在“孤独”与“社会”之间连线——家长推动与孤独症人的成长环境
在“孤独”与“社会”之间连线
——家长推动与孤独症人的成长环境
甄岳来
（本文为2007年12月28日在“孤独症服务行业发展趋势论坛”上的讲话，论坛主办方：“心盟”道道阁儿童之家络＆北京星星雨教育研究所）
又一次因为星星雨的努力，给了我们这样一个团聚的机会。在座的不管是教师，还是父母，我们有一个共同的责任和使命——那就是拯救我们的孩子，拯救那些被孤独症置于水深火热中的母亲，拯救那些因为孤独症而陷入困境的家庭！
作为中国第一代家长，我们即将告别中年岁月，正在一步步迎接着我们内心深处万分恐惧而又无法拒绝的晚年的来临。当我接到田老师50岁生日邀请的时候，心头猛然有一种感慨，是壮丽，是收获，是骄傲，是沉重，是辛酸，也是无奈。。。。天命之年，沧桑，毫不留情地写在我们的脸上，更写在了我们的心上。今天，与过去的不同是：“当我们离开这个世界的时候”，这个原来似乎遥远的问题，越来越毫不留情地逼近了我们。
伴随着第一代孤独症孩子的长大成人，回首往事，作为第一带父母，我们为我们的孤独症孩子做了些什么呢？ [page]
一切努力，为了在“孤独”与“社会”之间连线
谁也无法否认，“孤独症”三个字毫不掩饰地表达着孩子与社会之间的关系——相互之间的拒绝，相互之间的排斥。谁也无法否认，孤独症的本质是社会性发展障碍，交往功能的丧失，使他们面临着融入社会的极大困难，这就意味着，他们不能以独立的社会人的资格、社会人的能力，在社会上争取到生存的一席之地。
“当我们离开这个世界的时候，我的孩子怎么办？”这是每一个患儿父母的心头之患。于是，我们所有的努力都是在“孤独”与“社会”之间进行连线，我们所有的努力都是为了实现孩子与社会的融合，为了孩子在社会上能够带着“人”的尊严完成生命的旅程。无论过去，现在，还是将来，这是我们不变的目标。
怎样实现这个目标，怎样去完成孤独症与社会之间的连线呢？
假如在“孤独症”与“社会”之间相隔万里之遥，那么，实现孤独症与社会融合的渠道，逻辑上只有两个思路：
第一，推动孩子社会性的发展，让我们的孩子逐步地向社会的要求接近，用孩子本身社会功能的进步，缩短孩子和社会之间的距离。
第二，推动社会文明的进展，让我们的社会向着人性化的方向发展，让我们的社会越来越具有接纳孤独症儿童的人文理念、制度保障和物质条件。
两个端点的相互靠近，都是为了一个相同的结局：实现孤独症人与社会的融合。
作为第一代家长，我们为我们的孩子做了什么呢？在孤独症与社会的连线中，我们这一代人从两个相距遥远的端点起步，以我们的全力，推动着孩子向着社会、社会向着孩子的接近，我们在极力地缩短着两点之间的距离。[page]
让孩子靠近社会，我们已经做了什么？
怎么样推动孩子进步呢？怎样让孩子靠近社会呢？自孤独症在中国诊断以来，人们在尝试、在比较、在选择着各种拯救孩子的方法。“通过教育，让孩子获得发展，逐步接近社会的要求”，这一思路和做法在实践中构成了过去20年孤独症康复的主旋律。为此，我们
创办教育机构
星星雨，这是给很多母亲带来希望的名字，这是在中国孤独症教育的荒原上，开掘出的最早的一片绿洲。
它引进国外教育理念和技术，开创了具有中国特色的孤独症康复训练的先河。
它引领、感招着许多的母亲，走上了创办机构，拯救自己，拯救孩子的道路。
它培养了一批又一批的专业教师，这些教师将康复训练的技术方法普及到全国各地。
星星雨，也是最早让世界了解中国这个特殊群体的一扇窗口，通过星星雨，我们一直以来，吸纳着世界孤独症康复的思想、方法，获得了可贵的精神和物质的援助。
星星雨，是一种精神，是一条道路。经过10多年，孤独症康复教育的星星之火，今天已经成为各地母亲、教师们奋起自救，抗击孤独症的燎原之势，在此，我们不能不记住星星雨的历史贡献。
十多年以来，各地的康复训练机构无不是在艰难中奋力前行。虽然，我们面临着生存的压力，虽然，我们没有社会给予的特别的支持与呵护，虽然，教师的专业水准与孤独症康复教育的需要之间还有较大的差距，但是，在有限的条件之下，我们的机构让众多的家长在这里得到了孤独症康复训练的启蒙，我们的机构，对孤独症儿童的长期社会性教育发展起到了重要的辅助作用，我们的机构，为一部分孩子接受普通教育打下了基础，我们的机构，为家长提供了康复信息、提供了心理援助、提供了交流平台……
从一片荒芜，到众多的训练机构的涌现，十多年来，我们的努力，改善了孤独症人的康复条件，毫无疑问，家长的作用首当其冲。[page]
向“社会性教育”寻找出路
在教育训练实践中，经历了成功与失败以后，我们找到了教育的至关重要的问题。
1、我们回答了孤独症的本质是什么——孤独症的本质是社会性发展障碍。
2、我们明确了孤独症康复训练的目标是什么——发展孩子的社会性，以使我们的孩子实现社会生活自理和社会生活自立。
3、我们找到了康复训练的途径——以日常生活中的训练为主，以集中强化训练为辅，生活中训练，训练中生活，在解决问题中提高孩子的社会适应能力。
总之，我们坚定了发展孩子的社会性，发展孩子的生存适应能力是统率一切训练的主导和灵魂所在。
十多年来，我们的康复训练有成功，也有失败，不是一个孩子，而是一些孩子的成长实践证明了社会性教育的价值所在。
训练的根本在于“造人”，而“人”之所以为“人”，在于人具有社会性。四肢健全，不能叫做人，心跳正常，不能叫做人，能够在人与物之间建立某种超常的感觉、某种超常的技能，还不能叫做人，人的本质内涵在于“社会性”，即在于对人与人之间关系的理解和把握。一个从小学习钢琴的孤独症孩子，母亲为他做了将来以弹奏钢琴作为谋生手段的设想，但是，令人惊讶的是，时至升入中学，母亲却没有教会他“不能跟着陌生人回家”；一个读到小学四年级的孤独症孩子，学会了计算三角形的面积，却不能在典型的、简单的实际交往情景中，正确地指认出一个儿童的父母是谁；一个即将上学的孤独症孩子可以完成复杂的点连线，但是，在客人家里，却不能分辨主客关系，更不能认识自己作为客人的适当行为……当我们回首康复训练的得与失的时候，我们发现了——
造人之本在于塑造“人的社会性”，训练之魂在于发展“孩子的社会性”。我们不禁要为一切训练追本寻源，特别是当我们付出了高昂的代价以后，我们必须要回答自己：
第一，“我们到底应该训练什么？应该怎么样训练？”
第二，“我们到底为什么要训练孩子这些东西？为什么要用这样，而不是那样的方法训练呢？”
第三，“我们的训练和孩子的社会性发展之间有关系吗？有什么关系呢？”
第四，“什么内容、什么方式的训练才是促进孩子的社会性发展最好的选择呢？”
找到教育之路，我们付出过代价，在教育之路上找到社会性教育理念和方法，我们同样也付出了代价。毕竟，经过我们这一代家长的实践，我们找到了推动孩子靠近社会最有力的支点——社会性教育。
通过社会性教育，让孤独症儿童获得康复，除此之外，我们还有其他的出路吗？这条正确的康复道路，毫无疑问，它是家长在教育孩子的实践中首先探索出来的！[page]
推动孩子靠近社会，我们面临的挑战是什么？
从星星雨起步，十多个年头，我们的机构训练风雨兼程，后来者层出不穷。中国的母亲会记住机构的功劳，但是，他们也会提出更高的要求，更殷切的期望。
在2006年的孤独症论坛上，我总结了机构应该具有的六大功能：我们可以，而且也是应该做的六件事情：
1、教育训练。教育训练孩子。
2、教学示范。给家长做出教育示范。
3、心理援助。关怀家长心理健康。
4、家庭支持。为孩子在家庭中的训练给予指导和帮助。
5、信息交流。给家长和专业教师提供交流的平台。
6、师资培训。培训家长和家庭教养人员。
现实是，让任何一个机构一肩挑起这么重的胆子，都勉为其难。在康复教育领域里，给自己的康复训练确立根本性的教育理念，构建科学性的训练模式，为机构的服务对象准确定位，在模仿的基础上办出自己的特色，应该是今后的发展方向。我们的机构在康复工程中的作用还局限在启蒙性、阶段性、辅助性上，使我们的教师不但具有教学组织能力，还要具有家庭辅导能力，个案研究能力，显然，整体看，教师的现时状况和家长的需要比较起来，还显得捉襟见肘。
孤独症教育带有很强的专业性，但是，恰恰中国的情况是：主办孤独症训练机构的大多数是没有教育方面专业知识的家长，这使得我们的机构在具有充分的情感动力和道德优势的同时，专业水平明显不高。这是我们面临的一个非常现实的挑战。
当社会性教育理念走进家庭以后，家长急需专业教师的指导和帮助。率先家长一步，用社会性武装好自己，我们才能更好地肩负起培训家长和训练孩子的双重使命。提高自己对社会性的认识，才能做到为孩子的社会性发展领航，这是必然的逻辑。
在历史的基础之上，我们的机构怎样获得充实、提高和发展，怎样适应孩子社会性教育的需要，怎样为孤独症人提供更好的教育训练条件，这是今天和以后的机构面临的新的问题。依然需要家长作为最有力的推动。[page]
问题的另一端——让社会靠近孩子，我们已尽做了什么
怎样通过家长的努力推进社会的进步，为孤独症人创造更好的成长和生存环境呢？
人与社会，原本自然得如鱼水相容，然而，在孤独症人这里，却是一个终身追求而难得实现的梦想。
一方面，孤独症人天生差异巨大，其社会性康复潜能也存在很大差异，重度孤独症人有可能是我们竭尽全力，也不能使其取得社会性方面的进步。也就是说，一个丧失了社会功能的人，如果社会没有人道主义的接纳，其生存的可能就会微乎其微。越是社会性差的个体，就越是要依赖社会的发展与进步，依靠社会更好的接纳。
另一方面，即便是遗传条件较好的高功能孤独症，其社会性潜能的挖掘，也依然要靠社会环境的支持。社会性，是人在社会关系中习得的，如同游泳需要在水中习得一样，离开了社会环境的支持，人的社会性无从养成。
今天，中国的第一代孤独症患者已经长大成人，教育，可以使一部分孤独症人脱离原始的孤独状态，教育，却不能完全抹平一个孤独症人与常人之间的最后的差异，我们可以把他们称之为需要社会特别地关怀与辅助的社会人。
我们面对的现实是：一面是孤独症人对社会的高度依赖，一面是社会对孤独症人的高度拒绝。于是，第一代孤独症父母，做出了竭力的抗争，但是历史的局限，我们给孤独症的孩子创造的成长空间只是一道扭曲的夹缝，在这个夹逢中，只有少数的孩子能够得到发展社会性需要的可贵的阳光，他们长大、成人，有望回归主流社会，而大多数孩子，却非常地不幸，因为社会性发展需要的外在条件的缺失，他们在康复的道路上停滞不前，甚至成年后出现倒退。
谋求孤独症人的成长与生存，让一个有特殊需要的个体，能够以人的尊严，人道地生活在这个世界上，毫无疑问，这是对一个社会文明水准的挑战。
我们的孩子需要一个什么样的社会呢？
1、它应该是一个对特殊需要的个体的利益，具有健全的法律和制度保障的社会。
2、它应该是一个公民对特殊需要个体具有高度的理性认同与普遍的情感接纳的社会。
3、它应该是一个物质相对富足，精神绝对文明的社会。
为了这个社会的到来，我们这一代母亲做了什么呢？我们还能够做什么呢？家长推动与孤独症人的成长、生存环境的改善是什么关系呢？
十多年以来，家长为此做了艰苦卓绝的努力。
从二十年、十年以前的鲜为人知，到现在已经有越来越多的人知道了世界上有一种疾病，叫做孤独症；特别是在幼儿园、学校，老师们对孤独症这个名词已经不再那么陌生，更多的孩子可以走进幼儿园，走进普通学校；报纸、杂志、电视、网络，越来越多的媒体在传播着孤独症人的信息；更多的人加入了帮助孤独症人的志愿者的行列，有些地区，政府对孤独症人的关怀已经有了物质的体现。。。。。。
有些家长用自己的方式推动全社会对孤独症的认知；有些家长在策划、实施着孩子教育成长环境的改造，有些家长在思虑孩子未来的安置与就业；还有的家长在为加速立法而奔走呼号……
我们做了，但是很不够。
有的母亲，用了更多的精力去平复自己面对特殊孩子的挫折情绪，有的母亲用了更多的时间去修建自己精神的避难所，想方设法去回避社会的冷漠，还有的母亲在相互之间的方法之辩中错用了自己的勇气，耗费了自己宝贵的智慧……如果不是这样，如果我们将我们的心理能量用在齐心协力而一致对外，用在推动社会进步上，那么，就会加速社会靠近我们的孩子的进程。
毫无疑问，我们必须清楚地看到，二十年后和二十年前比较，社会自身的进步，我们的孩子无疑也在享受这种社会文明的成果，这样的例子在生活中比比皆是。公共交通越来越多发达，降低了孤独症儿童学习出行的难度，教育资源越来越多丰富，使孤独症孩子接受普通教育，乃至于高等教育的机会再增加，社区服务的越来越完善，使孤独症人的独自居家越来越成为可能……因此，我们有理由相信，再过二三十年，三五十年，当我们离开这个世界的时候，我们能够看到我们的孩子和社会之间的距离会大幅度地相互靠近。
推动社会与孩子之间的连线，我们能做什么呢？从来就没有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要创造孩子的幸福，全靠我们自己！
我们有两只手，一只手用来推动孩子，一只手用来推动社会，这是我们家长共同的生命主题：完成孤独症人与社会之间的连线。作为父母任重而道远！
为此，父母在努力，政府在努力，我们的党在努力！
