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一位自闭症患者母亲的救赎

作者: 更新时间:2011-04-12 点击数: 百度一下

    冯女士说:“我没想过要做大事,只是不想像让我儿子一样的孩子得不到社会的认识和尊重,我想利用自己经历,创建一个小平台,为东莞的自闭症儿童家庭提供一些力所能及的帮助。”

    “我的儿子是自闭症”

    10年前,冯女士、熊先生如同别的夫妇一样,欣喜地迎接第一个生命的来临。儿子熊伟是个胖小子,哭音洪亮,象个小男子汉。冯树梅至今仍骄傲地说:“我的儿子长得真的很漂亮”。
儿子两岁时,还不会说话,不理人,到处乱爬,毫无危险意识,而且行为越来越怪异荒诞,打人、自己撞墙,遍体鳞伤却很少哭。慢慢地,冯树梅发现 , 儿子在各方面发展与同龄孩子的差距越来越大,拒绝与人沟通,加上因为对旁人互动的不适应,情绪起伏明显增大,又因为无法完全控制力量。

    家人们建议该带熊伟去看医生了。就这样, 历时一年中, 跑了好几家医院、做了无数检查 之后 , 得到孩子病情的诊断结果——先天性孤独症。冯树梅夫妇顿时懵住了,一个从来没听说过的名字。

    “医生,那要怎么治?要治多久才好?”

    “这病无药可治,治疗只能减轻症状,不能完全根治。”

    然后她拿到一份熊伟的残障手册,医生建议她以后可以带孩子去办理一个残疾人症。残疾?我儿子就这样残疾了?她除了知道自闭症终生无法治愈外,怎么就没有人告诉她接下来该怎么做?

    孤独症对一个孩子来说意味着什么:孤独症被称为“精神癌症”。意味着他被判了发育的死刑,意味着他的儿子不能上学,意味着他不能过正常人的生活,从此这个孩子的生命轨迹将被全盘改写……

    这是2004年,当时东莞只有一家为自闭症孩子提供康复训练的市残疾儿童康复中心,然而,冯树梅非本地户籍,招生名额有限。 面临这个生命的难关,她放弃了自己的工作,象每一个有自闭症孩子的妈妈一样,冯树梅将快5岁的儿子送到广州残联下属在白云区的一家训练机构接受康复训练。后来又带着孩子到南昌做康复训练,耗去了家里大量的积蓄。

    熊伟是个没有危险意识的孩子,经常走丢,这些家里家里就备好了厚厚一叠没写日期的寻人启示,只是照片经常换,长安和虎门的好些民警都认得她,“啊!找了几个月还没找到?”九年来,熊伟几乎从来没有离开过她的视线范围。这个中的心酸与苦楚她说她不愿意再去回想。

    再度生子,与命运博弈,噩梦再次降临。

    经过3年对儿子的康复训练,熊伟攻击和自伤行为明显减少,但冯女士心里清楚,由于儿子介入干预康复的时间太晚,要回到正常社会已经很难很难。她决定再生一个,希望今后可以担当起照顾哥哥的责任。

    这次怀孕,冯女士各个方面都特别小心。2007年11月,小儿子小宇出生。这个饱含着她夫妇所有希望的孩子活泼可爱,冯树梅夫妇特别高兴,半个月后,她婆婆也从老家打来电话告诉她一个喜讯:“算命先生说了,这个孩子是聪明的,长大会当文官”,虽然她知道这并不科学,但她听了还是十分安慰。谁知,小宇到了一岁半,突然不说话了,接着也不看人,不理人。经验再次残酷地告诉她,这次又未能被上帝眷顾----小儿子又是自闭症发病了。
 
    残酷的现实一度将她逼到了崩溃的边缘,痛苦和磨难让她几乎无力承担。

    这次,冯女士没有迟疑,赶紧送小宇去樟木头的一家由民营康复训练机构接受康复训练。由于康复得早,两个多月后,儿子出现了可喜的改变,再次开口说话了,还会回应人了。

    冯女士说,她经常做梦,梦见儿子与她一言一语的对话,那种#p#分页标题#e#感觉好幸福。她说真希望梦是真的,好想听听从不跟她说话的儿子们心里的声音。

    某个星期五,小宇突然拿起书包,拉妈妈的手要出门,指着门外说:“伟加,伟加!(回家,回家!)”冯树梅的眼泪出来了,这是她儿子第一次主动表达他内心的世界。后来,孩子陆续有了进步:“儿子知道说屁屁了”,“ 儿子嘴巴里叨念了一个跟他一起玩的小朋友的名字” ,“儿子今天第一次睡午觉了”。一般人可能无法想像,听孩子分享学校发生的点滴,或听孩子表达需要什么,对她们夫妇来说有多么可贵。

    创办自闭症康复中心

    六年来,带着熊伟四处康复,已经耗去了家中仅有的积蓄,而对于孩子一生漫长的康复之路上这才仅仅是开始。如今,小儿子又要开始做康复训练。为了自己的两个孩子,想到社会上还有同样需要康复却没地方去的孩子,她跟丈夫几经商议,决定自己筹资在长安开办一家公益性的自闭症儿童康复机构,帮助更多有需要的自闭症孩子和家庭。

    社会对自闭症的认识极为有限,她所做的事情社会认同度也极低,她走访了周边22家幼儿园的负责人,只有两家的园长听说过自闭症这个词,然而全东莞市也仅有2-3名权威医生诊断过自闭症,普通市民对自闭症更是闻所未闻。由于人们对自闭症缺乏了解。

    虽然从申请筹办到开张,一路并不顺利,2010年元月,冯女士她自己的自闭症儿童康复机构还是在东莞长安厦边正式开业了。机构有二十几个孩子,情况各有各的不同,看着孩子们的点点进步,冯女士确信,自己确实能为他们做些什么了。冯女士没想过要做大事,她只是不想像让她儿子一样的孩子得不到社会的认识和尊重,她想利用用自己经历,用自己创建的小平台,为东莞的自闭症儿童家庭提供一些力所能及的帮助。今年4月7号晚,东莞电视台《焦点关注》栏目播出了她的家庭故事—“我的儿子自闭症”之后。一位自闭症儿童的爸爸找到冯树梅,眼中饱含泪水地说,感谢她夫妇帮他说出了他多年来压在心头想说却不敢说出口的话----他的儿子也是自闭症,但这些年他一直不敢说,人家不理解,说出去怕丢人。冯女士平静地说:“我之所以和我的儿子上电视,我不在乎是否丢人,就是要更多人了解自闭症孩子,让社会理解和接纳她们。有我们这样的孩子,掩耳盗铃是没用的。孩子早发现早干预很重要,挽救了一个孩子就等于是挽救了一个家庭,即使我这条公益道路,只挽救了你一个家庭,我死都值了!”

    冯女士办学校起初只是想选择了这种方式来保护她自己的孩子。然而在仅仅不到1年的时间里,她已经帮助了20几个自闭症患儿家庭,为自闭症患儿能拥有一个被社会理解、接纳、尊重的环境在执着地负重前行。
 
    “如果你先离开这个世界,你自闭症的孩子将怎么生活下去?”无数次她都会被问到这个终极话题。冯树梅表示,自己会尽最大努力好好活着,实在不行就把儿子先送走。“白发人送黑发人,对于我们这样的母亲来说,不是悲痛,是释然。”她笑着说。

    冯女士知道,当今这世上还没人能完全治愈自闭症,我们唯一所做的就是帮助家长懂得如何正确对待自己的孩子,让社会更多地了解、尊重并接纳自闭症群体,理解他们的需要,尊重他们脆弱的生活能力。“既然我们无法进入他们的世界,就让我们张开双臂,把他们拥入我们的怀抱。”

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Tag: 康复训练 患者家长 社会重视 自闭症儿童
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