心事心语～Regional Center 和学校
这是康儿的自闭症成长之路, 是为母的学习心得, 谨愿成为你的参考祝福!
我要一心称谢耶和华, 我要传扬你一切奇妙的作为 (诗9:1)
与 Regional Center和学校的战争
当康儿二岁半被政府的RegionalCenter诊断有自闭症, 当地的Regional Center 就开始推诿康儿的福利, 一直告诉我们等他三岁由学校负责特殊教育, 因外子和我都有法律的学术背景,外子也是一位公司法的执业律师,在法令和行政规则的夹缝中,我们愕然明白RegionalCenter不是全力在此帮助自闭症家庭,一切都在钱字和预算上打转,甚至隐藏一些自闭症中心的设备资源,无睹康儿如荼如火的需要, 所以我们积极地采取法律途径与 Regional Center正面相抗.
同时我们自费二千伍佰元美金到UCLA Neurology Autism Center 请专家会诊康儿,在三个小时内,我们得知一些正在研究当中但尚无论文发表 的实验消息, 例如他们解剖有自闭症诊断的成人脑部,发现他们脑部 的 baby cells 很壮大,以至脑部的 adult cells 无法生存, 经仔细的解说下, 我才明白脑细胞和小孩的乳牙一样是需替换的,但如何使脑部的baby cells死亡脱落让adult cells 长出, 当初的实验理论的出发点说, 既然自闭儿无法适应人际相处,就藉由眼部来吸攻信息刺激脑波频率增强,并用另一旁证来支持这个初论, 若自闭儿每星期有30个小时以上的一对一ABA教学,这些孩子大部分在3到5年之内能适应正常的学习速度;UCLA的医学博士毫不犹豫地在康儿的诊断推荐书中,指明康儿需要一星期40个小时的一对一的ABA教学,和一星期2个小时以上的一对一语言治疗,和一星期2个小时以上的肢体复健治疗.
我在急难中求告耶和华、向我的神呼求．祂从殿中听了我的声音、我在祂面前的呼求入了祂的耳中。(诗18:6)
我永远记得IEP(个人教育计划)开会的前夕,我和外子将手放在康儿的身上,同心求靠主耶稣的恩典,抓住祂话语中的应许,并夸胜衪的名和荣耀会彰显在执政掌权人的心中,相信康儿的好处不在祂以外,我主耶稣必保守康儿杯中的份,康儿的一切需要绝不遭任何人和政策的偷取和破坏,这是我们当时的宣告: “主耶稣,我们要因你的救恩夸胜、要奉我们神的名竖立旌旗．愿你成就我们一切所求的!
神阿! 你是康儿生命的主, 他在母腹中就已分别为圣归给你, 我们求你出令, 让康儿在自闭症得胜的过程中, 有你随时的帮助. 让我们经历你话语中的大能大力, 知道你是神, 是康儿一生依靠的神!
我们要战竞地等候你奇妙的作为, 并诚实地献上口中的祭以赞美你为夸胜, 愿你成为康儿的屏障和高台, 你不变的恩惠要成为他四面的盾牌.你必在敌人面前为他摆设筵席, 因我们相信康儿在你眼前蒙恩,
奉我主耶稣基督的名求, 阿门.”
在第一次的IEP(个人教要育计划)会议的当天,外子大落落地拿出录像机要录下会议过程存证,这是父母的法律权利,只是没有很多父母明白执行这个权利以保护孩子的利益;在流程中我们挑战学校专家的学术背景,结果发现学校的心理学家只需大学毕业,考过学校的测验就有执照在学校任职,无需有自闭儿的医学知识和训练,大都是边看边学,靠经验行事,在面对UCLA有20年自闭症研究的医学专家,又同时是UCLA医学院的脑神经科的博士教授的签字推荐下,在和谐讨论的气氛中,RegionalCenter和学校答应共同分担所有的费用,就是一星期40个小时在家的一对一的ABA教学,包括40小时的家教聘请费用,和一星期2个小时以上的一对一语言治疗,和一星期2个小时以上的肢体复健治疗.
同行的律师事后告诉我们,在他近10年与学区开会的经验中,从来没有见过父母在 Regional Center和学校中间,在孩子需要的要求上如同吃 all you can eat buffet,我谨将这句话翻成,在主的恩典中,我们得其所需直到饱足! 在二年内,学校也不再召开IEP(个人教育计划)会议,我们很顺利地享有全部的资源,真实地经历到衪恩典中的丰富.
他们必因你殿里的肥甘,得以饱足．你也必叫他们喝你乐河的水 (诗36:8)
直到康儿五岁的那年,学校要召开第二次IEP(个人教育计划),我们当时在祷告中,神给我们当说的话,要求拖延康儿晚一年进入公立幼稚园,我们也再回到UCLA Neurology Autism Center 请专家评估过去二年康儿的学习进展,在UCLA医学院的脑神经科博士教授的签字推荐下,建议学区仍继续康儿一星期40个小时在家的一对一ABA教学,为了避免在预算上与学校坚持不下,我们祷告求神在保险上为康儿开路,神也回应了我们的恳求,在康儿的一切学校和医疗需要上,开了又宽又有功效的门, Regional Center 和学校再答应共同分担所有康儿一星期40个小时在家的一对一ABA教学的费用一年,保险公司也允准负担康儿一星期2个小时以上的一对一语言治疗,和一星期2个小时以上的肢体复健治疗的医疗费用.
而康儿在满六岁的前一周,他已完成所有 Lavaas 的课程 http://www.lovaas.com/ , 在他六岁的 IEP 会议中,我们宣布孩子不去公立小学,也不再需要学区的经费,但 Regional Center 仍供给一个月40个小时的雇佣补助,如今满8岁的康儿,除了一个礼拜一次的语言治疗外,他在主的答应和保守下,已脱离自闭症的辖制.
末#p#分页标题#e#了,我用自己在主基督里得着的丰富,
见证大卫王的话如此说:
我们得帮助,是在乎倚靠造天地之耶和华的名 (诗124:8)
