小猫小狗都能训练,人为何不能训练?”的理论。在此理论指导下对病儿进行大体力的 强化训练。不但没有达到预期效果,反而产生了许多负作用。有一句中国成语最恰当形容了此种做法,那就是“拔苗助长”。
解决方案
①别把孩子过分封闭于一味学习的小圈内
城市居住的现代化使许多人搬进了高楼,而一户一门的高楼容易给孩子造成封闭的环境,因此,应允许或鼓励孩子从高楼走下来到庭院中,与邻居或附近小朋友玩耍、交往,建立友谊。
②注重情商培育
情商即社会适应的综合能力。孩子仅仅学习成绩优良是不够的,还须懂得接受别人并让人接受自己,这也是爱的基本涵义。在培育孩子良好品德的同时,要教导孩子形成好的性情和情感。
③尽量让孩子参加集体活动
集体活动包括邻居小朋友相邀的游戏、做作业;包括学校、班级统一组织的文体活动;包括祝贺同学生日、欢送老师等等。从集体活动中培育孩子的性格,从集体活动中体验友谊、智慧与温暖。
④为孩子的交友创造条件
不仅应允许孩子走下高楼、走出家门,也应允许还把小朋友请进家门。为孩子提供交朋友的机会,教给它们交朋友的艺术、方法和技巧。
⑤培育孩子的自立能力,切忌父母事事包办
让孩子学会自己的事情自己做,而且有意让孩子碰碰钉子,尝尝苦头。以磨练孩子的意志力。
自闭症儿童如何教育:
患自闭症的孩子,心理是不正常的,所以,不能以正常孩子的教育来要求和对待他,只能在顺应中循循善诱,不能主观地强求。
正常孩子要全面发展,不能由着孩子的倾向。而对自闭症的孩子却不能这样要求,要先顺着孩子,满足孩子,适当引导。例如你孩子喜欢电脑,这是因为他难以和人沟通的原因,应该利用电脑扩展他的知识,例如提供他好玩的数学VCD、数学游戏软件等。
还要利用电脑促使他与人沟通,例如家长参与他玩电脑,逗引他说话,让他回答家长的问话,让他表达自己的想法等。
还可由电脑引向其他,例如提供与电脑有关联的学习用品,如与电脑游戏相关的图画书、练习册等,自闭症孩子对书、册还是有兴趣的。
孤独症好发于男孩
美国著名影星达斯汀?霍夫曼在影片《雨人》中的精彩表演曾让不少影迷在大笑之后又不禁潸然泪下,他所演绎的雨人其实就是一个孤独症患者。正如雨人一样,患 孤独症的孩子所表现出来的超常和低能常常让人匪夷所思。一些孤独症的孩子动作笨拙、无法和他人正常交流,但在某一方面表现出来的特殊能力却是常人无法想象 的:一些患儿有着超强的记忆能力,有的可以在看完《新闻联播》后,一口气把天气预报一字不错地背诵出来,有的能在近百张碟片中精确地指出每一张碟片的位 置;有的患儿在数学方面有着惊人的天赋,类似“100重复地减7,结果是多少”这样的问题,患儿可以在数秒钟内给出正确的答案;有的患儿能准确地计算出某 年某月的某天是星期几……据苏州市二院儿保科一位副主任医师介绍,儿童孤独症是一种发育障碍性疾病,至今发病原因不明确,目前一些医学研究表明,儿童孤独 症原发于脑功能失调,是脑功能不平衡所致,儿童孤独症的发生与对孩子的照料不足无关,和遗传有一定联系。孤独症患儿的同胞患病率高于一般人群的50- 100倍。儿童孤独症好发于男孩,男孩与女孩的发病比例是5.4∶1。
患儿早期有症状
据该医师介绍,从目前接治的患儿来看,发现途径一般有两种,一是家长因为孩子说话晚或者是不会说话而前来就医,二是孩子到了幼儿园后,被老师发现“不合 群”而建议家长到医院接受专业咨询。她介绍说,语言交流障碍、社会交往障碍、认知障碍是患儿最显著的临床表现。社会交往障碍大部分孤独症患儿婴儿期就出现 对人缺乏兴趣,喂奶时对母亲不亲近,不会望着妈妈微笑,平时不注视父母的走动,6-7个月时还分不清亲人和陌生人,不会像正常小儿一样发出咿呀学语声,只 是哭叫或显得特别安静。有的患儿即使1-2岁发育正常或基本正常,但起病以后表现有饥饿、疼痛或不舒服时,不会跑到父母身边寻求食物或安慰,或只是拉着父 母的手去取东西,而不会以言语或姿势来表示。这种患儿往往对父母离开或返回无动于衷,即使父母站在身边也不会与之交往,更不会与父母对视,不与周围小朋友 交往,根本不能建立友谊。语言交流障碍孤独症的孩子常以哭闹或尖叫表示他们的不舒适或需要,稍大的患儿会拉着父母的手走向他们想要的东西,缺乏相应的面部 表情,常显得表情漠然,很少用点头、摇头、摆手等表示愿望;患儿语言发育较同龄儿童晚,有些甚至不发育,有些患儿2-3岁前语言功能出现以后又逐渐减少甚 至完全丧失;患儿语言内容、形式也表现出异常,患儿往往不会主动与别人交谈,不会维持或提出话题,或者只会反复纠缠同一话题,而面对别人反应毫不在意。他 们常常是“对”人说话,而不是“与”人交谈,语言交流十分困难。刻板、重复性语言及模仿性语言也较为多见,另外患儿还可在语调、语速、语气等方面表现出异 常,讲出的话怪声怪气,分不清“你、我、他”。认知障碍50%的患儿智力处于中度、重度低下水平,约25%为轻度低下水平,还有25%可保持正常,那些轻 度或正常智力水平的患儿也许被认为只是脾气古怪而不作为病态前往医院就医。此外,患儿还可出现一些行为问题。具体表现为兴趣狭窄和不寻常的依赖行为。对一 般儿童喜欢的玩具和游戏缺乏兴趣,尤其不会玩想象力的游戏,而对一些平常不作为玩具的物品却非常感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西,有些患儿对塑料 袋、门锁、某些水果等产生依赖行为,一旦拿开这些依恋物他们就烦躁、发脾气。患儿对环境常常固执地要求一成不变,一旦发生变化就会焦虑不安,对日常生活习 惯也是如此。
语言训练是一个系统工程
她介绍说,目前对孤独症较为有效的治疗方法就是对患儿进行个体化、社会化、游戏、肢体运动等多方面的训练。据该科专门对患儿进行一对一语言训练的一位 医生介绍,语言障碍是孤独症孩子的突出症状,让孩子“开口讲话”是家长最迫切的要求,但事实上“开口讲话”并不是简单地发出声音,它包含着听―理解―表达 诸多方面的内容,也是一个复杂的认知过程,所以语言训练往往从训练孩子“坐”、“对视”等基本的学习能力开始,然后再通过模仿大动作、手指的精细动作、游 戏等训练提高孩子的感觉统合能力,在这基础上训练孩子依次发出简单的音节、连续音节、不同音节的延续、模仿说出单词、词组、句子。到这一阶段,虽然孩子已 能“讲话”,但还只是“鹦鹉学舌”,还要通过泛化,使患儿在不同环境、面对不同的人都能正确使用所教的词句进行交流,这样才真正达到语言训练的目的。她介 绍说,语言训练是一个艰难的过程,家长需要花费大量的时间和精力,除了每周到医院接受一对一的格式化训练外,家长还必须在家对孩子进行情景化训练,这样才 能不断巩固学习内容,尽早使患儿运用语言进行交流。
在马廷惠看来,帮助孤独症患儿的关键还在家长,家长的心态和科学技能的掌握水平,决定着患儿的命运。但大多数家长因为年轻,根本难以承受这样的打 击,所以她经常组织召开家长会,从今年2月中旬起至今就已召开14次。“每次都是掏心掏肺地跟这些年轻家长交流。我始终关注着家长,家长的心态太重要了”。
她说,有些年轻家长,不耐烦时就打骂孩子;有些则是爸爸负责在外赚钱,妈妈辞职照顾孩子,造成家庭失衡;还有些父母干脆当甩手掌柜,把患儿扔给爷爷奶奶外公外婆,或者雇个保姆照料,对患儿不闻不问。
“甚至有些家长还一定要坚持让患儿上普通学校,决不肯去特殊学校,为此甚至不惜以打官司为手段。”马廷惠说,有些家长则有很强的耻辱感,觉得有这样的小孩是耻辱,想方设法对外界隐瞒。
一个7岁患儿的母亲也表示,面对这样的孩子,整个家庭都经历了撕心裂肺的痛楚,时常感到无助的迷茫:自己这么年轻,怎会遭遇如此的打击?在此情形下,谁还能保持清醒的头脑,能够理性地面对现实?
陈洪说,由年轻到不再年轻,他也终于明白,毕竟孩子是无辜的,对于孩子的现在和将来,家长必须要肩负起义不容辞的责任。“正因为我们年轻,所以为今天痛苦,为孩子痛苦,为孩子的未来痛苦,但反过来看,这不是一种幸福吗?因为我们有了心灵的震撼和思考,对生命有了远远超出常人的理解。”
让社会力量帮助患儿走出“圈养”
12月3日,北京市孤独症儿童康复协会在北大六院举行交流会。两个月前,这个协会的5名成员应日本孤独症协会的邀请,前往日本参观考察了日本孤独症患儿的救助设施和体系。这5名成员中,有3名是患儿家长。
5名成员都体会颇深,深感日本社会帮助孤独症患儿的先进理念。他们从交流片中看到,日本的一些患儿长大成人后,能够进入木材加工厂、陶瓷厂等参加劳动,自食其力。这无疑给参加此次交流会的很多患儿家长以信心和目标。因为孤独症患儿成年后,由于缺乏行为能力,基本上不能走入社会,家长们都希望为患 儿创造属于他们自己的社会。
考察团一位成员说,片中所展示的工厂,是日本患儿家长经过长期努力,在工厂所在的社区挨家挨户做通居民的思想工作后才建成的。
作为赴日考察团的一员,陈洪说,他早在4年前就有了这样的念头。他的考虑是,患儿即使上了特殊学校,最多也就能待到18岁。以后怎么办?孩子既不能走向社会,又没有他们自己的生活圈子,结果只能放在家里“圈养”,让保姆照顾。
所以,陈洪在4年前就在北京周边地区到处考察,想要买地办福利工厂,建立适合成年患者的工作和生活环境。“家长不可能养孩子一辈子,也不能光等着让社会救助,家长必须学会自救。”
但他的想法却遭遇了现实的挑战。他虽然在京郊找到了20多亩空地,但按照土地属性,只能租赁用地,而且期限最长是30年,按照现行政策,用作长期的福利用房有困难。他表示,这是他思索多年想到的最佳解决途径,家长想自己救自己,却经常是心有余而力不足。
同为考察团成员的北大六院精神卫生研究所杨晓玲教授也表示,帮助孤独症患儿的目标,是不仅要让孩子尽可能独立,还要让他们有个人尊严,能承担社会责任。但从我国现状来看,达到这一目的还要付出长期的努力,因为各方面的条件都不成熟。
但令这些患儿家长欣喜的是,现在了解孤独症的人越来越多了。而且,今年国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006~2010年)》将孤独症康复纳入重点康复内容,探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。
“虽然救助孤独症患儿的关键在于家长,但社会的进步也为他们提供了更宽容的环境。”陈洪说,他希望有更多的人来关注孤独症患者,也希望社会能为成年患者的生活和就业提供便利的条件,并且在政策制定上能更加充满人文关怀。