这些年你经历的不靠谱自闭症疗法
“谎言总是冲刺在前,而真相则是在跑马拉松。”
相信每一个自闭症家庭都经历过刚确诊时的至暗时刻。
当我们在网络上搜索一切关于自闭症的知识时,又何尝不是在寻找每一个“治愈”的机会。
人总是会屏蔽内心不想看见的,而有选择性地自愿让自己被所谓的“希望”洗脑。
我依然记得刚入圈时加入的某星宝QQ群,群里面铺天盖地各种信息,现在回想起来,犹如进入了一个集贸市场。
“小贩们”的吆喝声把我这个新家长搅得心绪不宁。每一种理论都能自圆其说,每一种观点都振振有词,甚至不乏追捧者。
群友们看似诚恳的对自我案例的剖析,实际暗含着对某一种疗法的鼓吹。当迷失自我的时候,人确实会不放过尝试任何一种可能性。万一有效呢?
正是利用了新家长对自闭症认识的肤浅和侥幸心理,众多不靠谱的、号称能“治愈”自闭症的疗法才有了生存、繁衍的温床,层出不穷,经年不衰。
上周,我们向家长们发放了一份关于不靠谱自闭症疗法的问卷,收到以下反馈。每一份都看得让人揪心,它不仅仅是一种不靠谱的疗法而已,更是对孩子身体的摧残,对一个家庭的雪上加霜。
01
某种号称诵读经典来治疗儿童自闭症的方法。学费从3500-10000不等。印象最深的是,每天给孩子布置的作业就是诵读经典 ,还要发视频打卡,家长带着孩子一起读。
由于机构不让家长陪,有一次偶然发现孩子上课根本不坐在位置上,老师也不管,我问了下,老师的回答是要让孩子自己静下来,自己愿意来学习,要尊重孩子天性。还有一个主要负责的老师,她的观点是古人生病,诵读经典就会好了。孩子上了半年,每天回来诵读太阳放光明,月亮啥的,然后孔子爷爷好,老子爷爷好。
by|madge
02
最最最不靠谱的疗法就是“孩子现在还小,大了就好了”。
by|吱爸
03
孩子被确诊之后我就开始上网查找各种资料,购买各种书籍,了解怎么样治疗自闭症,后来总结出了只有科学的、不间断的、高强度的干预才可以提升孩子的能力,自闭症不可能被治愈,没有走过弯路。
但一起在机构上课的家长们,有的喝过补脑液,有的试过针灸,有的做过磁疗,浪费了孩子宝贵的时间,也浪费了金钱。后来孩子没有好转甚至更严重之后,才辗转来到专业机构进行干预。
by|满娘
04
经颅磁,小脑循环,扎银针。
by|绵绵
05
听统训练,同机构的都说有用,奶奶非要做。无奈为了让奶奶死心就做了,结果从那之后又多了个高热惊厥的毛病,做之前就说可能会诱发癫痫,不知道是否有关。
by丨煦煦妈妈
06
孩子四个月开始,一整天就间断地只睡八个小时左右,婆家相信鬼神,就找来人来算,说孩子是什么什么下凡,应该去烧个替身,但是我是不太信的,所以一直没烧。
by|泽泽妈妈
07
只去过妇幼设立的机构20天,算不上不靠谱吧。现在看来这种机构旱涝保收,教师水平和条件有限。
by|和星星一起成长
机构让我们做听统,我从资料上查阅到美国循证实验未证实听筒有效,拒绝了。在孩子使用ABA突飞猛进一年之时尝试RDl,却深感无力:一是感觉它远不如ABA高效,二是作为文科硕士的我竟不知其所云、不得其要领。后来在一些资料中获知所谓RDl与其说是干预方法,不如说是营销模式。
by|轻风
09
听朋友介绍过一个小农场,那里以第二生命形态学为理论基础,自称自闭症分为病理性和非病理性。病理性的就是重金属超标等原因引起的,需要医学治疗。非病理性的他们农场就可以治疗,治愈率达85%~100%。
宣称一个重度自闭症的孩子,在他们农场三天就出了语言,因为他们打通了孩子的视听触通道。他们宣传自闭症是养育问题,因为家长不会教育,才出现了非病理性的自闭症。每天都在朋友圈里堂而皇之的打广告。搞不懂他们所谓的治愈标准是什么?
by丨在天边
10
封针、针灸3个月,那段日子不敢回想,一次将近200多针,胆战心惊的日子!孩子一星期要剃六次头。
by|annie
11
打针,吃药,扎针,电疗,禁食,苦不堪言。
by|宇航妈
12
托马迪斯音乐疗法,一家机构的老师强烈推荐的,一个疗程7200元,我们听了半个疗程,感觉就是骗钱的,一点用没有。
by|徐玲
13
孩子两岁三个月在医院检查出有自闭症倾向,在网上查着查着就出现一家号称能治疗自闭症的医院,说是有仪器可以检测看是不是自闭症,还说有知名专家坐诊。去了之后就说机构只能训练孩子,不解决根本问题,孩子越训练越刻板,只有他们才能治,说了很多,最终心动。
各种靶向、电磁疗、听统、注射脑蛋白,还有各种药物一起上,治了一疗程37天,花费7万,孩子哭得一塌糊涂,家长急得焦头烂额。想想那会的自己多么不理智,给孩子带来多少伤痛,后悔。
by|简单的幸福
遇到过某感统式教学,宣传每天翻多少个跟头爬多少个吊篮小孩就能讲话。看起来挺正规,有评估有计划表,但是我去看了以后就回家了,觉得翻跟头在家也能翻。现在看看这个就是以偏概全了,感统只能改善普通孩子和星宝孩子的感觉统合问题,并不能说能“治愈”自闭症核心的症状。
by|桃子
15
我家孩子在医生的建议下,打了将近100针鼠神经生长因子,一支280多元,时间长达半年,三岁到三岁半的时间就这样荒掉了。一点效果也没有。而且鼠神经生长因子还有让人兴奋的副作用,孩子晚上经常因为睡不着觉,半夜起来哭闹,把我家老人哭到神经衰弱。
by|天天妈妈
16
以前有个群里说某地有个医生看小孩自闭症很出名,很多家长慕名而去,但是治疗过程极其痛苦。要不打麻醉抽小孩的脑脊髓,然后吃什么药让小孩持续高烧硬扛着,说自闭症是小孩脑部有炎症。这就是我见过最不靠谱的自闭症疗法。
by|雪
17
没有经历任何不靠谱疗法,但是家长不承认的态度同样也是坑。网上一查说多带出去玩就好了,我们就一有空闲带出去玩。过了两个月发现没效果就上托班,托班上了一个多月,发现也并没有多大改善。于是,我死心了,开始找机构,看了一家觉得不行,就定了口碑最好的机构,但是因为各种原因又过了两个月,算起来耽误了半年的时间。
这期间度日如年,甚至抑郁,最多的是自责,耽误了这么多时间,没有一开始就听医生的话,听信网上说的自闭的诊断是骗局。我对新家长最大的建议就是要学会甄别信息,不要一意孤行,自己感觉不对劲的话,那十有八九确实有问题存在,持怀疑论只会耽误孩子宝贵的时间。
by|自在
18
中医说是心窍不通,手上扎针配合安宫牛黄丸和麝香之类的中药。奶奶每天给放超级多的白糖哄孩子喝药,喝了五六斤白糖,孩子还是没会说话。还在当地的儿童医院看过,让注射鼠神经因子,打了大半年的针,孩子没有任何改变。
by|可乐妈妈
19
感统训练拼命练习体力和耐力,很多孩子情绪很差,来的路上就哭,老师就是流程式教学。我很反对这种方式,适应的运动是建立在情绪开心的基础上,这样的训练太过分了。
by|宸宸妈妈
20
身边还是有其他一些家长走进歪路,甚至是被一些医生带进了歪路。比如“吃大便”,也就是所谓“粪便移植”来“治疗”孤独症谱系障碍的故事。有一些家长很热衷,一些医生,可能因为各种各样的原因,就反复用这样的方法来“治疗”。在一些群里反复和这些人“斗争”,然而,“坚信者”还是有一些。
by|团团爸爸
21
小时候注射过鼠生长因子针剂。
by|桥桥妈妈
22
在老家看一个当地有名的专治自闭症的医生,人很和蔼,给每个人都开挂水和药,药大概就是鼠神经之类的,一个疗程一个月,说有的孩子会有好转,我家孩子挂水也比较困难,我也没有试。
by|上善若水
23
宠物疗法。
by|爽爽妈
24
在网上查到某中医院,号称PCN神经疗法治愈率是96.4%。就带孩子去了这个医院六次,一次一个疗程,每次都是背后用机器扎针。家长不让进。血淋淋的历史,错过了孩子的最佳干预期,花了十万打了水漂。
by|从容隐忍的脚步
看完以上不靠谱疗法,是不是觉得心头一紧,啼笑皆非。
希望你不曾踩过任何一个坑。
事实上,只要认真考据,实证有效的自闭症干预方法在美国2015年最新的国家标准计划第二版 (National Standard Project 2) 中有明确列举。
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◆ Cognitive Behavior Intervention Package 认知行为介入
◆ Comprehensive Behavior Intervention Package
广泛性(全面性)的行为治疗
◆ Language Training (Production) 语言训练(表达)
◆ Modeling 示范
◆ Natural Teaching Strategy 自然教学法
◆ Parent Training 家长训练
◆ Peer Training Package 同伴训练
◆ Pivotal Response Treatment 关键反应教学
◆ Schedule 时间表
◆ Scripts 脚本
◆ Self-management 自我管理
◆ Social Skill Package 社交技巧课程
◆ Story-based intervention 基于故事的介入