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一位自闭症孩子母亲的选择

作者: 更新时间:2022-06-21 点击数: 百度一下

  这是一群特殊的孩子——星星的孩子。他们大多像星星一样纯净、漂亮,同时也像星星一样冷漠目光清澈,却不与人对视;会说话,却不与人交流。这些“自闭症的孩子”,需要更多的社会关爱。

  他们是星星的孩子

  在一间个训室,看到我们进来,老师对正在培训的小女孩说:“向叔叔问好。”小女孩把脸转向一边,发出“呵呵”的声音。一旁的老师拉着她的手,说:“乖,转过头来,看着叔叔们,向他们问好。”这一次她转过头来瞟了一眼,就赶紧把眼神躲开了。“你看她长得多漂亮啊,8岁了,本来都应该上一年级了。”从外面进来的中心负责人李女士遗憾地说,“她的症状比较严重,经常自言自语,但语言跟事物对不上。”

  据介绍,2000年福州市曾作过抽样调查显示,自闭症的发病率为0.02%。这已经是福州市最新的统计数字。

  一位母亲的选择

  2001年12月,李女士喜得一男孩。孩子一岁多时,她发现小孩还不会说话,而且不怕危险,不知疼痛、冷暖,跟正常小孩不一样。刚开始以为是小孩发育晚,后来李女士急了,四处求医。先是送到一家早教中心进行感觉系统训练,做了将近一年,没什么改善。孩子3岁多时,送到协和医院,确诊为“综合自闭症”。从此,李女士全身心扑在孩子的求医路上。

  听说广州治疗“自闭症”处于国内领先水平,2004年11月,她带着孩子踏上去广州的列车,找到广州某孤独症康复中心,效果还真明显,仅8天时间,孩子就会说话了。“福州市没有一家这样的康复中心。”2005年4月,从广州回来后,李女士与丈夫商量,准备自己筹资,开办一家儿童自闭康复机构。经过两个月的努力,机构正式开业。

  “给自己的孩子一个机会,也给其他孩子一个机会。”李女士告诉我们这是她办这家机构的初衷。

  中心以每月五六千元的高薪“挖来”广州特教老师,拷贝“广州模式”,对自闭症儿童作专业化教育和训练。

  长期从事自闭症研究的省妇幼保健医院医生欧平介绍说,自闭症目前只能采用以教育和训练为主、药物治疗为辅的办法,越早治疗效果越好,如果不进行治疗,任其发展,长大后生活无法自理,不能融入社会。 

  

  不应该只是家长的事

  保守估计,中国目前有近10万自闭症孩子。目前,我省在治疗自闭症方面处于中下水平,福州只有协和医院和省妇幼保健医院有诊断自闭症的技术水平,公立康复中心则少得可怜。

  据欧平医生介绍,目前自闭症存在的问题主要是对自闭症的认识偏低;基层医院的医生缺乏对自闭症的诊断能力;可利用的卫生服务资源太少,自闭症康复机构及设施不全,能进行综合性干预的机构为数不多;关于自闭症的专业社团组织太少,家长得不到很好的组织和交流;自闭症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围,自闭症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题,还没有得到妥善的解决。

  “儿童的智力水平高、干预的年龄越小、训练强度越高,效果越好。在欧美国家,已有不少通过教育和训练治愈的报道,所以自闭症是可以治疗的。”欧平医生说,近年来,在北京、上海、广州等,儿童自闭症已开始受到社会关注。有的地区先后建立了孤独症协会,有的省、市残联还出资成立了专门针对自闭症的康复中心和学校。

  这些,对于李女士而言,颇有些可望不可即,她呼吁道:“希望政府和社会来关注自闭症儿童,不要歧视他们,给他们更多的社会关爱,给他们一个机会。”

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Tag: 孩子
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