孤独症(自闭症)知识简介
1988年,一部名为《雨人》的电影夺取了第61届奥斯卡电影金像奖。在片中,达斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”是个生活在个人精神世界里的怪人。然而,他对数字有着非凡的记忆力,甚至能准确计算出6副扑克的底牌。这听起来有点匪夷所思,但却是事实。“雨人”所患的疾病在医学上被称为孤独症。
今天的中国,有百分之九十以上的人口从未听说过孤独症这个词汇,或是尚以为孤独症只是不愿与人交流的轻微心理疾病。实际上,孤独症是因基因导致的终生疾病,其严重程度远甚于大众的想象,孤独症被称为 "精神领域的癌症"。而孤独症的训练没有期限,人力、财力的消耗是一个无底洞,这是孤独症儿童家庭背负的沉重包袱。
很多人(包括一些残联机构中的人员)对于孤独症状况都不清楚,为了使很多人了解熟悉孤独症,特将孤独症资料整理介绍如下,希望能唤起更多的爱心人士去关心和尊重那些可爱而又可怜的孤独症孩子们,更多的去理解和帮助孤独症家庭。
何谓“孤独症”?
孤独症——婴幼儿发育障碍。症状命名,因为致病原因目前仍不清楚,但可以确定的是“多因素致病”。即每个孩子的致病原因有所不同。目前尚无可以治愈孤独症的任何医疗手段。
"孤独症"和"自闭症"同为英文Autism一词的中译名。"孤独症"主要被中国大陆地区的医学及特殊教育界所使用;"自闭症"则是在中国大陆以外的台湾、香港、地区,亦包括日本、新加坡、马来西亚等使用汉字或汉语的国家和地区使用。Autism一词源于希腊语"autor",原意为自我,用来描述孤独症患者的突出特征--他们的自我兴趣。
"孤独症"这一概念是由美国精神病医生LeoKanner于1943年提出并确定下来的。但孤独症的现象则是在其概念被确定之前就已经存在了,可以说孤独症有一个很长的过去,但却有很短的历史。即孤独症这种疾病的发生与现代社会的环境没有直接的联系。
2007年12月24日联大通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,这个决定使全世界与孤独症相关的组织形成一个共同的声音,抗击这一可怕的疾病。
中国直到2006年制订的《十一五残疾人康复规划》中,才把孤独症列入精神残疾行列,但并没有说明它与传统意义上的精神残疾的根本不同,也没有明确规定由哪个部门或机构来认定孤独症儿童,调查孤独症儿童的患病率及残疾程度;更没有规定专门的的机构去研究孤独症的发病原因和康复训练办法。
孤独症的发病率:
近年来,孤独症发病率在全球呈急剧上升趋势。我国内地儿童孤独症患病率也逐年上升。
研究表明,全世界现有孤独症患者3500万人,其中40%是儿童;全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。
有关机构调查后认为,在中国,孤独症发病率也与欧美日本等发达国家一样呈上升趋势,所占人口比率也相近。2001年,中国首次将儿童精神残疾列入残疾儿童抽样调查范围,圈定 0岁~6岁的6万名儿童为调查对象。中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,据保守估计我国大约有150万-250万孤独症患者。平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者,但近年来有专家研究表明发病率已经达到了1/166。
该病男女的发病率差异显著,男女比例大约是4∶1。而在我国,男女患病率的比例更为悬殊,约为6∶1到9∶1之间。患上孤独症的儿童在外貌上与正常孩子无异。
孤独症的症状行为表现:
一、人际关系障碍
1、没有依恋行为
不理人、自己玩自己的;不粘人,(不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,(而不是“情感对象”)平常没事就不理妈妈。
2、对亲人和生人的反应没有很大的差别
看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。
3、对人际关系不感兴趣
对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,也很少能和他人维持真正持久的友谊。随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。
二、沟通障碍
1、语言沟通障碍
即通常所说的语言发育迟缓。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。
2、非语言沟通障碍
不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。
三、刻板行为
1、对人、物的固定反应
对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。
2、日常生活中有固#p#分页标题#e#定的仪式
往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。
3、自我刺激
很多孤独症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。
四、对外界反应异常
1、反应过弱
很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。
2、反应过强
也有很多孤独症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。
孤独症的病因:
孤独症的发病原因至今不明,但可以肯定有神经生理方面的变异。遗传曾被认为是重要的影响因素之一,目前全世界都在进行有关病因的研究,但研究结果尚不能证明遗传是唯一造成孤独症的原因。另一条线索集中在寻找脑功能的变异上。在脑系统的不同区域都发现了各种变异的存在,目前可以肯定脑部大范围区域的神经生理损伤是重要的因素。总之,关于孤独症的发病原因,最新研究的结果趋向于“多因素致病”说,即不只有一种导致患病的因素。
虽然对孤独症发病原因的研究尚没有实质性的突破。但那种认为孤独症是由于后天环境原因所致的说法已被否定。目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了。作为诊断的一条重要标准就是“患儿在36个月之前即有症状表现”。
孤独症和性格孤僻的区别:
初听到"孤独症"或"自闭症"的人,往往联想到性格孤僻或内向,即把它与某类纯心理障碍疾病联系起来,认为这孩子一定是受到某种来自外界环境的刺激而发生障碍。也曾有人认为是因为他们往往有一个不良的家庭气氛,如父母性格怪异,或母亲忙于工作而使孩子在发育早期(婴幼儿阶段)受到忽视……等等,这类被称做 "心理环境"的因素被研究结果所否认。研究结果表明孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系,只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构。虽然孤独症并非为纯心理方面的障碍,但有心理障碍疾病的人,由于其在感知加工功能方面受到影响,也可能引发孤独症表现。
孤独症的治疗:
由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲孤独症目前属于无法治愈的疾病,也就是说孤独症将长期甚至终生伴随着患者。
但如果“治疗”定义为并非仅指医学治疗,而是包括一切能够有效促使患儿病情好转,增强他们社会交往能力及适应力的训练疗法,目前国际上各种类型的训练疗法则是名目繁多,ABA(应用行为分析法)是被证明是对大多数患儿有效的方法之一。
但如果能对自闭症做到早认知、早干预、早训练,病症就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立的工作生活。据了解,大部分自闭症孩子,可能要接受数年甚至十多年的训练,而最终的成效,谁也无法预料。
由于孤独症的各种表现特征可能分散出现在患儿不同的发展时期,且不同的患儿的具体表现也往往各不相同,很难进行比较。所以在面对不同疗法和训练手段时,不能因某一种方法适合某一患儿,或曾对某一患儿病情的好转有显著疗效,而把这种疗法视为普遍适用的治疗手段。
孤独症儿童和弱智儿童的比较:
弱智儿童通常是在各个方面的发育发展均比一般人迟缓,但发展的次序则基本保持正常。弱智儿童的智商有可测性,他们在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商成正比。
孤独症儿童虽然伴有全面性发育迟缓现象,但发育次序异常,且各方面发育不平衡。如:有的儿童大小便完全不能自理,却能有很强的计算、绘画能力;有的儿童完全没有或只有极少的语言,却在记忆力方面、识别颜色方面表现突出。孤独症儿童由于社会性极弱,在人际交往的能力和主动性方面远远低于弱智儿童,目前尚没有能准确测量孤独症儿童智商的工具。
如一位同时教过弱智儿童和孤独症儿童的培智学校老师所体会的:弱智儿童愿意学,却学不会;孤独症儿童是能学会却不愿意学。
美国电影《雨人》描写一个孤独症患者完全丧失与人的外界沟通的能力,可是在数字记忆、计算、机械装配甚至赌桌上都具有超人的智慧,艺术、音乐乃至超感觉等方面超人的功能者被称为“白痴天才”。我们在临床工作中确曾见过。发生这种特异功能的原因可能与在他们的智力普遍降低的基础上出现的如大海中“岛”状功能的活跃。其发生机制尚待研究。
如何确定孩子是否患有孤独症:
首先,当发现您的孩子有语言发育迟缓的现象时,要带孩子到医院去检查。一般是由儿童精神科的医生进行诊断。有位美国精神科医生曾#p#分页标题#e#说过:“如果您的孩子在说话方面比别的孩子弱,首先怀疑他是否可能患有孤独症。”
由于在孤独症的发病部位及致病因素方面还没有准确的实验数据及有效的检测工具,因此诊断的依据不是化验或仪器检测结果,而是根据幼儿异常的外在行为表现,至二十世纪五十年代全世界曾有近四十种诊断标准体系,但随着时间的推移,有两种标准体系逐步赢得了各国普遍的认可,它们是DSM(美国精神医学会的精神障碍诊断与统计手册)和ICD(国际疾病分类——世界卫生组织出版)。
不论国际,美国和我国的诊断标准,大同小异,基本一致,大体为:(一)与人建立不起感情联系,人际交往存在质的损害;(二)言语交流,主要言语运用存在质的损害;(三)兴趣狭窄和活动刻板,重复,坚持环境和生活方式不变;和(四)通常起步于3岁以内。
广泛性发育障碍中孤独症最为常见。此外,尚有阿期普格(AS—Perges)综合征,雷脱(Rett)综合征,瓦解性障碍和不典型孤独症,各有其行为特征和沟通标准,不在此详述。