马拉松小子---谈自闭症亲子关系及照护问题

「马拉松小子」观后感

--谈自闭症患者的亲子关系及照护问题

自闭症电影扣人心弦

近年来有几部以自闭症为主题的影剧，如「挚爱」、「终极密码战」、「天使消失的街」、「与光同行」…都获得很多回响，但让人印象最深刻，当属早期美国电影「雨人」，影帝达斯汀霍夫曼所饰演的自闭症哥哥雷蒙，细微的动作及神情丝丝入扣，非常传神，被视为经典之作，也成为一般人认识自闭症特征的入门电影。

去年的韩国电影「马拉松小子」也造成轰动，此剧由真实故事所改编，感人的情节和演员精湛的演出，深入地呈现自闭症患者成长的艰辛，和家庭养育的痛苦经历，这部电影深深掳获观众的心，让一般人更了解自闭症。

自闭症患者亲子关系值得探讨

此电影除了呈现母亲教养自闭儿楚原的辛酸挣扎外，剧中叛逆的弟弟、沉默的爸爸，虽然角色不重，但也点出身心障碍家庭中手足、夫妻关系的议题，其中最值得探讨就是自闭症母子之间的「放手」哲学。

剧中的母亲基于曾让孩子在动物园走失的歉疚，决心一生要好好守护孩子，最大的心愿就是：「要活到一百岁，要活得比孩子久。」她因此肩负起多重角色，是保母--为孩子铺排所有的事情，也像是战士--看到孩子在车站被人殴打，奋不顾身地与对方大打出手，她更是训练师--看到孩子喜欢跑步，即为孩子拟定马拉松赛跑训练计划；为请求教练来训练孩子，放下身段，去帮教练清扫房间。母亲对孩子的期望越来越偏执时，学校老师曾劝母亲，不需要到如此「不可自拔」的地步，非要孩子跑马拉松不可，应重视职业技能，把跑步当业余，但母亲的回答则是：「我这样做，错了吗？」。

楚原完全依照母亲的指示在生活，且已被训练到没有抗拒的能力，母亲也不知自己为何存在？亲子的共生价值，建立在赛跑获奖的期待上，先生的分居，弟弟的不满，都没有唤醒母亲调整生活的焦点，而当楚原开始学习与教练作朋友时，母亲即出现「你们不能把他从我身边夺走」的恐惧，要求教练远离孩子，两人经过一番争吵后，教练大声吼出：「没有楚原，妳就活不下去！」「是妳需要他，不是他需要妳！」，母子之间反向依附的情况，被教练一语道破。

母亲因胃溃疡倒下，住院期间才领悟到：「我以为我是在帮他，事实上，我是在让自己舒服点，那是我唯一的寄托。」

父母为自闭症孩子订生涯计划要慎重

自闭症的孩子因受限于沟通障碍，常无法清楚表达自己的意愿，因此父母为孩子拟订生涯计划，目的何在？父母需要常做反思，究竟是以大人的需求在考虑，或有针对孩子的能力及需求来评估？父母若一厢情愿要达成自己的梦想，或是「要让自己舒服一点」，孩子在无法表达情绪状况下，会出现很多难以控制的问题行为来。电影中的结局是圆满的，但现实中的自闭儿，就有许多值得关注的个案。

尤其是一些被称为「高功能」的孩子，若父母不了解「高功能」的定义，误以为就是自闭症中的资优生，有隐藏的智慧，期待孩子将来也能展现超人成就。父母逐梦希望孩子能去实现，若付予过多的期待，对口语及情感表达有障碍的自闭儿，是非常沉重的负担。

曾有高功能自闭症家长每天逼孩子功课，执着于要有好看的成绩，期望孩子将来成为「专家」，逼得原本性情温和的孩子，出现严重暴力行为，自伤伤人，怪异行为不断，造成小区困扰。自闭症孩子出现严重情绪障碍后，其医疗过程要比其它孩子的治疗更加艰困。

家长需要适度放手 社会需要协助关怀

自闭症家长需要经常检视自己，是否将照护孩子成为生活中「唯一的寄托」，孩子年幼时的照顾是父母生活的重心，但随着孩子的成长，父母需要调整生活焦点，亲子都各有其发展任务，自闭症孩子让他依照能力去发展，培养出自主性和自信心，父母则培养跟全家人的亲密关系，多关怀被忽略的正常孩子和配偶。

照顾身心障碍者是沉重的家庭负担，建议家长不要独立扛起照护责任，让孩子去就学，或请亲友、社会机构协助照顾，学习适度的「放手」哲学，让自己有喘息机会，若行有余力也为自己安排喜欢的活动，参与同侪支持团体，建立宗教信仰，抒解身心压力，才不会陷入无力沮丧境地。

身为特教工作者，很期望因着电影所引发的群众感动能持久，从认知到关心到行动，化为一股力量，共同关怀自闭症家庭的困境，及孩子成长后的安置问题，以减轻家长的负担和焦虑，这可能仍是一条漫长的路，但期盼有心人士共同努力，让自闭症家长在陪着孩子成长的过程，行走得安心又坚强。