跟患有孤独症的兄弟姐妹生活面临的问题
跟患有各种各样的障碍包括患有孤独症障碍的同胞兄弟姐妹生活在一起,对孩子会产生什么影响,人们已经进行了一些研究,但是报告的结果却是相互冲突的。看上去,一些孩子受到了不利的影响,而另一些却应付自如。这些效果跟整整一系列可确定的和不可确定的因素有关,包括障碍的严重程度,孩子是否有扰乱行为,兄弟姐妹的个性以及家长的态度等。
那些与患有孤独症障碍的同胞生活在一起的孩子确实面临着许多特殊的问题。对他们来说,最困难的事情也许是,他们的父母不得不花费太多的时间和注意力在那个特殊孩子身上,以致照顾家庭其他成员所花费的时间几乎没有了。尤其可能影响到的是与那个残疾孩子年龄相近的一个兄弟或者姐妹。家长应当意识到这种危险,要尽一切努力为其他的孩子拨出时间,向他们表示父母也同样爱他们、重视他们。要是可能安排某个人来做家务,家长就会比较容易安排时间。
有破坏性行为的孩子可能会损坏玩具和其他东西。兄弟姐妹需要有一个特殊的、安全的地方把他们宝贵的所有物锁起来,如果可能,应该有自己的房间。可能的话,家长应当把危险物品替换掉,设法教育患有孤独症障碍的儿童不要去触碰除了自己的东西之外的任何物品。要是向兄弟姐妹做出保证,他们的权利会得到尊重,他们就可能以比较大方的态度来接受偶尔的财产损失。
学龄阶段的兄弟姐妹也许会感到不能带他们的朋友回家来玩。如果可能,家长应当鼓励朋友们来访。最好能够坦率而简要地向兄弟姐妹和朋友们解释一下孤独症是怎么一回事,以尽可能平静、放松的态度回答他们提出的问题。患有孤独症障碍的那个孩子也许能够和其他人一起玩耍,但是,要是他们习惯性地破坏各种活动,家长应当安排其他孩子和他们的朋友至少有一些属于自己的时间。
许多儿童喜欢跟自己患有孤独症障碍的同胞一起玩,教他们学习,而且可能让他们参与各种各样的活动。兄弟姐妹在这方面要比家长更加容易取得成功。同胞中有残疾的儿童在成熟程度上往往会超过他们的年龄,有可能在成年之后加入到照顾者的行列。患有孤独症障碍的孩子的父母必须认识到,不要把太多的责任放到其他孩子身上,要确保其他孩子有足够的时间从事自己的追求。
家长自然会关心自己那个残疾孩子的前途。有些家长也许希望一个姐妹或者兄弟愿意最终承担起照料的责任。这是一项放在年轻肩膀上的艰巨的负担,如果认真地承担起来,可能对他们的一生造成不利的影响。最好还是让兄弟姐妹自己做出决定:他们能够在多大程度上给予支撑,而不是使他们屈从于情感的压力,无论是以公开的还是隐蔽的方式。
有一些兄弟姐妹认为跟一个患有孤独症障碍的孩子互动,是一件很难做到的事情。他们的这种感情应当得到尊重,不应当对他们施加压力要他们参与进来,或者让他们感到负疚。对于一位在拼命地寻求帮助的家长来说,这样的建议是难以接受的,可是一个心存怨恨、不情愿的帮忙者,比没有这个帮忙者更糟。
兄弟姐妹在了解孤独症的本质之前,可能担心自己也会养成孤独症行为。他们可能会产生各种各样惊慌失措的恐惧,乃至一些虚幻的想法,因而家长需要对这些情感很敏感。他们可以以平静的态度接受自己的所有孩子,表达跟孩子们讨论问题、解释情况的愿望,并用自己的爱心和安慰等来提供帮助。
兄弟姐妹到了青春期,往往会担心自己未来的孩子会不会有孤独症障碍。对于已经有过一个典型孤独症孩子的家长来说,另外一个孩子患有孤独症障碍,或者具有比较轻微的孤独症特征的风险增加了。兄弟姐妹会有同样类型残疾孩子的风险确切有多大,至今还没有人计算过,但是高于一般人口中的风险,似乎是可能的。准确的风险程度一定会变化多样,并取决于受到感染的孩子的病因。例如,要是已知病因是母亲怀孕期间得过风疹的话,就不大可能是基因方面的因素。存在着许多种不同的能够引起先天性残疾的基因性疾病和其他疾病,在既往家族史中从来没有过这些问题的家族为数甚少。
杂志上偶尔会刊出患有孤独症障碍的儿童或成年人的兄弟姐妹所写的文章。一些人认为去会见或者跟其他处于相同处境的人们相互通讯会有所帮助,他们可以通过协会进行接触。非常欢迎兄弟姐妹参加地方以及全国的协会会议。