全职爸爸的内心话

文/蔡傑爸爸

    一个家庭诞生一位重度身障儿，为配合医院及学校的时间，通常夫妻需要有一位把工作辞掉，全心全意带着孩子做治疗，因为“治疗”并不是“一次”就会痊愈了，这是一场“长期”的抗战。

    特殊儿有别于一般正常幼儿的教养方式，“主要照顾者”可能需要每天到学校陪读，上医院做治疗，视孩子情况严重与否，整天视线都不能离开孩子，偶尔有相关的早疗成长课程，也需要拨空去上，这几年观察下来，通常会为了孩子去上课的人，就是晚上等着另一半回家吃饭，忙完家事又要继续陪着孩子练习，也几乎都是“妈妈”来扮演这样的角色，而我们家比较特别，不是妈妈，是爸爸。

    我是个有口语障碍的人，讲话结结巴巴的，小时候成长遭遇许多误解，在学校被同侪嘲笑，被模仿都是常有的事情，自己的人生如此，也就认命不计较了，当我的孩子被诊断是自闭症后，心碎之余，我已经能够预见他的未来的路有多么艰辛，我爱我的孩子，我实在无法眼睁睁看着孩子也要走上这条路。

    为了孩子，我辞职了，开始以全职爸爸的身分到学校陪读，一起参与孩子的种种治疗课程，期间，我看到许多问题，我相信专业，可是，并非每样事情我都可以完全认同老师的作法，我也会有不一样的想法，可是碍于我自身的表达能力不佳，无法当场跟老师说清楚，我开始退缩到小时候的窘境，怕自己讲话结结巴巴的模样会让老师听得很痛苦，所以干脆不讲，“家长会因为孩子而成长”这句话果然没错！为了不耽误老师的休息时间，也避免我结巴的窘境一直发生，我想到与老师的沟通方法是用“写信。“

    每当夜里孩子入睡后，我会整理一下思绪，将问题纪录下来，当纪录累积到一定的量，我会汇整成一篇文章，再以书信的方式写给老师，关于“教育”，有时候并不是“对”或“错”的问题，而是立场的不同，角度的不同，看法自然就会不同，如果每当家长看到有意见的地方，都要气冲冲直接找老师理论，冲动之下难免会有些不理智，不好听的语言出现，亲师关系就会产生嫌隙。

    写信，可以沉淀心情，可以冷静思考问题的所在，这样的沟通方式虽然是比较麻烦，不过随着孩子成长，几年下来不管换了几所学校，几位老师，我写信给老师的作法一直没改变过，后来才知道，原来我写的信，老师们私底下看了都会落泪，老师们之间都会口耳相传。

    去年，在社工，特教老师，治疗师的建议下，我成立一个以孩子命名的部落格，里头所呈现出来的是我这六年来关于自闭儿的早疗纪录，有文字，有影片，有插图，很荣幸！当年即得到“教育部落格大赛家长组佳作”，“全球华文部落格大赛亲子家庭入围”两项奖项。

    我是自闭儿的父亲，我知道“障碍”往往来自于“不了解”，要怎么让社会大众愿意来了解？是我成立部落格的初衷，我相信“眼见为凭”是最有效果的，“真实”才是最有办法打动人心的方式，我一一将过去所拍摄的影像整理出来，才发现这几年原来我早已不知不觉拍了几千部关于孩子的影像了。

    当初的想法很简单，只要发现孩子某样能力有问题，我就挑出来，针对性的加强训练，从训练过程开始拍摄，要拍到最后的成功，才算对自己，对孩子有个交代，这确实是件耗时又费力，吃力不讨好的工作，失败的经验也不计其数了，我却甘之如饴，我知道迟缓儿会是家长永远的负担，“负担”究竟是甜蜜的，还是苦涩的，全在于人的心境，我相信家长必须持续保持对“教育的热忱”，孩子就会随着我们的脚步，一步一步往上走了，而持续的“纪录”会是不错的方式。

    虽然在社会上，我来自最低阶的弱势家庭，不过我还是希望能尽一点棉#p#分页标题#e#薄之力，透过网路无远弗届的力量，传达社会一点正确对待身障人士的观念，但愿能扭转社会大众将同情，悲怜套用在迟缓儿家庭身上，因为身心障碍者需要的.....

    不是同情，而是尊重。

    就像........你我一样。

    来源蔡傑的部落格