理解孤独症

　　理解

　　我想要人们理解，我知道那是困难的

　　我想他们能——只要努力

　　理解，你们愿意吗？

　　理解是困难的，我渴望得到真正的理解

　　——Davi·Eeteham

　　人们第一次与孤独症障碍发生联系时，不论是作为父母、老师、护理者或者作为专家，他们只能从医生那里得到有关这个主题的非常匮乏的资料，因此都被深深地吸引了。现有的各种资料之间充满了矛盾、迷惑和抵触。由于该主题的资料缺乏一致性，所以特殊教育专家使用不同方面的特征作为孤独症定义的一部分，这可以在《Pengui心理学词典》中找到证据。

　　缺乏孤独症一般性的定义是很令人沮丧失望的。我们越深入地进入这个领域，我们的处境就越尴尬。被定义的混乱所困扰的是一群人，没有人知道的更加详细，透彻，于是没有人更有能力帮助这些孤独症患者。

　　在四十年代，Leo·Kanna医生第一次定义了孤独症。他注意到他的许多病人之间彼此的相似性。他发现这些孩子都有同一方面的问题：与人和事物的关系、交往、饮食需要保持同一性；对周围其他人倾向于感到焦虑；重复行为；对例如大的噪声等感觉的刺激往往没有产生显著的反应；以及缺乏自然学习的能力。

　　自1943年以来，Kanna的描述就作为经典的孤独症症状被学者们所接受了。孤独症的各种研究揭示出一些新的症状，人们对Kanna的最初定义的特征进行了增加和删减。例如对Kanna的研究结果所做的最明显的改变之一是在美国健康和人类服务部的手册《孤独症事实清单》中，已经注意到孤独症患者明显存在有不同水平的精神发育迟滞，60%的孤独症患者智商低于50；20%的孤独症患者智商在50~70之间；20的孤独症患者智商超过70。这些结果可能要受到与孤独症相关的交往困难的影响。但是精神发育迟滞目前已经成为孤独症这个谜团被接受的一部分了。

　　到目前为止，我们没有把注意力集中于孤独症的病因。在不同的时期心理学界曾经强调各种可能的原因，包括：五、六十年代的父母亲的冷漠态度，以及目前受到最广泛支持的“大脑功能紊乱”说——大脑的特殊部位受到损害。而紊乱的原因，不同专家因各自特定的兴趣范围不同，而有许多不同的解释。

　　已经知道自己有一个孤独症孩子的父母，比起那些学习或者研究心理学测量和科学记录的学生或专家，对于孤独症具体的和有用的资料的缺乏更加失望和迷惑不解。要求得到明确的和有用的资料的父母从医生那里和在公共图书馆几乎得不到什么有价值的资料。如果是幸运的，他们可能被推荐去当地的或者国家的孤独症学会。那里面收集的孤独症资料越来越多，然而这些资料又非常的混乱和充满矛盾。

　　在这些孤独症学会可以找到的被选择作为孤独症定义的一个例子来自美国孤独症学会Losanji分部出版的一本小册子，书中指出：孤独症是一种极度没有能力的终生性的发育障碍，一般地出现在生命的最初的三年里，它的发病率大约是一万个出生婴儿中有15个孤独症患者，大体上男孩的发病率是女孩的4倍。在全世界所有的种族、民族和任何社会背景下的家庭里都有孤独症孩子，在心理学的领域中没有显著的原因引起孤独症。

　　由于大脑中的功能紊乱引起的症状，包括：

　　l生理发育、社会和言语技能的障碍；

　　l对感觉有不正常的反应，可能是一种感觉或者几种不同感觉的组合，包括；听觉、视觉、触觉、嗅觉、味觉、平衡觉、痛觉以及孩子保持头和身体姿势的方式。

　　l语言和言语的缺乏或损害，尽管特定的思维能力可能存在；

　　l对人、事和物的关系不正常；

　　l孤独症可以单独发生，也可以与影响大脑功能的其他障碍一起发生，如微生物感染、新陈代谢失调和癫痫；

　　l既然诊断的混乱导致接受不正确的或者没有效果的治疗技术的后果，那么区分孤独症、发育迟缓或者精神障碍就非常重要了；

　　l孤独症症状的严重形式可能包括自伤、沉迷于重复刻板行为、紧张不安和发脾气；

　　l孤独症是可以治疗的，早期诊断和干预对于孩子的将来发展十分重要。

　　希望进一步收集资料的父母可能被介绍到Sefujenia汉汀顿市的孤独症服务中心或者Califunia的San***Diage的儿童行为研究所（现在为孤独症研究所）。这两个机构都是由孤独症儿童的父母成立的，他们也是这个领域的专家。

　　这些组织发出相互矛盾的定义，在这个领域里的专家各自持有自己认为正确的某一种见解，任何人自由地护理孤独症患者，用他们自己的定义作为基本的准则实施调查研究。

　　孤独症服务中心的Lusi·Saliwen医生宣称她的定义有孤独症本人和在这个领域工作的专家鉴定为根据。她指出：孤独症两个必要的特征是极度的孤独和对其他人感受性迟钝，这可能是因为极度没有能力以正常方式理解和使用语言，以及坚持同一性。

　　孤独症服务中心发放的资料中另外一个定义是由英国的Lona·Wing医生发展起来的。她当初基于这样的假设：孤独症是一个从感觉中理解信息的问题，尤其是视觉和听觉，虽然孤独症患者的眼睛和耳朵是正常的，但是据说有些学者专家相信，当视觉和听觉信息进入大脑以后，这些信息没有把外界组合成一个可以理解的图画，其结果是导致孤独症患者缺乏理解语言和手势语的能力，因此缺乏交往的能力，又因为理解上的错误、混乱，孤独症儿童看起来要退缩，好象生活在他们自己的孤独症世界里，而且由于没有能力交往而导致的挫折又使他们经常产生问题行为。

　　英国的研究都把注意力集中在这个假设上，目前世界上的孤独症学术界中有一种处于主流的研究理论，那就是所谓的“精神理论”（Theory***of***mind）。这导致英国国家孤独症学会制订一个新的定义，在他们发给专家的小册子宣称隐藏在孤独症下面的基本的问题似乎涉及到了其他人天生就有的一系列特殊能力，患有孤独症的人不能以同种形式可以辨别地认识他们是人类的一部分，他们缺乏能力直观地理解人们的思想、感情和需要，这样他们就没有能力对人们做出正确的反应；接下来在小册子里，孤独症的社会化问题、交往问题和学习问题和适应问题，以及重复刻板的行为习惯被描述为是次要的问题，他们都可以从基本原因上找到解释。

　　儿童行为研究所的所长Rimland博士也总结出自己的定义，他认为孤独症是：

　　l儿童期极端严重的行为障碍，大部分病例在出生时就已经存在了，有的在出生之后不久发生。患者终生都存在某种主要的障碍，虽然有少数例子出乎意料地至少部分地好转了。他们的障碍是形成个性的困难，而且一个十分显著的特征是他们没有能力以自然的和有意义的方式和其他人接触和交往。一些孤独症患者缄默不语，而其他一些人有语言，但是通常是怪异的、仪式化的，也不用于交往；

　　l孤独症儿童被描述为生活在梦一样的世界里，生活在玻璃球里，或生活在他自己的世界里。引起孤独症的原因不清楚。尽管现在已经知道过去流行的观点——孤独症是情感障碍是完全不正确的。也了解到孤独症由脑中的新陈代谢紊乱引起的，但是除此之外，还不知道更确切的病因；

　　缺乏有关孤独症统一的学术框架和每个人都可以自由地发展出自己的孤独症定义，这两者加起来的结果可以在很大的程度上扰乱人们的思想。逐渐形成自己理论的人通常在没有指导原则和有效的指导体系的情况下自由地护理孤独症患者，例如在加拿大有一位心理学家发展了一个新的孤独症理论，是直接根据她在车祸中受损伤的女儿的个人经历中发展起来的，这件事情的背景和目前的“大脑功能紊乱”的说法相一致。这位心理学家关注的是孤独症患者的不受限制，于是认为孤独症患者需要学习控制。她继续研究，并设置安排了一种训练方法，直接集中注意力训练孤独症患者怎样控制他们自己，除非孤独症患者学会控制自己，否则训练者就可能通过强迫的手段让他们控制自己。

　　在极端的场合下，这个方法依靠于孤独症患者和训练者之间的身体力量对比和身体对抗，但是用体力控制和虐待之间仅有一步之遥。虐待的争论很快就出现了，调查接踵而来。然而，在这个省里，可得到的训练孤独症的操作知识非常有限，这意味着没有人愿意反对由这位心理学家发展起来的唯一的治疗理论和方法。孤立无助的父母支持这种方法因为没有其他更可靠的选择。这样，过了很多年，孤独症患者忍受的只能是经历的痛苦。谢天谢地，足够多的受虐待证据被揭露出来，人们普遍地了解到这种情况，使这个治疗机构最终关闭了。但是此前不久，一位少年不幸地失去了他的年轻生命。

　　令人遗憾的是这不是孤独症患者受到有问题治疗的唯一例子。有些疗法根据其他的理论，应用电极刺激和服用各种不同的精神药物，却几乎不管孤独症患者的实际感情或者他们可能遭受的长期影响。因此，需要谨慎就非常显而易见了。

　　不同的孤独症定义对这本书简介中提到的感觉反应谜一样的矛盾几乎没有什么规律，到目前为止，学者和专家只是简单地提到感觉，或者一起忽略了感觉。事实上，美国精神病学会制订的《精神障碍的诊断定义和统计手册》中孤独症一章也没有提到孤独症患者对感觉刺激的过度反应，而这个手册是诊断孤独症的标准。

　　看到另外一份资料和发现一个相反的结果是多么令人兴奋的事情，根据孤独症患者本人的看法，他们缺乏能力可以直接归咎于感觉：一个人的触摸是极痛苦的；嗅觉感受到的气味是极强烈的；听力受到伤害；视觉扭曲了真实的世界；以及味觉体验到的味道太浓烈。孤独症患者的世界是痛苦的世界，所以他们发展起来的特征是他们用于处理痛苦的方式。

　　有人剖析了孤独症患者本人的描述，这些描述可以作为科学的证据和客观现实，但是在某一些领域里这些描述已经这样混乱和令人失望，然而我相信这些描述的许多相似之处肯定值得注意。

　　孤独症患者本人谈：

　　孤独症患者退缩的原因是因为感觉问题，很大的噪声伤害我的耳朵，声音来临时，我就捂住耳朵，它对我产生伤害；人们抚摩我，这种抚摩就象浪潮一样刺激我，给孤独症孩子穿令人发痒的衬衫、裙子感觉起来就象用砂纸磨擦红肿发炎的皮肤一样，他们的皮肤过度敏感，是超常的；我听到的普通的声音就象爆炸的声音钻进我的耳朵……由于你感觉系统的缺陷，这样你就不知所措，你想做的一切就是退缩，因为声音是有害的，当我努力避免自己受到可怕的噪声伤害时，我怎么能考虑感情呢？

　　对于我而言，我的语言表达困难是次要的问题，首要的问题是我对周围世界的观念和我复杂的心理防御系统的不一致性，我的语言表达问题就产生于这些基本的不一致性：在感觉上，这就意味着任何一种感觉的组合可以变得非常的强烈。对我本人而言，这里产生的某些高音调的声音令我无法忍受，明亮的光线变得或者无法忍受或者使人目瞪口呆，触觉反应也通常令我无法忍受。

　　孤独症（Autism）这个词语来自于词根aut和ism，这两个词根暗示了孤独症与自我倾向有关系，或者孤独症患者完全地被吸引到他自己的世界里去的状态。这样一来，孤独症就显然是一种精神疾病引起的状态，在这种状态里，人的内部世界不能与客观现实相连。